Foro de enfermedades hepáticas autoinmunes para examinar soluciones para mejorar los resultados de salud
La American Liver Foundation reúne a pacientes, cuidadores, médicos y más en un foro virtual de dos días
Un evento virtual de dos días el 15 de marzoth y séptimath reunirá a más de 350 pacientes, cuidadores, hepatólogos, proveedores de atención primaria, organizaciones de defensa de pacientes y representantes de la industria, todos con un objetivo en mente: encontrar soluciones para mejorar los resultados de salud para todos aquellos que sufren de enfermedades raras. enfermedades hepáticas autoinmunes. El grupo abordará dos cuestiones principales: cómo pueden las personas evitar un diagnóstico erróneo y lograr un diagnóstico más temprano; y cómo podemos reducir la carga del paciente para mejorar la experiencia general del paciente.
“Nos sentimos abrumados con la respuesta positiva de nuestra comunidad para nuestro Foro de enfermedades hepáticas autoinmunes. Originalmente planeamos un pequeño grupo de 75 a 100, pero la necesidad es tan grande y el interés tan grande que ampliamos el foro para acomodar a más de 350 personas”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de American Liver Foundation. "No es fácil vivir con una enfermedad hepática autoinmune y esta respuesta de nuestra comunidad simplemente demuestra que existe una gran necesidad de encontrar urgentemente mejores tratamientos, desarrollar formas de mejorar la calidad de vida en general y garantizar que se realice un diagnóstico preciso en el historial médico de un paciente". viaje."
El foro de dos días y medio comenzará con el orador principal Aparna Goel, MD, Profesor Clínico Asociado de Medicina, Gastroenterología y Hepatología, Stanford Medicine seguido por un panel de expertos médicos, voces de pacientes y organizaciones de defensa de pacientes. El segundo día comenzará con el orador principal Douglas T. Dieterich, médico, Director, Instituto de Medicina del Hígado, Profesor, Departamento de Medicina, División de Enfermedades del Hígado, Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, seguido de sesiones grupales y de grupos grandes. Ver la agenda completa.
“Estoy emocionado de participar y aprender del formulario de enfermedad hepática autoinmune ALF. Es fundamental que los foros traigan a la mesa a las partes interesadas en enfermedades hepáticas autoinmunes (pacientes, cuidadores, hepatólogos, proveedores de atención primaria, personal de organizaciones de defensa del paciente y representantes de la industria) simultáneamente. La voz de todos debe ser escuchada”, dijo el Dr. Goel.
Algunas de las enfermedades hepáticas autoinmunes más comunes incluyen: La hepatitis autoinmune, Colangitis biliar primariay Colangitis esclerosante primaria. Una enfermedad hepática autoinmune se desarrolla cuando su propio sistema inmunológico confunde el tejido normal y sano con un cuerpo extraño. Como resultado, el sistema inmunitario ataca las células sanas del hígado (como ocurre con la AIH) o las células de las vías biliares (PSC, PBC).
“La hepatitis autoinmune es una enfermedad muy importante y poco apreciada. Aún menos conocida es la hepatitis autoinmune causada por la toxicidad hepática de los suplementos y los medicamentos de venta libre”, dijo el Dr. Dieterich.
American Liver Foundation ofrece muchos recursos para personas afectadas por enfermedades hepáticas autoinmunes, que incluyen Videos y seminarios web de PBC, Seminarios web AIH y PSC, video animado explicando PBC a los niños, un grupo de apoyo para la colangitis biliar primaria de ALF en Facebook, Grupo de apoyo de PBC/PSC en Inspire y otros recursos gratuitos disponibles a través de nuestra línea de ayuda 1-800-GO-LIVER o en hígadofoundation.org. Para más información sobre el foro visita: alfevents.org/autoinmune-liver-disease-forum/.
Foro de enfermedades hepáticas autoinmunes es posible gracias al generoso apoyo proporcionado por el patrocinador principal Ipsen y el patrocinador asociado Intercept.
Acerca de las enfermedades hepáticas autoinmunes
Hepatitis autoinmune (AIH) es una enfermedad en la que el propio sistema inmunitario del cuerpo ataca al hígado y hace que se inflame. La enfermedad es crónica, lo que significa que dura muchos años. Si no se trata, puede provocar cirrosis e insuficiencia hepática. Es un trastorno raro que afecta a las mujeres. 4 veces más que los hombres. Las personas con otras enfermedades autoinmunes tienen entre un 25 y un 50 % de posibilidades de desarrollar otra y, por lo tanto, un mayor riesgo de desarrollar hepatitis autoinmune.
Colangitis biliar primaria (CBP) es una enfermedad crónica que destruye lentamente los conductos biliares del hígado y puede no presentar síntomas. Hay alrededor de 200,000 casos de PBC en los EE. UU. por año. La PBC afecta principalmente a mujeres y aparece generalmente en la mediana edad. No existe cura, pero el tratamiento puede ayudar a retrasar la progresión de la afección y controlar las complicaciones. Un trasplante de hígado puede ser necesario en casos graves.Colangitis esclerosante primaria (PSC) es una enfermedad crónica, oa largo plazo, que daña lentamente los conductos biliares. La bilis es un líquido digestivo que se produce en el hígado. Aproximadamente el 70%-80% de los pacientes con colangitis esclerosante primaria tienen enfermedad inflamatoria intestinal (EII), colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn, y la mayoría (80%) padece colitis ulcerosa. PSC Afecta a los hombres dos veces más que a las mujeres., y ocurre con mayor frecuencia en adultos de mediana edad. A pesar de estar catalogada como una enfermedad “rara”, La CEP es la quinta causa principal de trasplante de hígado en los EUA.
Acerca de la American Liver Foundation
La American Liver Foundation es la organización sin fines de lucro más grande del país que se enfoca únicamente en promover la salud del hígado y la prevención de enfermedades. La American Liver Foundation logra su misión en la lucha contra las enfermedades hepáticas financiando investigaciones científicas, educación para profesionales médicos, programas de defensa, información y apoyo para pacientes y sus familias, así como campañas de concientización pública sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. La misión de la American Liver Foundation es promover la educación, la defensa, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades del hígado. Para más información visite hígadofoundation.org o llame al:1 800 GO LIVER (800-465-4837).