终末期肝病
我是一种非常罕见的疾病，称为肺门高压（PoPH）的幸存者。 这是世卫组织第1组归类于肺动脉高压（PAH）的疾病。目前尚无治愈PAH的方法。 我的病味涉及肺和肝。 它经常被误诊为上呼吸道问题，并且可能持续数年而未被发现和正确诊断。 当与 终末期肝病，我也有这种情况，病情可能会迅速恶化并危及生命。
我的故事结局不错。 许多人没有。
6年2016月7日，我因肝肾功能衰竭而被送进ICU，并被告知我可能无法活着离开医院。 我在ICU中花了XNUMX天的时间进行静脉注射以补充水分和营养。 获释后，我被告知我有 酒精类 肝硬化 如果我停止喝酒，我将完全康复。
即使我做了医生告诉我的一切，我的病情仍在恶化。 当地医生不知道该为我做什么，因此我被介绍给南阿拉巴马大学的两名专家。 我与两位医生的第一次约会是6年2017月XNUMX日。那天我第一次见到了肝病专家。 经过一番讨论，他以最好的方式告诉我，我需要进行肝脏移植。 他还怀疑我可能患有PoPH，并且很高兴见到一位肺科专家。 当天晚些时候，我的PAH专家证实我确实患有PoPH，但是我的右心压过高，无法让我符合以下条件： 肝移植 名单。
我的医生建议采取积极的治疗方法来尝试降低我的压力，以便我可以被列为移植对象。 我和另一种PAH药物同时服用了连续静脉注射药物。
在我被诊断出七个月后的2017年28月，一个新的心脏导管显示我的压力下降到足以挂牌的程度。 几周后，我被阿拉巴马州伯明翰大学（UAB）列为移植对象。 大约三个月后，即2017年XNUMX月XNUMX日，我接到UAB的电话，告诉我肝脏对我有帮助。
那是高危肝脏，我可以选择服用它或等待另一只肝脏。 考虑到我健康状况的下降，我对服用这种肝脏没有三思而后行。 几小时后的29年2017月XNUMX日清晨，我接受了挽救生命的移植手术。
我有一些并发症，在移植后的第二天需要进行第二次手术。 我进入AFIB，并以大约200的心率进入心脏护理加护病房。剩下的时间我与UAB PAH专家一起照顾我的心脏，而我的移植团队则照顾我的肝脏。
自移植以来，我出现了一些与我的抗排斥药有关的并发症。 但是，总的来说，我做的很棒。 奇妙的消息是我的PAH已经开始逆转。 我基本上是一个步行医学奇迹。
如果没有一位勇敢，有爱心的人，这一切都是不可能的。 器官捐献者。 她去世时年仅36岁。 由于她生命中的宝贵礼物，我又恢复了健康，并度过了人生第二次机会。 没有多少人能获得这个机会，我打算充分利用这个机会！
艰难的道路往往通向美丽的目的地
最后更新于 5 年 2022 月 01 日晚上 54:XNUMX