De mon ancien voyage dans la vie à mon nouveau voyage dans la vie!

Tout a commencé il y a 11 ans en arrivant un jour après avoir travaillé dans la cour à l'extérieur. Cette nuit-là, je ne me sentais pas bien et j'avais remarqué du sang dans mes selles. Je suis ensuite allé aux urgences de St. Luke's South Shore, et ils ont dit que j'avais une crise de colite. Le lendemain, je suis allé voir mon médecin gastro-intestinal et il m'a dit que, d'après les résultats de certains tests, il semblait que j'avais des calculs biliaires dans ma vésicule biliaire. Ils m'ont programmé pour une procédure CPRE pour enlever toutes les pierres dans les voies biliaires et ont prévu de suivre cela avec une intervention chirurgicale pour enlever ma vésicule biliaire. Au cours de l'ERCP, le médecin a découvert que je n'avais pas de calculs dans mon canal biliaire; ils ont plutôt découvert que j'avais ce qu'ils appelaient la PSC (Cholangite Sclérosante Primaire). La CSP est une inflammation et des cicatrices des voies biliaires qui provoquent une maladie qui finissent par entraîner une insuffisance hépatique. Sa cause est inconnue et son seul remède est la transplantation hépatique.

Ce diagnostic nous a conduits sur une toute nouvelle voie inattendue. J'ai été référé à un chirurgien transplanteur afin qu'il puisse évaluer davantage mon état et déterminer comment retirer ma vésicule biliaire d'une manière qui produirait le meilleur résultat pour une future transplantation hépatique. Suite à l'ablation de ma vésicule biliaire, j'ai été surveillée en permanence par mon médecin gastro-intestinal, le Dr Guda, et l'équipe de transplantation. Ils ont travaillé ensemble pour essayer de gérer mon PSC. Ils l'ont fait en effectuant des procédures ERCP tous les 3 à 6 mois à St. Luke's Milwaukee. Le but de la procédure était d'essayer de garder les voies biliaires ouvertes et de faire une biopsie pour le cancer. J'ai également subi une coloscopie chaque année parce que la CSP et la colite augmentent mon risque de cancer gastro-intestinal.

Après près de 9 ans de CPRE, les médecins ont remarqué une lésion du côté gauche de ma voie biliaire. C'était le début du cancer. J'ai dû faire 36 séries de radiothérapie et 6 séries de médicaments de chimiothérapie IV push FU 5. Après avoir terminé la chimio IV et la radiothérapie, j'ai été placée sous chimiothérapie orale jusqu'à ce que je puisse obtenir une transplantation. La chimiothérapie et les radiations ont eu des conséquences néfastes. J'ai perdu 25 livres et j'étais très fatigué tout au long de la journée. J'ai également dû subir une chirurgie exploratoire pour que l'équipe de transplantation puisse valider que le cancer était contrôlé et que j'étais éligible pour être sur la liste de transplantation. Il s'agit d'un protocole obligatoire. J'ai eu la chirurgie en juin 2014. Le rétablissement de cette chirurgie a été très difficile pour moi. J'étais extrêmement endolori et j'ai dû dormir dans un fauteuil inclinable droit pendant 6 semaines.

Le lendemain du week-end de la fête du Travail en 2014, j'ai été hospitalisé pour une perte de poids et une énorme crise de colite. Ce jour-là, des médecins sont venus dans ma chambre d'hôpital toute la journée. Je faisais également de nombreux tests ce jour-là. Les médecins m'ont dit que sur la base de tout ce que j'avais en cours; mon score MELD avait augmenté et je suis donc passé plus haut sur la liste des greffes. Ils ont dit que j'aurais probablement une greffe bientôt.

Le dimanche 7 septembre 2014, j'ai fait venir l'équipe de transplantation de médecins dans ma chambre d'hôpital et j'ai dit à ma femme et à mes parents qu'ils avaient un donneur potentiel et un foie pour moi! J'étais enthousiaste à l'idée d'avoir une seconde chance dans la vie, mais nerveuse à propos de la chirurgie et du rétablissement. La greffe du foie a réussi et après plus de 12 heures de chirurgie le lundi 8 septembre 2014, je suis restée aux soins intensifs pendant seulement 12 heures. Les médecins n'arrivaient pas à croire que j'étais capable de sortir si vite de l'USI. J'ai ensuite été amené au 8e étage central de St. Luke's Milwaukee où j'ai été hospitalisé pendant 14 jours pour me rétablir. Étonnamment, la récupération de cette chirurgie a été beaucoup plus facile pour moi de ma chirurgie exploratoire. J'ai été en arrêt de travail pendant un peu plus d'un an. Mes médecins m'ont dit qu'après cette opération de transplantation, je ne pourrais jamais reprendre le travail que j'avais auparavant.

Après ma chirurgie et ma convalescence, j'ai commencé à faire du bénévolat pour la Liver Life Walk de l'American Liver Foundation au centre-ville de Milwaukee. Après avoir fait du bénévolat pendant 2 ans, le directeur de la division Upper Midwest de l'American Liver Foundation m'a contacté pour voir si je serais intéressé à travailler à temps partiel pour le bureau de la division situé à West Allis. J'ai dit oui, cela m'intéresserait et après 4 mois, on m'a demandé de venir à plein temps en tant que coordinateur des événements communautaires de la division Upper Midwest de l'American Liver Foundation.

Étant dans cette position maintenant, je pense qu'il est très important pour moi de promouvoir auprès du public les plus de 100 types différents de maladies du foie qui existent aujourd'hui et pour moi de défendre l'importance d'éduquer le public sur l'importance d'un foie sain. Je voudrais également faire prendre conscience de l’importance de devenir donneur d’organes. Sans cela, je n'aurais pas eu une autre chance de vivre et je suis très reconnaissant envers la famille de mon donateur. Leur généreux cadeau m'a donné la chance d'être avec ma femme, mes 2 fils et ma famille. Toucher du bois, je me sens bien, avec quelques petites bosses sur la route et que je vais pouvoir continuer mon 2ème voyage dans la vie en étant béni par mon héros, Molly.

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 02h08

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