Je n'avais aucune idée de comment l'aider à naviguer dans ce diagnostic effrayant et imprévisible
Stacey s'est impliquée dans l'ALF après avoir participé à un programme de soignants à l'hôpital où son partenaire, Zach, a reçu un diagnostic de maladie du foie en phase terminale. Stacey a déclaré: "Je ne savais pas comment l'aider à naviguer dans ce diagnostic effrayant et imprévisible, mais heureusement, ALF était là avec les ressources et le soutien dont nous avions besoin."
La recherche montre que le fait d'être un soignant peut avoir des conséquences émotionnelles, physiques et financières. Pour les aider, ALF offre aux soignants le soutien et les ressources dont ils ont besoin au moment où ils en ont le plus besoin :
- Informations sur votre proche diagnostic, maladie progression, transplantation et plus encore
- Notre service d'assistance téléphonique national gratuit - par téléphone 1(800)GO-LIVER ou chat en direct à fondationfoie.org
- Webinaires virtuels gratuits sur des sujets tels que la nutrition ainsi que la santé mentale
- L'accès à la outils et conseils utiles
Stacey a déclaré: «En tant que soignant, je m'assure que les médicaments de Zach sont pris régulièrement et qu'il dort suffisamment. Je l'amène à ses rendez-vous chez le médecin, je m'assure qu'il maintient une alimentation saine et équilibrée et, plus important encore, je suis son système de soutien, son « thérapeute » - son confident. »
En tant qu' Défenseur de la FAL, Stacey espère braquer les projecteurs nationaux sur la maladie du foie et ses effets d'entraînement, ainsi qu'apporter plus de sensibilisation et de soutien aux luttes d'être un soignant. Partager collectivement les expériences - bonnes et mauvaises - avec les législateurs locaux et fédéraux est le seul moyen de sensibiliser à ce problème et de créer le changement dont les patients hépatiques et leurs proches ont désespérément besoin.
En mars 2023, Zach a subi avec succès une greffe du foie d'un donneur décédé. Stacey a déclaré : « Nous sommes tellement excités que cela soit enfin arrivé ! C'est comme avoir un nouveau-né – il y a tellement de joie et de bonheur mais aussi d'épuisement et de stress. Je travaille toujours à plein temps pendant que Zach récupère. C'est beaucoup, mais nous continuerons cette bataille ensemble plus fort que jamais.
Zach a passé deux semaines à l'hôpital après la greffe alors qu'il luttait contre le rejet d'organe, mais heureusement, il est maintenant à la maison et s'adapte bien !
Gérer une maladie du foie en tant que soignant peut être extrêmement difficile. Soutenez les soignants comme Stacey avec la communauté et les ressources dont ils ont besoin quand ils en ont le plus besoin en faire un don aujourd'hui.