诊断为急性肝卟啉症（AHP）
希瑟在16岁时接受了AIP（急性间歇性卟啉症）诊断后，费了好几年的时间来处理自己的症状，一年经历多次发作。 即使AIP在身体，情感，社会和经济上影响了她，希瑟（Heather）从未放弃为更好的生活和更好的护理而战的决心。 她鼓励与AHP一起生活的其他人为自己辩护。
我的故事…
16岁那年，我是一个安静，书呆子的书呆子，专注于获得良好的成绩。 大三时，我参加了护理课程，并计划凭我的实用护理证书毕业于高中。 我的目标是上大学时要当护士。 我想当医生或在公共卫生领域工作。 我着迷于人体，如何运作或无法正常运作。 我几乎不知道我最终会从患者那边学到很多有关身体和医疗保健系统的知识。
十一年级的第三天，我因病放假待在家里，以为自己得了流感。 但是当我无法停止呕吐时，妈妈带我去了急诊室。 他们进行了一系列测试，无法弄清楚出了什么问题，所以他们承认我患有阑尾炎。 一周后，仍然没有诊断。
我妈妈建议他们检查我是否患有影响我们家庭的遗传病。 她知道卟啉这个名字，并且知道这很严重，因为她的母亲在60年代死于这种疾病-我的母亲只有六个月大。 医生问她是否接受过检查，是否没有接受检查。 因此，我们被告知，我不可能拥有它。 即使在我妈妈坚持后，医生也拒绝了，因为卟啉症很罕见。
当我躺在胎儿的病床上时，我对家人来拜访我的记忆模糊不清。 我被吓到了。 并从痛苦中筋疲力尽。 这么痛苦，但医生不想给我任何东西，因为我还是个孩子。 一天早上，我妈妈去吃早餐，然后惊慌失措地说世界贸易中心刚被一架飞机撞了。 我病得很重，与现实脱节，以至于我没有意识到9/11的严重性。 我以为我要死了，那天晚些时候，我癫痫发作了。
被官方诊断为…
我的父母要求我从我们住的地方三个小时转移到更大的医院。 在那里，有一名专家进行了适当的测试，然后我被正式诊断为急性间歇性卟啉症（AIP），这是AHP的一种。 我很放心，以至于做出了诊断，但我也感到害怕和困惑。 我得了病。 我几乎无法发音，一个我一无所知，一个很罕见，医生甚至都不了解。 即使这样，我仍然认为自己会好起来，生活会恢复正常。 我很快就会发现我的生活将围绕这种新的诊断而发展。
被诊断出后的头两年，我每月遭受一次或两次发作。 我将住院至少一周，最长是六个星期。 每次发作都会从严重的头痛和疲劳开始。 我会经历性格变化，变得更加烦躁和进取。 然后是熟悉的疼痛感，腹部灼痛，感觉像是融化的热手扭曲了我的内心。 其他症状包括四肢无法忍受的沉重以及对光线，声音和气味的敏感性增加。 我只想永远在一个安静，黑暗的房间里睡觉。
我们在纽约郊区的医院无法医治我，因为医生对AIP并不熟悉。 因此，每次发生袭击时，我的父母都会开车三个小时到我被诊断出的大学医院。 我经常去急诊室，当我遭受袭击时，我要长期下令。 分诊人员和护士都知道我的名字，而我有我最喜欢的护士。
疾病管理方案…
在最初的两年中，我尝试了医生建议的所有治疗方案。 我改变了生活方式，饮食，尝试了抑制激素的药物。 什么都没有为我工作。 我处于生存模式； 在遭受另一次攻击之前，我无法完全从攻击中恢复过来。 我每个假期都在医院里放假。 我不得不放弃护理班，几乎十一年级和十二年级都没有通过。
尽管如此，我还是按时毕业于高中，并获得了荣誉，这在一定程度上是由于老师的灵活度以及我自己的and强和毅力。 那是你应该了解我的东西。 我是一名战士。 我不喜欢失败，也不会放弃。
高中毕业后，我的医生制定了一项包括每周治疗的管理计划。 我不得不开车两个小时才能得到治疗，但这有助于减少住院发作的次数。 我每年只有三到八次攻击，而不是每年超过14次攻击。 有了这个新计划，我希望自己的生活能恢复正常。 我因延迟入学而申请大学并被录取。 这是一个巨大的挑战，我想放弃很多次。 压力对我来说是一个很大的诱因，在每个中期，期末或大型项目之后，我都会受到攻击。 取得社区卫生学士学位需要四年半的课程和六年半的时间。 但是我做到了—我获得了学位！
尽管我的医疗团队积极管理我的AHP，但多年来我的健康状况持续下降。 我在剧烈的腹部疼痛，恶心，无法清晰思考，极度疲劳和无力，皮肤灼热感以及对声音和气味的敏感性方面感到挣扎。 我不得不辞掉几份工作，多年来，我在情感，身体和财务上都挣扎了。 我就是不能继续这样生活。 我常常感到完全绝望。
尽管如此，我仍然坚持要改善自己的健康状况。 我想知道为什么我病得很重，我该怎么做才能改善自己的生活。 这些年来，我看过很多医生。 我被当作寻求药物的人对待，就像我患有精神疾病，或者像我正在弥补一样。 我会听到，“你看起来没有病。” 我与来自全国各地的几位专家进行了交谈，但是他们中的大多数人告诉我的是同一件事：我已经做了正确的事情，而他们却对我为何遭受频繁攻击没有任何答案。 我只是想让我的医生倾听并尝试理解。 老实说，那是我最大的挣扎之一-我从未感到自己有像医生一样富有同情心并愿意为我而战。 找出改善我生活质量的计划。 甚至承认我病得很重。 我一直在努力让自己的声音被听到，但是感觉就像他们没有看到或理解它有多糟糕。
完美契合…
在2009年秋天，我搬到了一个新州，这真是一个巨大的祝福。 我找到了一位了不起的血液学家和肝脏专家。 第一次，我不必长途跋涉去护理。 我的新医疗团队与我一起管理疼痛，并制定了改善我的生活质量的计划。
我搬家时发生了其他事情-我遇到了我的丈夫。 但是首先，您必须了解与AIP一起生活如何影响我的人际关系。 我失去朋友是因为做事很困难，甚至更难解释为什么我做不到。 我这个年龄的人都在旅行，聚会和无忧无虑。 我感觉就像一个生病的老太太，嫁给了我的治疗方法以及我接受治疗的医院。 我一直在担心自己吃的食物，是否会感冒或流感，以及下一次发作的时间。 我所做的每一个决定都有后果。
恋爱关系很快就结束了。 男人说我的生活太辛苦或我病得很重。 我选择不生育自己的孩子，因为我不想冒险传染这种疾病，这也结束了许多恋爱关系。 与罕见的疾病约会很难。 不仅仅是，“哦，我们不合适。” 由于无法控制的事情，我感到被拒绝和伤害。 我本来准备放弃的，但是后来我遇到了迈克。
当时，他只有23岁，对军队来说是新手，有点像派对动物。 当我告诉迈克我的病时，他的回答是：“好，每个人都有行李。” 我试图解释他将要面对的斗争和他将要做出的牺牲，但是他毫不犹豫地跳了进去。 我是如此的震惊，现在我仍然在思考。
迈克和我的联谊会更快，更深入，因为处理我们所做的一切迫使我们走出了表面—进行了真正的对话并展现了我们自己。 我们已经结婚六年了，我们已经度过了一段非常艰难的时期。 迈克（Mike）付出了太多个人和职业上的牺牲。 他在我最糟糕的时候见过我。 很多。 但是当事情变得艰难的时候，他从来没有亲自做任何事情。 他是我见过的最冷静的人，而他的镇定使他如此与众不同。
我知道做一个病人很难，但是我认为做一个照料者可能更难。 病人别无选择，但护理人员却有选择，他们选择留下来并提供帮助和支持。 我非常感谢Mike，感谢所有的照顾者。 没有人应该独自走这条路。
肝移植…
大约七年前，我的医生建议进行肝脏移植。 他们警告我这是一个艰难的过程，不应该轻易进行。 但是经过深思熟虑之后，我同意了，因为我无法继续保持原样。 我去了两个不同的移植中心，然后才发现一个愿意并且很舒服地执行该程序。 从我的医生建议进行移植开始，花了两年半的时间，直到我进入移植登记簿，但在31年2015月XNUMX日，我接受了部分肝移植。
进行移植是一个艰巨的过程，并且在手术期间和之后都有一些并发症，但我很高兴自己做了。 它帮助我管理了AIP症状。 我能够工作，旅行并成为丈夫应得的妻子。 请记住，这是我的亲身经历-我知道这不是每个人都可行的选择，而且我也知道许多人没有能力或能力去倡导自己的健康。 这就是为什么我分享我的故事。
我为自己的伤疤感到骄傲...
我分享我的故事，是因为患有罕见疾病的人很难听到自己的声音。 但是你是你最好的拥护者。 没有人会像您一样对改变自己的生活充满热情。 因此，即使事情看起来完全没有希望，也要继续战斗。 有希望，有帮助。 不要放弃。
今天，我为自己的伤疤感到骄傲。 他们讲述了一个艰辛，绝望，奋斗，固执和毅力的惊人故事。 AIP在使我成为今天的强大战士方面发挥了巨大作用。 现在，我很高兴展示自己的伤疤并与您分享我的故事。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX