兄弟的照顾者...
我以他在HE上的经历作为回应，因为我是我哥哥Javier Nunez的看护人，他在移植后8天因脑出血去世，享年8/11/3。
我们的故事始于2010年3月，我们接到一家医院的电话，通知我们（我的家人）哈维尔已于前一天被送入急诊室并被送入ICU。 我的兄弟被发现迷失了方向，在罗杰斯公园（芝加哥）上徘徊。 显然，这是HE真正加入并直到被发现的第二天，他仍然全职从事固定操作工程师的工作。 他住院了大约XNUMX周，出院后他的HE症状明显下降，但没有完全减轻。 当他被释放时，我们收到了包括西法沙坦在内的一连串药物，但指示是“根据需要服用以预防腹泻”，他未开乳果糖。 几天后，他的手颤抖，说话缓慢，有时没有意义。 我们打电话给出院的医院提供了他的文书工作上提供的电话号码，他们的最初答复是，他似乎患有精神疾病，我们需要联系其他人。 通过再接再厉的几个电话，我们终于得到了医生打电话给乳果糖的处方。 乳果糖确实可以缓解HE症状，但是从那点上来说就像走钢丝一样。
我兄弟的“告诉”几乎总是他的手。 如果他的手不稳，我们就知道他的氨正在上升，他需要更多的乳果糖。 他还定期服用西法新。 但是，更多的乳果糖并非总能解决问题。 当他进步时，哈维尔将很难沟通，只是无法“言出必行”。 其他时候，他只是没有任何意义，或者忘记了把东西放在哪里，在遵循说明或记住如何操作诸如手机或计算机之类的设备时遇到困难。 身体运动变得缓慢，并且会凝视空白。 随着他的进步，他不会闭上嘴，下颚/嘴唇会垂下。 他需要去洗手间的帮助。 他会越来越困，在最坏的时候几乎会昏昏欲睡。 我知道，当他越来越困时，该去医院了。 在这些住院期间，有几次哈维尔因不知道自己在哪里或为什么不高兴而变得非常沮丧。 有时他还以为他“疯了”，并且担心我们会把他送入精神病院。 快要结束了，当他住院时，他会产生幻觉或以为自己在家。 在这一点上，他似乎还不了解这种情况的严重性，我认为这是个幸运。
虽然 HE 对患者来说很困难，但对护理人员来说却是极大的挑战。每天你都必须找到力量去面对新的一天，但不知道会发生什么。从哈维尔第一次出院开始，他就需要持续的照顾，他永远不能真正被留下一个人，所以他必须和我们的父母住在一起。您感到巨大的压力，需要确保您所爱的人的安全，获得最好的医疗护理，正确服用药物，管理药物补充和医生预约，照顾他们的财务状况。您必须了解您所爱的人的肝性脑病症状，并设法在情况恶化之前发现它。最终，你所爱之人的生命掌握在你的手中。我哥哥去世的同一个月，我们发现我妈妈也因脂肪肝而患上了肝硬化（新更名为脂肪肝病）。她目前正在接受西法新疗法，这确实有助于降低她的氨水平，到目前为止，她唯一的症状是疲劳。感谢您阅读我们的故事……我还有很多东西要分享。
最后更新于 17 年 2024 月 03 日晚上 41:XNUMX