原发性胆源性胆管炎
2021 年 XNUMX 月更新
我于 8 年 8 月 21 日星期日因静脉曲张出血入院，并于 8 年 9 月 21 日转入 IU 健康大学医院。 我在 8 月 10 日星期二接受了止血手术，并被告知我可能会在接下来的几天内得到肝脏，因为我的 MELD 分数从 27 上升到 36。在 8 月 12 日星期四 10:00 左右，我被告知我不得不在 13:00 去 NPO 进行可能的手术，但我的护士无法告诉我原因。 我们开始兴奋起来，等待我的移植协调员的电话。 突然，这两个超级活泼的护士带着他们展示的“捐赠生命”衬衫进来了。 他们说那天下午有一个器官采购，他们需要抽取 40 管血液让我做好准备，以防肝脏状况良好。 我们非常兴奋，打电话给我爸爸和弟弟，他们放下工作，开车 3 个小时尽快找到我。 然后等待的游戏开始了。 我们太着急了。 我的床边护士从来没有让任何人准备好接受移植，所以他和我们一样兴奋！！ 他每小时都检查一次，最后在 18:15 左右我们发现肝脏很好！！！ 他们在 20:30 左右将我推到手术室，并在 21:00 开始倒计时。 我的肝脏在 13 号星期五早上被放置了（我的新幸运日）！！ 到周五下午，他们已经将我从 ICU 状态降级，我周五下午走进大厅，那天晚上起床。 星期六，我走到我的新移植降级室。 星期六下午我开始跑圈，并继续尽可能多地起床和移动。 到星期一晚上我已经走了 17 圈（3/4 英里），当我的医生在星期二早上进来时，他们说一切看起来都很好，他们将在当天下午晚些时候送我回家！！ 我们惊呆了。 术后 4 天我出院了。 星期四我的后续实验室看起来很棒，星期一我第一次全天就诊。 我们非常感谢 IU Health Transplant 的工作人员以及我的捐赠者和他们的家人。 在他们生命中最艰难的时候，他们真的救了我的命。 我将继续推动自己，并每天变得更好。 我将继续与 ALF 合作，以促进肝脏健康和活体肝脏捐赠。 我还计划与#DonateLifeAmerica 一起做志愿者！！
2021 年 XNUMX 月更新
到 2017 年，情况仍然没有改善，我开始出现视力问题，停止服用新药，他们继续调整我的药物，改变我的工作时间表等。我从 33 岁的护士变成了一名负责护士一个忙碌的开放式重症监护室，白天要轮班工作 8 小时，但由于压力给我的身体带来了损失，最终不得不过渡到新的区域。 2017 年 2018 月，我与我最好的朋友结婚，我们计划生孩子并共同建立长寿。 在 2019 年 2020 月的一次约会中，我被告知由于我的肝脏出现肝硬化（永久性损伤），我尝试生孩子太危险了，他们还诊断出我患有与 PBC 重叠的自身免疫性肝炎，并添加了我的药物治疗方案。 知道我不能拥有自己的孩子是一个沉重的打击，但我丈夫和我决定看看我在新药物上的表现如何，如果情况有所改善，然后再考虑收养。 到 XNUMX 年底，我的数字继续恶化，测试显示我的肝脏完全肝硬化。 我的医生说他将尽其所能帮助避免需要肝脏移植。 我的脾脏肿大并导致贫血和血液问题，我开始每年输血几次以帮助我恢复健康。 XNUMX 年 XNUMX 月，我们被告知没有其他可行的方法，我需要开始进行肝移植测试。 我会见了我的移植医生并开始了一系列测试以确保我能耐受移植。
15 年 2021 月 2020 日，我被正式列入肝移植。 不幸的是，PBC/AIH 通常不会导致高 MELD 分数，所以我的排名非常低。 从那时起，我的分数一直在增加，并且出现了更多的症状、疲劳、恶心、胃肠道问题等。 好消息是 XNUMX 年 XNUMX 月 IU 健康大学医院开始进行活体肝移植，我已获准接受活体供体移植。 现在我正在等待与无私捐赠的人或自愿通过测试与我匹配和捐赠的人匹配。 我需要找到一个有 A 型血并且符合这些参数的人。 我觉得我的生活现在处于停滞状态，等待移植并经历伴随肝硬化和腹水的症状和健康问题的过山车。 我丈夫和我希望我变得更好，一旦我康复，就能够收养和扩大我们的家庭！
希望通过分享我的故事，我会找到我的肝脏伙伴或其他等待获得肝脏的人也会匹配！ 我知道一切都在上帝的手中，事情会按照预期的方式发展。 我想帮助告知公众，他们可以成为活体肝脏捐赠者。 肝脏是唯一可以再生的器官，捐献一部分肝脏后，捐献者的肝脏将在大约 2 个月内恢复正常大小！ 如果您所在的州提供活体肝脏捐赠者并帮助改善许多等待肝脏捐赠的患者的生活，请考虑在您所在的州注册检测。
访问 ALF “最伟大的礼物”活体供体肝移植信息中心，了解有关活体供体肝移植的更多信息。
原始邮政
2014年5月，我开始发疯似的发痒，在五个月没有得到“过敏”或“您正在想象的瘙痒”以外的任何答案之后，我带着皮肤和眼睛的黄疸降落到了急诊室。 有人告诉我我患有肝炎，要“应对”。
我要求进行胃肠道咨询，听到我的病例的医生立即下令进行实验室检查，并于当晚打电话给我，指出她对正在发生的事情有一个想法，但她正在等待确认。 她还为我的瘙痒开了药。 四天后，我在她的办公室，被告知我患有原发性胆汁性肝硬化，无法治愈，但可以治愈我的症状。
作为心脏重症监护病房的护士，很难治愈无法治愈的疾病。 我习惯于服药或治疗，并在5-10分钟内看到效果。 由于我从未听说过PBC，因此我立即开始对其进行谷歌搜索。 不好的举动。 谷歌搜索医疗疾病只会带来不好的东西。 将bejeezus吓坏了。 然后，我访问了美国肝脏基金会的网站，立即松了一口气，并获得了支持。
幸运的是，我有一位出色的医生听了我的担忧，还有一个愿意为保持我的健康而竭尽所能的家庭。 我所经历的疲劳令人难以置信。 我不得不从每小时12小时的RN转换为几天，然后将我的小时数减少到8hr / day。 它肯定有帮助，而我一直很幸运，曾帮助我度过了这一过渡的出色同事。 我记得我曾经听过美国肝脏基金会（American Liver Foundation）的PBC网络研讨会，当时想着“哇，其他人也没有这种感觉！”
2014年3月，看完我的LFT持续攀升后，我的医生说是时候该被转介到移植中心了。 讲吓人。 我和我的母亲立即将货车召集起来，并在我们等待进入移植中心时进行了祈祷。 我简直不敢相信我会遇到一个专家。 IU Health有一个4-XNUMX个月的候补名单，而我的保险只会支付他们治疗我的医疗费用。 我们有了信心的飞跃，开车去了范德比尔特（Vanderbilt），并遇到了一位出色的医生，他做了一些药物调整，直到我可以进入IU Health。 两周后，与我合作的一位医生打来电话，将我带到IU Health。
通过调整用药，我的实验室已经好起来了，没有考虑过要进行移植。 万岁！ 到2015年XNUMX月，我的LFT达到了近一年来的最低水平。 XNUMX月，我的人数猛增，并与IU Health肝脏专家会面。 到目前为止，他已推荐我参加一项药物试验，该试验令人赞叹。 他们看到这种药物可以逆转肝硬化，并且可以治愈PSC和PBC。 我现在正在接受筛查，希望我能有幸获得试用药物。 无论哪种方式，通过参与试验，我都知道我正在帮助需要像我这样的其他人，他们需要更好的治疗或治愈。
这绝对是一次令人大开眼界的经历。 在照顾患者时，我绝对会考虑LFT，现在我已经拥有与保险打交道的第一手经验，并试图让患者成为专家。 我希望我能为患有PBC和其他慢性疾病的人们提供支持和安慰。 在我有需要的时候，美国肝脏基金会提供了急需的答案，安慰和支持。 我想不出一个更好的理由与之联系并为之筹款。 我知道社区中有很多人正在处理更为严重的肝脏问题，我希望我们能够为他们提供我所得到的安慰和支持，并希望继续为治疗研究提供资金。 我曾经是一名EMT，RN，现在是一名医师扩展员。 无论我经历什么，我都乐于帮助人们。 带着微笑和积极的态度，生活会变得更好！ 如果我能用我的信息感动一个人，并且对一个人有所作为，那将使我度过愉快的一天。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX