胆道闭锁
我于15年2003月XNUMX日出生，患有肝病 胆道闭锁。 当我的父母注意到我的皮肤和眼睛发黄时，他们首先怀疑出了什么问题。 他们很快就被告知我患有胆道闭锁，当我在医院睡得很香时，我的父母彻夜不眠地进行研究。 每年只有 400 个新病例，他们面临着我潜在的胆管疤痕和肝功能不佳。 我之所以成功，首先取决于测量肝功能障碍的胆红素量表。 量表显示功能障碍正在稳步增加。 我在 5 周大时进行了 Kasai 手术，结果显示我的肝脏没有功能。 然后确定需要进行肝移植。
父母的是非观受到考验； 是什么原因造成的，为什么我会受到影响，这对我们的家庭意味着什么？ 不过，他们很快就遇到了由埃姆雷博士和施耐德博士组成的“团队”，他们的话让我父母的担忧得到了缓解。 29年2004月6日，在我XNUMX个月大的时候，我接受了一次成功的肝移植手术。 我的父母记得坐在候诊室里看到埃姆雷医生出来。 他告诉他们，“移植很顺利，他很好，你们很快就能见到他了。”
他们还没有走出困境，尽管接下来的几个月和我的余生将是一段美好和糟糕的旅程。 你可以想象，当时我不知道发生了什么。 但是，随着年龄的增长，我越来越意识到拥有新肝脏的生活到底意味着什么。 我的现实需要严格的结构，我不断受到挑战以尊重这些界限。 我每年都会去看我的移植外科医生，并持续监测我的健康状况。 在涉及到我的安全时，我没有艺术执照，无论这意味着要小心接触运动、远离病人，还是携带我的医疗信息以备不时之需。
进行移植并不意味着我生活异常。 但是，我更好地了解了自己如何适应周围的环境，使我更了解一些细节，而不仅仅是全局。 今天，我是肝移植受者。 但是我也是一个儿子，兄弟，运动员，摄影师，志愿者和学生。 进行移植可以让我以不同的眼光看待世界，让我能够拥抱生活中的多重性。 对于17年前我和我父母的陪伴下，我和我身边的医生和护士表示感谢。 我也感谢我的肝脏移植手术以及它使我失望的半结构化道路。
不管接下来发生什么，每一天都有机会透过新的视角观察世界，尝试各种设置并决定我的观点。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX