Jack et Gene J.
Déficience en alpha 1-antitrypsine
Les frères Jack et Gene Johnston de l'Illinois ont grandi dans une relation étroite. Ils partagent des projets à domicile et aiment jouer au golf et prendre des vacances dans les Caraïbes ensemble.
Lors de vacances récentes, Gene a remarqué que la santé de Jack semblait décliner rapidement. Dix ans plus tôt, Jack avait reçu un diagnostic de déficit en alpha-1 antitrypsine, une maladie héréditaire qui peut finalement conduire à une insuffisance hépatique. Dans le cas de Jack, il a été inscrit pour une greffe du foie. Alors que Jack continuait d'attendre, il a ressenti les effets croissants de sa maladie, mais n'a pas demandé à sa famille d'envisager de faire un don.
De retour à la maison, Gene a décidé de poursuivre le don vivant. Il a contacté le coordinateur de la transplantation de Jack à l'hôpital et aux cliniques de l'UW pour s'enquérir de la possibilité de devenir un donneur de foie partiel, puis a dit à Jack.
Au début, Jack hésitait à accepter l'offre généreuse de Gene, mais il a appris que Gene avait reçu une évaluation très approfondie, compte tenu de la décision, et en a discuté avec Rebecca Hays, la défenseure des donateurs vivants du programme.
«Le personnel était très concentré sur le bien-être de Gene et c'était très important pour moi», dit Jack. Gene a également parlé et a été rassuré par son chirurgien, Luis Fernandez, MD, qui retirerait une partie du foie de Gene. «Il m'a vraiment mis à l'aise et je me sentais en confiance», dit Gene. En janvier 2014, les frères ont subi des chirurgies où le foie de Jack a été entièrement retiré et remplacé par une partie de Gene.
Seules 250 greffes de foie de donneurs vivants sont effectuées chaque année aux États-Unis, et seule une poignée d'établissements à travers le pays possède l'expertise nécessaire pour fournir des résultats comparables à ceux de la transplantation hépatique de donneurs décédés. «À l'hôpital UW, nous avons une équipe dédiée possédant les connaissances et l'expertise nécessaires pour nous permettre d'offrir l'option de don vivant aux patients atteints d'une maladie du foie et des reins en phase terminale», explique le Dr Fernandez.
Grâce à l'acte généreux de Gene, Jack est capable de vivre à nouveau une vie bien remplie.
«C'est un honneur de travailler avec des gens comme Gene, qui prennent la décision d'aider simplement un être cher à vivre une vie meilleure», déclare Rebecca. Elle explique: «Il a pris conscience que les symptômes de son frère et le déclin de sa qualité de vie étaient plus graves que son statut sur la liste d'attente ne l'indiquait. Il y avait un sentiment d'urgence accru dans la famille. C'était un aspect très spécial du cadeau de Gene, car il a pu aider son frère à obtenir une greffe beaucoup plus tôt dans le processus de la maladie que Jack ne l'aurait autrement.
«Les donneurs vivants nous disent qu'ils tirent une immense satisfaction de donner la vie à une autre personne qui, autrement, aurait une très mauvaise qualité de vie ou pourrait même mourir en attendant», déclare le Dr Fernandez.
Jack et Gene continuent à aimer jouer au golf ensemble et ont même planifié leurs prochaines vacances dans les Caraïbes.
Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 11h42