丙型肝炎
我的故事始于大约50年前，当时我是1967年从越南返回家乡。这个故事并非一开始就轰轰烈烈，而是在1968年初，我的医生告诉我我非A非乙型肝炎； 虽然我确实有一些症状（皮肤发黄，感到疲劳），但医生似乎并不担心，因此我的生活继续进行，而又没有重新考虑这个新的诊断。
快进到25年后的1992年，当时每年进行一次常规血液检查表明肝酶检查升高。 那时我收到了丙型肝炎的正式诊断。在做出新诊断后，我被送往医院接受活检。 我被告知我患有中度肝硬化。
近25年以来，我一直患有这种疾病，从来没有真正的症状，没有三思而后行，现在我被告知我的肝脏严重瘢痕化，并可能需要进行移植。 我开始过着尽可能健康的生活：饮食健康，戒酒，并仔细监测自己的身体状况。 我在我的家乡罗得岛州被一名医生照顾，并尝试了两轮治疗以消除丙型肝炎。
在那时，直到2011年左右，唯一可用于治疗这种病毒的药物都是基于干扰素的疗法。 对于你们不知道的人来说，干扰素是一种很难耐受的药物，必须注射，引起类似化学的副作用，并且只有大约40-50％的工作机会。 我第一次尝试使用干扰素和利巴韦林时，这种病毒并未受到治疗的影响，但是我却经历了可怕的副作用。 我需要清除病毒，以阻止肝脏中持续发生的损害。
在一次绝望的尝试中，我和我的医生决定以更高的剂量第二次尝试这种药物。 我认为第一轮治疗是无法忍受的。 这次，由于药物的毒性，我的身体几乎关闭了。 在罗德岛（Rhode Island）寻求治疗的同时，波士顿的专家们也在跟着我。 我最初在新英格兰医学中心会见了我的医生丹·普拉特（Dan Pratt）博士，然后在他转移到马萨诸塞州总医院时跟随他去了。 在他的照顾下，我开始了漫长的肝移植之旅。
很难轻易总结出我正式诊断为丙型肝炎后所经历的岁月和重症监护。在这段时间里，我经历了如此多的肝衰竭不良副作用，经常在医院里接受治疗，并且进行了更多的检查，操作，和输血我无法数。 您的肝脏负责许多工作：当其中一些工作开始失败时，您身体的各个部分都会受到影响。 由于肝硬化或疤痕形成，本应流经肝脏的血液大大减少了，并开始在食道的整个静脉中积聚，形成了所谓的食道静脉曲张。 本质上，食道中的静脉变得过多的血液过多，气球膨胀，并且如果它们变得太满，则有破裂的风险，从而导致严重的内部出血。 我经常必须进行内窥镜检查和输血。
肝硬化的另一种副作用是称为肝性脑病，简称HE。 当由于肝脏过滤不当而无法正确地从血液中冲洗掉氨等毒素时，就会发生HE。 然后，所有这些毒素都会备份并开始使大脑中毒，从而导致人格或情绪变化，精神错乱（类似于痴呆症），疲劳加剧和可能的昏迷。
幸运的是，我只经历了一次严重的发作：我试图把内衣放在头上，以为那是一顶帽子。 我的妻子叫了一辆救护车，但是当他们到达将我送往医院时，我决心说服他们我很好。
即使我有所有这些症状，我的MELD分数（M奥德尔 E第二阶段 Lver Disease）只有17。MELD分数决定了移植清单的组织。 它基于血液检查，评估慢性肝病的严重程度。 分数在7到40之间（其中40个病得很严重）； 在新英格兰，移植时的平均分数是33。我还有很长的路要走。
2013年，我再次接受了诊断。 这次：肝癌。 听到我的肝硬化已发展为肝癌，我感到震惊，恐惧，担忧和悲伤（约有15％的肝硬化患者会继续发展为肝癌）。 当我感觉到自己的最低境界时，我的医生试图向我保证这是一件好事。 怎么可能 癌症 是 非常好 事物？！ 那就是当我了解异常点时：本质上，MELD分数反映了您未来3个月内的死亡机会。 对于肝癌，这种机会会增加（一件坏事），这意味着我的分数会上升（一件好事），并且会持续上升直到我收到新的肝脏。 还存在癌症发展过多的风险，使我无法接受肝移植。
因此，我的分数迅速上升，这意味着我的等待时间会缩短。 现在，回头看，我同意我的医生的意见，癌症挽救了我的性命。 2013年发生了其他事情：发布了一种名为Sovaldi的新药物。
令人惊讶的是，仅使用这种药物数周后，我的病毒就无法被检测到。 我完成了治疗，经过大约45年的抗击这种病毒的努力，我已经治愈了。 看到研究如何改善为丙型肝炎患者提供的护理，真是太神奇了。我从没想过我会一辈子都能治愈丙型肝炎。
在等待肝脏的过程中，我进行了一种称为消融的手术，该手术实质上是将肿瘤烧掉了，以防止癌症扩散。 我在2013年至2014年期间定期去看医生。最后，在2014年XNUMX月，我接到电话说有肝脏可用。 虽然我不在榜首，并且比我想象的要早得多接到此电话，但我是已经上市的肝脏的最佳人选。
我和妻子开车去医院，并接受了肝脏移植手术。 我希望我可以说这就是故事的结局。 但是，我收到的这份礼物，这个新的肝脏被拒绝了，我立即进入了肝衰竭。
奇迹般地，另一个可用的肝脏及时出现了，我以某种方式坚强地接受了第二次手术。 新的肝脏，第二个肝脏，起作用了。 我花了一段时间才能重新站起来，恢复健康。
我仍在进行中，但我在这里。 我在这里是由于医学的进步。 我在这里感谢我出色的医生。 由于我美丽的妻子的不断支持和爱戴，我来到了这里。 她让我步入正轨。 而且，因为我在这里，所以我不得不去见孙子孙女。 我两个惊人的孙子都是在我移植后出生的。 一个是1½岁，一个是4个月大。 我非常感激能来到这里，认识他们并活着。 没有办法开始说谢谢。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX