Brenda C.

Hépatite auto-immune / cholangite biliaire primitive

J'ai reçu un diagnostic de croisement AIH / PBC (hépatite auto-immune / cholangite biliaire primitive) et de fibrose hépatique de stade 3 en septembre 2011 après 6 mois de fatigue extrême. J'ai eu la jaunisse et j'ai été envoyée à mon médecin de soins primaires pour savoir pourquoi. Il a fallu 4 médecins différents et 3 semaines de tests, y compris une biopsie hépatique, pour arriver à un diagnostic. J'étais à l'hôpital pour faire une prise de sang et / ou voir un spécialiste presque tous les jours pendant cette période. J'ai été mis sous stéroïdes et immunosuppresseurs pour contrôler d'abord l'AIH. Après 2 ans de LFT normaux, en mai 2014, j'ai commencé à prendre Ursodiol pour PBC. Mes LFT sont restés dans la plage normale et ma dernière biopsie a montré un foie normal.

Je suis membre de l'American Liver Foundation NPAC depuis 2015 et j'ai apprécié de pouvoir défendre les besoins des patients à Capitol Hill à plusieurs reprises depuis.

Lorsque nous recevons le diagnostic d'une maladie dont nous n'avons jamais entendu parler auparavant, notre premier instinct est d'aller sur Internet pour voir ce que nous pouvons découvrir. Je l'ai fait et je me suis fait peur à moitié. Mon meilleur conseil est de consulter des sources réputées telles que l'ALF et la clinique Mayo, ou de demander à votre spécialiste des brochures. En outre, les groupes de soutien sont utiles pour que vous ne vous sentiez pas si seul avec les diagnostics de maladies rares.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10