Ngày bệnh hiếm gặp 2022: Gặp gỡ gia đình Kostecki
Bạn đang trong kỳ nghỉ đầu tiên dành cho gia đình và đột nhiên con bạn bị ốm
Bạn đang ở nước ngoài, cách xa nhà hàng nghìn dặm và suy nghĩ của bạn bắt đầu chạy đua - đó là thứ cô ấy đã ăn, cảm lạnh thông thường hay điều gì đó tồi tệ hơn? Đó chính xác là những gì đã xảy ra khi Fred và Kristin Kostecki đưa con gái ba tuổi của họ, Abby, đến Mexico. Tại đó, Abby bắt đầu có dấu hiệu sốt, hôn mê, nôn mửa và tiêu chảy - những tác dụng phụ thường gặp đối với nhiều bệnh.
Thật không may, Abby đã không trở nên tốt hơn
Sau khi trở về nhà và trải qua hàng chục cuộc kiểm tra, đội ngũ y tế của Abby chỉ phát hiện thấy lá lách to và máu hoạt động bất thường. Cuối cùng, các bác sĩ chẩn đoán Abby bị ung thư máu. Fred và Kristin không thể tin được - sao có thể như vậy được?
Họ đưa Abby đến gặp bác sĩ chuyên khoa gan tại Bệnh viện Nhi St. Louis để có ý kiến thứ hai và chẩn đoán ban đầu chỉ ra rằng xơ gan của gan. Sau đó người ta phát hiện ra rằng cô ấy đã Xơ gan bẩm sinh (CHF), một bệnh gan hiếm gặp do sự phát triển phôi thai bất thường của các tĩnh mạch cửa và đường mật.
Fred và Kristin cảm thấy nhẹ nhõm khi biết con gái của họ không mắc bệnh bạch cầu nhưng sự nhẹ nhõm của họ nhanh chóng mất đi khi họ nhận ra rằng con gái nhỏ của họ sẽ trải qua các biến chứng sức khỏe suốt đời.
Thông tin nhanh về CHF
- hiếm khi xảy ra như một vấn đề cô lập
- ảnh hưởng đến 1 trong mỗi 10,000-20,000 người
- điều trị là triệu chứng và hỗ trợ - không có cách chữa
Ngày nay, Abby đã 25 tuổi và đang sống ở Úc với bạn trai Nick. Abby chỉ có 20% chức năng gan và chiến đấu với một số biến chứng như giãn tĩnh mạch thực quản và nang thận. Cô ấy đã phải chịu đựng 4-6 lần nội soi trên mỗi năm trong suốt thời thơ ấu của mình và tiếp tục làm các thủ thuật với tần suất ít hơn.
Gia đình Kostecki đã dựa vào bạn bè, gia đình và đức tin của họ để sống tích cực. Kristin nói, “Tôi phải nhắc nhở bản thân rằng luôn có người ốm hơn Abby trong bệnh viện. Ngày nào cô ấy không cần cấy ghép là một ngày tốt lành ”.
Thanh toán chuyển tiếp bằng ALF
Tháng XNUMX này, Fred và Kristin dự định điều hành Boston Marathon® lần thứ 126 với Đội ALF để giúp gây quỹ chống lại bệnh gan. Cặp đôi nói, “Cả hai cô con gái của chúng tôi đều đi học ở Boston - nơi đây giống như ngôi nhà thứ hai của chúng tôi. Trở thành một phần của nhóm ALF khiến chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi đã trải qua nhiều chặng đường hơn những gì chúng tôi nhận ra. Nó cho chúng tôi cơ hội để suy ngẫm về mọi thứ chúng tôi đã trải qua và biết ơn vì chúng tôi đã có thể mang lại cho Abby một cuộc sống tương đối bình thường. ”
Cảm ơn Fred và Kristin, đã hỗ trợ và cống hiến cho Tổ chức Gan Hoa Kỳ và giúp đỡ tất cả những người bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Chúng tôi rất nóng lòng được cổ vũ bạn tại cuộc thi Marathon vào tháng XNUMX!
Cập nhật lần cuối vào ngày 14 tháng 2022 năm 09 lúc 38:XNUMX sáng