Foro de enfermedades hepáticas autoinmunes para examinar soluciones para mejorar los resultados de salud
La American Liver Foundation reúne a pacientes, cuidadores, médicos y más en un foro virtual de dos días
Un evento virtual de dos días, que se celebrará el 15 y 16 de marzo, reunirá a más de 350 pacientes, cuidadores, hepatólogos, médicos de atención primaria, organizaciones de defensa de los pacientes y representantes de la industria, todos con un mismo objetivo: encontrar soluciones para mejorar los resultados de salud de quienes padecen enfermedades hepáticas autoinmunes raras . El grupo abordará dos preguntas principales: ¿cómo se pueden evitar los diagnósticos erróneos y lograr un diagnóstico más temprano? y ¿cómo podemos reducir la carga que supone para el paciente mejorar su experiencia general?
“Nos sentimos abrumados por la respuesta positiva de nuestra comunidad al Foro sobre Enfermedades Hepáticas Autoinmunes . Inicialmente habíamos planeado un grupo pequeño de 75 a 100 personas, pero la necesidad es tan grande y el interés tan amplio que hemos ampliado el foro para dar cabida a más de 350 personas”, dijo Lorraine Stiehl, Directora Ejecutiva de la Fundación Americana del Hígado. “No es fácil vivir con una enfermedad hepática autoinmune, y esta respuesta de nuestra comunidad demuestra que existe una gran necesidad de encontrar urgentemente mejores tratamientos, desarrollar formas de mejorar la calidad de vida en general y garantizar un diagnóstico preciso en el proceso médico de cada paciente”.
El foro, de dos medias jornadas, comenzará con la ponencia principal de la Dra. Aparna Goel , profesora clínica asociada de Medicina, Gastroenterología y Hepatología de Stanford Medicine, seguida de un panel de expertos médicos, testimonios de pacientes y organizaciones de defensa de los pacientes. La segunda jornada comenzará con la ponencia principal del Dr. Douglas T. Dieterich, director del Instituto de Medicina Hepática y profesor del Departamento de Medicina, División de Enfermedades Hepáticas de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, seguida de sesiones paralelas y grupales. Consulte el programa completo.
“Estoy emocionado de participar y aprender del formulario de enfermedad hepática autoinmune ALF. Es fundamental que los foros traigan a la mesa a las partes interesadas en enfermedades hepáticas autoinmunes (pacientes, cuidadores, hepatólogos, proveedores de atención primaria, personal de organizaciones de defensa del paciente y representantes de la industria) simultáneamente. La voz de todos debe ser escuchada”, dijo el Dr. Goel.
Algunas de las enfermedades hepáticas autoinmunes más comunes incluyen: hepatitis autoinmune , colangitis biliar primaria y colangitis esclerosante primaria . Una enfermedad hepática autoinmune se desarrolla cuando el propio sistema inmunitario confunde tejido sano con un cuerpo extraño. Como resultado, el sistema inmunitario ataca las células hepáticas sanas (como en la hepatitis autoinmune) o las células de los conductos biliares (colangitis esclerosante primaria, cirrosis biliar primaria).
“La hepatitis autoinmune es una enfermedad muy importante y poco apreciada. Aún menos conocida es la hepatitis autoinmune causada por la toxicidad hepática de los suplementos y los medicamentos de venta libre”, dijo el Dr. Dieterich.
La American Liver Foundation ofrece muchos recursos para personas afectadas por enfermedades hepáticas autoinmunes, incluyendo videos y seminarios web sobre CBP , seminarios web sobre AIH y PSC , un video animado que explica la CBP a los niños , un grupo de apoyo para colangitis biliar primaria (ALF) en Facebook , un grupo de apoyo para CBP/PSC en Inspire y otros recursos gratuitos disponibles a través de nuestra línea de ayuda 1-800-GO-LIVER o en liverfoundation.org . Para obtener más información sobre el foro, visite: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
El Foro sobre Enfermedades Hepáticas Autoinmunes es posible gracias al generoso apoyo del patrocinador principal, Ipsen, y del patrocinador asociado, Intercept.
Acerca de las enfermedades hepáticas autoinmunes
La hepatitis autoinmune (HAI) es una enfermedad en la que el propio sistema inmunitario ataca el hígado y provoca su inflamación. Es una enfermedad crónica, es decir, que dura muchos años. Si no se trata, puede derivar en cirrosis e insuficiencia hepática. Es un trastorno poco frecuente que afecta a las mujeres cuatro veces más que a los hombres . Las personas con otras enfermedades autoinmunes tienen entre un 25 % y un 50 % de probabilidades de desarrollar otra, y por lo tanto, un mayor riesgo de padecer hepatitis autoinmune.
La colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad crónica que destruye lentamente los conductos biliares del hígado y puede ser asintomática. En Estados Unidos se registran aproximadamente 200,000 casos de CBP al año. La CBP afecta principalmente a mujeres y suele aparecer en la mediana edad. No tiene cura, pero el tratamiento puede ayudar a retrasar su progresión y controlar las complicaciones. En casos graves, puede ser necesario un trasplante de hígado. La colangitis esclerosante primaria (CEP) es una enfermedad crónica que daña lentamente los conductos biliares. La bilis es un líquido digestivo que se produce en el hígado. Aproximadamente entre el 70% y el 80% de los pacientes con CEP tienen enfermedad inflamatoria intestinal (EII), colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, siendo la mayoría (80%) la colitis ulcerosa. La CEP afecta a los hombres con el doble de frecuencia que a las mujeres y suele presentarse en adultos de mediana edad. A pesar de estar clasificada como una enfermedad "rara", la CEP es la quinta causa principal de trasplante de hígado en Estados Unidos.
Acerca de la American Liver Foundation
La Fundación Americana del Hígado es la organización sin fines de lucro más grande del país dedicada exclusivamente a promover la salud hepática y la prevención de enfermedades del hígado. La Fundación Americana del Hígado cumple su misión en la lucha contra las enfermedades hepáticas financiando la investigación científica, la formación de profesionales médicos, la defensa de los pacientes, programas de información y apoyo para pacientes y sus familias, así como campañas de concientización pública sobre el bienestar hepático y la prevención de enfermedades. La misión de la Fundación Americana del Hígado es promover la educación, la defensa de los pacientes, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades del hígado. Para obtener más información, visite liverfoundation.org o llame al 1 800 GO LIVER (800-465-4837).