致力于促进第二次机会的生活

Beth Lehman,ALF 宣传大使、热情的志愿者和活动主席 肝脏生命步行,亚特兰大 揭示了与人一起生活的挑战 酒精相关性肝病(ALD)。贝丝说:“我来这里是为了晾晒我的脏衣服,所以你不必这么做!”贝丝从小到大从未喝酒。直到她大学毕业并开始作为一名成功的商业顾问的职业生涯后,她才开始在旅行时与同事喝酒。贝丝说:“下班后,我们会去欢乐时光放松一下,喝点饮料,吃点东西。我大部分时间都在加州旧金山度过,所以周末我也会去纳帕逛逛,探索酒庄。在那里我学到了很多关于葡萄酒的知识,并且爱上了它。我的社交“欢乐时光”很快就变成了每晚晚餐时喝一杯酒,从那时起,情况只会变得更糟。”

肝脏疾病有 100 多种。酒精相关的肝病就是其中之一。

在经历了短暂而成功的职业生涯后,贝丝于 36 岁退休,就在两周前与丈夫托尼结婚。从表面上看,贝丝过着完美的南方美女生活——托尼是一位成功的律师,贝丝在当地几个董事会做志愿者,夫妻俩的社交日程总是排得满满的。然而,在内心深处,贝丝的生活正在分崩离析,因为她发现自己不知不觉地被 酒精使用障碍(澳元),一种现在被认为是一种脑部疾病的疾病,其特征是尽管会产生不利的社会、职业或健康后果,但停止或控制饮酒的能力受损。 AUD 可能由一种或多种因素引起,包括遗传、开始饮酒的年龄以及饮酒的频率和量。 Beth 说:“2016 年,CT 扫描显示, 肝硬化 然后我的医生告诉我,如果我不戒酒,我就会有麻烦。你可能会认为这会让我感到害怕,但事实并非如此。我的 AUD 帮助我将诊断抛在一边,继续我的灾难性道路——‘我没有问题’,但我确实有问题。”

去年,29.5 万 12 岁及以上的美国人被诊断出患有 AUD。[1]

贝丝继续失控,很快,每个人都开始注意到了。贝丝说:“一些社区成员和朋友背弃了我,并给我贴上‘醉汉’的标签。我的丈夫一天比一天疏远,我能感觉到他的怨恨。我们神圣的伙伴关系、信任和亲密关系换来了我对葡萄酒坚定不移的热爱。” 30 年 2020 月 XNUMX 日,贝丝在她和托尼主持的一次聚会上晕倒后,她的破坏轨迹变得更糟。她当时并不知道,贝丝已经正式加入了 肝功能衰竭 很快她就会面临严峻的现实。贝丝说:“我病得很重,胃里装不下任何东西。酒是最后喝的,但在 11 年 2020 月 XNUMX 日,也就是崩溃后六周,我喝了最后一杯酒。”

尽管贝丝新承诺投入工作并改变她的生活,但为时已晚——她生存的唯一希望是肝脏移植。在接下来的几个月里,贝丝遇到了几个障碍,由于 ALD 并发症,她在肝移植候补名单上的状态多次转为非活跃状态。她有 静脉曲张 那些是带状的和 腹水),导致脐疝。此外,医生发现 肝癌. 在贝丝(Beth)的移植评估期间,医生希望每四个星期(而不是通常的八周)进行积极的放射治疗来快速遏制这种情况。贝丝回忆道:“治疗让我感到非常虚弱,有一天晚上,呕吐的力量导致我的尾骨破碎并与坐骨神经交织在一起,导致移植再次延迟。”贝丝(Beth)最低体重时体重为 82 磅,随着她的健康状况持续恶化,并发症继续影响她的移植手术,她获得第二次生命机会的希望很快就离她而去。贝丝说:“强烈的羞耻感、内疚感和悔恨感都浮现出来了。我怎么能这样对自己、我的丈夫、家人和朋友呢?”

饮酒过量的人十分之九不依赖酒精。[2]

18 年 2021 月 13 日,也就是那个令人警醒的夜晚过去 XNUMX 个月后,贝丝计划了自己的葬礼。她说:“我已经失去了所有希望,我知道我的时间不多了。我的父母来城里探望,我想,“每个人都在这里,为什么不呢?”现在回想起来,你可以说这是病态的,但我不想给我的家人带来更多的负担。讽刺的是,那天我父母离开后两小时,医院就打来电话——他们为我准备了肝脏!我心里想,这是多么激动人心的事情啊——就在两个小时前,我还在计划自己的葬礼,而现在,我正在庆祝我生命的第二次机会!”

2020-2021 年的数据显示,每天有近 500 名美国人死于过量饮酒,比 29-2016 年增加了 2017%。 [3]

不幸的是,贝丝的故事太常见了。通常,由于害怕家人、朋友和同事的拒绝和评判,强烈的内疚感和羞耻感会导致 AUD 和/或 ALD 患者隐藏而不是寻求帮助。贝丝说:“我的康复并不容易,而且由于与酒精的关系,我损失了很多,但我做了很多治疗工作,最近,我庆祝了我清醒的第四个年头,并将庆祝我的第三个肝脏 -今年 19 月 XNUMX 日th”。 Beth 现在是一位充满激情的励志演说家,她通过分享自己的故事来提高人们对 AUD 和 ALD 的认识并对其进行教育。她还致力于打破 ALD 患者在需要肝移植时面临的障碍。贝丝说:“我和很多人谈过,一旦我告诉他们我的故事,他们会立即告诉我他们认识的一个人也患有澳元并发症,或因此去世。自 COVID-19 大流行开始以来,酒精性肝病 (ALD) 病例一直在增加,因此人们很可能只是因为长期以来的耻辱而不再谈论它。”

无论哪种途径导致您患上肝病,ALF 都是一个支持性社区。

贝丝继续说道:“无论您是否因为 ALD 来到这里,我们都走在同一条路上。我们都患有(或曾患有)肝病,我们都在这里寻求帮助、支持和指导。” ALF 优惠 教育, 资源 为那些患有 AUD 和 ALD 的人提供支持服务,包括: 与酒精相关的肝病的生活 - ALF Facebook 支持小组 以及三个新的在线支持小组, 共享旅程,一个针对护理人员的 ALF 支持网络, 分享旅程,ALF 患者支持网络共享旅程,移植受者的 ALF 支持网络。这些新的在线支持网络均由有执照的临床社会工作者主持,每月举行一次会议,以帮助满足肝病患者和护理人员的独特需求,并为他们提供分享经验的安全场所。

除了“捐赠生命月”之外,四月也是“酒精意识月”。贝丝,谢谢您毕生致力于通过器官捐赠来纪念生命的礼物,感谢您有勇气分享您的故事,一次一篇演讲改变肝病的面貌。要了解更多信息,请访问 肝脏基金会.


[1],3 了解酒精使用障碍 |国家酒精滥用和酒精中毒研究所 (NIAAA) (nih.gov)

[2] 十分之九的过度饮酒者没有酒精依赖|信息图表|在线媒体|酒精 | CDC

 

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