六月是 妊娠肝内胆汁淤积症 (ICP) 宣传月，纪念每个因 ICP 失去的婴儿。 妊娠期胆汁淤积症是一种仅在妊娠期间发生的肝脏疾病，其特征是母亲血液中的胆汁酸升高。 ICP 会减缓胆汁酸的流动，从而导致肝脏中积聚酸。 最终，这些酸变成胆汁盐，然后流出到母亲的血液中，通过胎盘进入婴儿的羊水中。 如果不及时治疗，ICP 会对未出生的婴儿造成严重风险。
ICP Care 的创始人唐娜·贝纳维德斯 (Donna Benavides) 二十年前因 ICP 而失去了她的长子乔登 (Jorden)。 他于 37 年 10 月 2003 日在她怀孕第 XNUMX 周时去世。唐娜在这里分享她的故事：
“我的 ICP 之旅始于 2003 年我与儿子乔登的第一次怀孕。 我一生都为自己的健康而感激，但在怀孕快结束时，出了点问题——我开始感到痒。 怀孕 32 周时，我的手脚发痒，然后在下一周蔓延到我的手臂，最终全身发痒。 两周后，在 34 周时，我向我的一位产科医生提出了令人烦恼的瘙痒，他建议使用氢化可的松乳膏。 不幸的是，这种药膏对我没有任何缓解作用； 我的瘙痒持续存在。
在我 35 周的预约期间，我与另一位产科医生交谈，他要求进行胆汁酸和肝功能检查。 她告诉我她怀疑是 ICP，但我从未听说过。 我从头到尾读过的那本值得信赖的怀孕书没有提到 ICP，我的朋友和家人也不知道它是什么。 在我 36 周的预约中，我的丈夫加入了我的行列，在又忍受了一周的瘙痒（夜间加剧）后，我被诊断出患有严重的胆汁酸超过 100 µmol/L。
对于大多数人来说，中度至重度瘙痒是 ICP 的唯一症状。 其他症状包括：
- 右上象限疼痛
- 黑尿
- 浅色凳子
- 隐忧
- 黄疸（非常罕见）
我的医生每周安排两次非压力测试 (NST)，并在第 38 周前进行引产。她没有开熊二醇，这是一种用于减少有毒胆汁酸的药物，它在我以后的怀孕期间对我有帮助。 作为初为人母的我已经很困惑和害怕，但现在我面临着高危怀孕。
在网上研究 ICP，我读到只有 1% 的几率因 ICP 而失去我的孩子。 我的丈夫继续向我保证一切都会好起来的，我对我的整体健康状况、即将到来的入职培训和乐观情绪感到放心。
乔登去世的那天晚上，我凌晨两点醒来，发现他比平时更活跃。 我知道他不舒服，但我不知道宝宝在子宫内正常运动的变化可能是痛苦的迹象。 事实上，这是我的无反应无压力测试后的第二天，就在我上岗前两天。
根据我的研究以及我的医生过去的经验和专业知识，我相信持续监测和早产意味着我儿子会安全。 我很快了解到一个不合时宜的事实，许多发痒的妈妈直到今天仍然面临这个问题——一些医疗保健提供者没有接受过充分的教育或没有意识到 ICP 及其适当的治疗和管理。”
ICP 妊娠婴儿的潜在风险和并发症包括：
“在失去我们的儿子 Jorden 之后，我心碎地加入了一个为受 ICP 影响的妈妈提供的在线支持小组，这为我提供了安慰和保证。 虽然 ICP 复发的风险约为 90%，但这并没有阻止我拥有一个家庭。 六个月后，当我怀上了 2004 年出生的第二个儿子布兰登时，我的祈祷得到了回应。我的新医疗团队专门处理高危妊娠，当我第二次被诊断出患有 ICP 时，医生给我开了熊二醇和计划在 35 周以上时通过引产进行分娩。 随后，我的祝福在 2006 年继续得到我的惊喜宝宝埃文——而且，就像以前一样——我在怀孕 33 周时被诊断出患有 ICP。 感谢我优秀的医疗团队，他们提供了最好的管理、治疗和护理，我将永远记得把我可爱的孩子们带回家的快乐； 它们是我珍藏在心底的回忆。
目前尚无治愈 ICP 的方法，患有这种疾病的妇女需要积极管理和监测，以降低未出生婴儿出现并发症的风险。 我感到很幸运，也非常珍惜与我的三个儿子分享的特殊时刻——他们给我的生活带来了平静和快乐。 为了支持其他患有 ICP 诊断的妈妈，我创立了 ICP护理 为 ICP 患者提供患者支持和教育、提高公众意识、推进研究和改善医疗保健实践。 2023 年，我们启动了 ICP 患者登记系统，以帮助推动研究，以提高对该疾病的理解和治疗。”
六月是 ICP 宣传月。 要了解有关 ICP 的更多信息或寻求支持，请访问 肝脏基金会 or icpcare.org网站.