胆道闭锁
我叫丹妮尔， 我今年26岁 胆道闭锁 幸存者 来自纽约州史坦顿岛。 这是我的故事...。
15,1982年7月XNUMX日早晨，我母亲正在去她的医生办公室进行XNUMX个月的检查。 在检查室里等待了一个多小时后，父亲决定奔赴自助餐厅喝杯咖啡。 当然，当我的父亲离开时，医生进来了。他问了我母亲所有基本的问题。 你感觉怎么样？ 有并发症吗？ 等等。我妈妈说一切都很好，从来没有感觉好过。 然后，他请她躺在桌子上，以便可以进行快速检查。 当他检查她时，他不小心弄坏了我母亲的水。 我父亲在回房间的途中在大厅里，他听到房间里传来尖叫和叫喊声。 医生和工作人员四处奔波。 对我妈妈来说幸运的是，她的医生办公室在医院里。 我爸爸跑到房间里只是到处都看到鲜血。 他们把她赶到手术室做紧急剖腹产。
那天下午3:15我被送去了。 当医生检查我时，我开始变黄，他们立即下令进行一系列检查。 当他们等待结果时，我正躺在婴儿的“日光浴床”中治愈黄疸。
结果终于得到证实，我被诊断出患有罕见的肝脏疾病，称为胆道闭锁。 在六周大的时候，我进行了一项称为“开赛”手术，用他的肠片代替了阻塞的胆管。 外科医生在我的右边贴了6个袋子。 一个收集尿液，另一个收集胆汁。 在医院里待了几个月后，我被释放了，但是带着收集胆汁的袋子回家后仍然依附在我的身边。
在接下来的两年中，我的母亲从袋子里收集胆汁并喂给我。 我妈妈说那是她一生中最糟糕的经历。 她从来没有离开过我一天。 她不得不辞职照顾我。 我父亲日以继夜地工作只是为了赚钱买我所有的药物。
收到所有药物并收集了胆汁2年后，我终于从袋子中取出，并认为可以治愈。 我被称为奇迹宝贝。 医生对我是一名战士感到宽慰和惊讶。
在接下来的十五年里，我很好，从来没有遇到任何问题。 当然，每次我轻感冒或说我感觉不舒服时，妈妈都会直接将我送往医生的办公室。 你会怪她吗
然后，在我高二的那年春天的一个早晨，我不得不停下来坐下来去上下一堂课。 我在痛苦和痛苦中grab住了肚子。 我的朋友们把我直接带到护士办公室，我给妈妈打电话。 我告诉她出事了，马上就来找我！ 当她来找我的时候，痛苦有所减轻。 她说也许是饥饿感或坏气体。 她带我去吃点东西，然后带我回家休息。 我吃了汉堡王的汉堡，然后上楼躺下。 我放下的那一刻，痛苦又回来了，甚至更加强烈了。 我为妈妈尖叫，当她上楼时，我到处都在呕吐。 我的胃扩张了，几乎就像我怀孕六个月了。 我什至不能穿上裤子。 她把我放在车上，我们立即冲到急诊室。 我下车快要昏倒了，他们把我安置在候车室。 在急诊室的尖叫和哭泣没有引起任何人的注意。 6小时后，我的名字终于被叫到。 在对他们大喊大叫后，他们让我没有意识到情况有多严重。 他们给我的医生打电话，他叫纽约市的顶级外科医生。 每个人都在奔跑。 在检查了所有测试后，医生过来说，好像有人打开我的肚子，在里面倒了水泥。 我很快就被封锁了，他们无法弄清楚为什么我几天，几周甚至几个月前都没有痛苦。 他们试图用四面八方的吸管把我的胃吸干净。 没事。
第二天早上，当我妈妈出去回家买些干净的衣服时，医生跑了进来，说我们必须立即动手术！！！ 我开始大喊大叫，并告诉他们直到我妈妈到达那里他们才会碰我。 我妈妈跑来问发生了什么事。 医生告诉她，我有一个严重的粘连病例，被称为疤痕组织，阻塞了我的肠子。 周围没有办法，只能操作！
手术后出现另一处疤痕，医生说，这些疤痕组织都是在我6周大的手术后在我体内积累的。 一个半星期后，我从医院被释放了。
自那天以来，我一直在祈祷，我再也不必踏入医院了。
到今天为止，进行了几次小型医院就诊，这些都与胆道闭锁无关，我的肝脏很健康，并且运作良好。
但是我的胃看起来像路线图！ 到处都有伤疤。 最糟糕的是我六周大时的手术。 疤痕在我的右乳房下方，长约6英寸，看起来像钢琴。 由于他们在8年代没有隐形的针脚，因此医生在我身上留下了自己的印记。 我母亲声称疤痕刚开始时只有80-3英寸长，但是随着年龄的增长和成长，疤痕也随之增加。 我想我经历了所有事情后付出的代价很小。
直到今天，我仍然是手术室中一位医生的病人，我在6周大的时候观察我的手术。 他当时是居民的一年级小儿肠胃病学家。 谈论在正确的时间在正确的地方！
因此，对于可能遇到此问题的任何人，请保持高昂的姿态并保持坚强！！ 记住…。 你是一个战士！！！！
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX