Hội nghị thượng đỉnh về bệnh gan hiếm tìm cách cải thiện kết quả sức khỏe bệnh nhân
American Liver Foundation tập hợp các chuyên gia, bệnh nhân và gia đình trong một sự kiện ảo kéo dài hai ngày
Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) sẽ tập hợp các chuyên gia và bác sĩ lâm sàng hàng đầu về bệnh gan hiếm gặp, bệnh nhân, người chăm sóc, các tổ chức vận động chính sách và các đại diện trong ngành vì một mục tiêu chung. Hội nghị thượng đỉnh hai ngày ảo, ngày 28-29 tháng XNUMX, để xác định các giải pháp có thể cải thiện kết quả sức khỏe của những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh gan hiếm gặp.
Hội nghị thượng đỉnh về bệnh gan hiếm gặp sẽ tập trung vào việc phát triển sự hiểu biết tốt hơn về cách mọi người có thể tránh chẩn đoán sai hoặc đạt được chẩn đoán sớm hơn; tăng cường giáo dục xét nghiệm di truyền và giải quyết các kỳ thị; giảm gánh nặng cho bệnh nhân và cải thiện trải nghiệm tổng thể của bệnh nhân; và điều tra xem y tế từ xa có thể đóng vai trò như thế nào. Hội nghị thượng đỉnh cũng sẽ khám phá quan điểm của bệnh nhân và người chăm sóc về các lựa chọn điều trị hiện có, chức năng hàng ngày và các vấn đề về chất lượng cuộc sống, phối hợp chăm sóc và quy trình ghép gan.
“Các bệnh nhân và gia đình đang chiến đấu với căn bệnh gan hiếm gặp cần sự hỗ trợ của chúng tôi và xứng đáng có những cách tốt hơn để quản lý bệnh của họ,” ông nói Lorraine Stiehl, Giám đốc Điều hành, Tổ chức Gan Hoa Kỳ. “Bằng cách tập hợp nhóm các bên liên quan duy nhất này, tôi hy vọng rằng chúng ta có thể giải quyết các vấn đề quan trọng nhất đối với bệnh nhân và gia đình của chúng ta.”
“Tập trung vào các bệnh gan hiếm gặp là cơ hội để nâng cao hiểu biết về các bệnh thường bị bỏ qua và cải thiện việc chăm sóc cho những bệnh nhân thường không được hiểu rõ. Nếu không có các chương trình như chương trình do American Liver Foundation điều hành thì điều này hoàn toàn không thể thực hiện được,” ông nói Theo Heller, MD, Trưởng phòng Dịch thuật Gan mật tại Viện Y tế Quốc gia (NIH) nơi ông tập trung vào các bệnh gan hiếm gặp.
Có nhiều loại bệnh gan hiếm gặp. Một số cái phổ biến hơn bao gồm: Porphyria gan cấp tính, Hội chứng Alagille, Thiếu Alpha-1 Antitrypsin, Hẹp đường mật, Crigler-najjar Hội chứng, galactosemia, Bệnh tích trữ glycogen, Sự thiếu hụt Lipase axit Lysosomal, Viêm đường mật nguyên phát, Viêm đường mật nguyên phát, Ứ mật nội gan tiến triển trong gia đình (PFIC)và Bệnh Wilson. Các bệnh hiếm gặp là những bệnh ảnh hưởng đến một số ít người so với dân số nói chung. Tại Hoa Kỳ, một căn bệnh được coi là hiếm gặp nếu nó ảnh hưởng đến ít hơn 200,000 người ở Hoa Kỳ vào bất kỳ thời điểm nào.
“Có rất ít thông tin về rất nhiều bệnh gan hiếm gặp khác nhau nên các Hội nghị thượng đỉnh như thế này là rất cần thiết để làm sáng tỏ các bệnh gan hiếm gặp và nâng cao kiến thức, nghiên cứu và phương pháp điều trị,” ông nói Lý Tiểu Long of Surprise, AZ, người mắc các bệnh về gan trong đó có căn bệnh hiếm gặp Tăng sản tái tạo nốt.
Theo dõi Hội nghị thượng đỉnh về bệnh gan hiếm gặp, Tổ chức Gan Hoa Kỳ sẽ xuất bản một báo cáo nêu bật những điểm chính yếu bao gồm các chiến lược giúp thúc đẩy chẩn đoán sớm hơn, nâng cao hồ sơ xét nghiệm di truyền và giảm kỳ thị. ALF cũng sẽ đưa ra Tuyên bố về Quyền của Bệnh nhân Bệnh gan Hiếm gặp để giúp bệnh nhân và gia đình phát triển mối quan hệ làm việc tốt hơn với các nhóm chăm sóc y tế của họ.
Để hiểu rõ hơn về căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến bệnh nhân và gia đình như thế nào, hãy đọc những câu chuyện đời thực này.
American Liver Foundation rất biết ơn sự hỗ trợ của các tổ chức sau: Albireo, Alexion, Deep Genomics, EveryLife Foundation for Rare Diseases, Mirum, Takeda và Vertex Pharmaceuticals.
Cập nhật lần cuối vào ngày 10 tháng 2023 năm 12 lúc 18:XNUMX chiều