Hội nghị thượng đỉnh về bệnh gan hiếm tìm cách cải thiện kết quả sức khỏe bệnh nhân
American Liver Foundation tập hợp các chuyên gia, bệnh nhân và gia đình trong một sự kiện ảo kéo dài hai ngày
Tổ chức American Liver Foundation (ALF) sẽ quy tụ các chuyên gia hàng đầu về bệnh gan hiếm gặp, các bác sĩ lâm sàng, bệnh nhân, người chăm sóc, các tổ chức vận động và đại diện ngành công nghiệp tham gia Hội nghị thượng đỉnh trực tuyến kéo dài hai ngày , từ ngày 28-29 tháng 6, để tìm ra các giải pháp có thể cải thiện kết quả sức khỏe cho những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh gan hiếm gặp.
Hội nghị thượng đỉnh về bệnh gan hiếm gặp sẽ tập trung vào việc phát triển sự hiểu biết tốt hơn về cách mọi người có thể tránh chẩn đoán sai hoặc đạt được chẩn đoán sớm hơn; tăng cường giáo dục xét nghiệm di truyền và giải quyết các kỳ thị; giảm gánh nặng cho bệnh nhân và cải thiện trải nghiệm tổng thể của bệnh nhân; và điều tra xem y tế từ xa có thể đóng vai trò như thế nào. Hội nghị thượng đỉnh cũng sẽ khám phá quan điểm của bệnh nhân và người chăm sóc về các lựa chọn điều trị hiện có, chức năng hàng ngày và các vấn đề về chất lượng cuộc sống, phối hợp chăm sóc và quy trình ghép gan.
“Bệnh nhân và gia đình đang phải vật lộn với căn bệnh gan hiếm gặp cần sự hỗ trợ của chúng ta và xứng đáng được hưởng những phương pháp tốt hơn để quản lý bệnh tật của họ,” bà Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của Tổ chức Gan Hoa Kỳ, cho biết . “Bằng cách tập hợp nhóm các bên liên quan đặc biệt này, tôi hy vọng chúng ta có thể giải quyết những vấn đề quan trọng nhất đối với bệnh nhân và gia đình của họ.”
“Việc tập trung vào các bệnh gan hiếm gặp là một cơ hội để nâng cao hiểu biết về các bệnh thường bị bỏ qua và cải thiện việc chăm sóc cho những bệnh nhân thường không được hiểu rõ. Nếu không có các chương trình như chương trình do Tổ chức Gan Hoa Kỳ điều hành, điều này hoàn toàn không thể thực hiện được” , Tiến sĩ Theo Heller, Trưởng bộ phận Gan học chuyển dịch tại Viện Y tế Quốc gia (NIH), nơi ông tập trung nghiên cứu các bệnh gan hiếm gặp, cho biết.
Có nhiều loại bệnh gan hiếm gặp. Một số bệnh phổ biến hơn bao gồm: Bệnh porphyria gan cấp tính , Hội chứng Alagille , Thiếu hụt Alpha-1 Antitrypsin , Teo đường mật , Hội chứng Crigler- Najjar , Bệnh galactose huyết , Bệnh dự trữ glycogen , Thiếu hụt Lysosomal Acid Lipase , Viêm đường mật nguyên phát , Viêm đường mật xơ cứng nguyên phát , Ứng tắc mật trong gan gia đình tiến triển (PFIC) và Bệnh Wilson . Bệnh hiếm gặp là những bệnh ảnh hưởng đến một số lượng nhỏ người so với dân số nói chung. Tại Hoa Kỳ, một bệnh được coi là hiếm gặp nếu nó ảnh hưởng đến ít hơn 200,000 người ở Hoa Kỳ tại bất kỳ thời điểm nào.
“Chúng ta biết rất ít về rất nhiều bệnh gan hiếm gặp khác nhau, vì vậy các hội nghị thượng đỉnh như thế này là rất cần thiết để làm sáng tỏ các bệnh gan hiếm gặp và thúc đẩy kiến thức, nghiên cứu và phương pháp điều trị,” Bruce Dimmig đến từ Surprise, AZ, người mắc các bệnh về gan, bao gồm cả bệnh hiếm gặp Tăng sản tái tạo dạng nốt (Nodular Regenerative Hyperplasia) , cho biết.
Theo dõi Hội nghị thượng đỉnh về bệnh gan hiếm gặp, Tổ chức Gan Hoa Kỳ sẽ xuất bản một báo cáo nêu bật những điểm chính yếu bao gồm các chiến lược giúp thúc đẩy chẩn đoán sớm hơn, nâng cao hồ sơ xét nghiệm di truyền và giảm kỳ thị. ALF cũng sẽ đưa ra Tuyên bố về Quyền của Bệnh nhân Bệnh gan Hiếm gặp để giúp bệnh nhân và gia đình phát triển mối quan hệ làm việc tốt hơn với các nhóm chăm sóc y tế của họ.
Để hiểu rõ hơn về căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến bệnh nhân và gia đình như thế nào, hãy đọc những câu chuyện đời thực này.
American Liver Foundation rất biết ơn sự hỗ trợ của các tổ chức sau: Albireo, Alexion, Deep Genomics, EveryLife Foundation for Rare Diseases, Mirum, Takeda và Vertex Pharmaceuticals.
Cập nhật lần cuối vào ngày 10 tháng 2023 năm 12 lúc 18:XNUMX chiều