胆道闭锁
我的名字叫娜塔莉·威廉姆斯（Natalie Williams），我与同卵双胞胎妹妹凯瑟琳（Kathryn）于29年1997月9日出生。 最初，我们俩都被宣布健康，但几周后，我开始表现出生病的迹象。 我的皮肤非常黄疸，大便呈粉白色，每次喂食后呕吐都使我体重没有增加。 经过多次拜访家庭医生后，我最终被转介给专科医生，并在XNUMX周大时被诊断出患有胆道闭锁。
胆道闭锁是一种罕见的，威胁生命的儿童肝病，尚无已知原因且无法治愈。 诊断后几天，我进行了一项名为“开赛程序”的手术，该手术用于节省时间并推迟进行肝移植的需要，在医院康复了几个月之后，我终于得以回家。 长大后，我对一个胆道闭锁症的孩子表现非常好，尤其是考虑到大多数患者最终在他们的蹒跚学步时期都需要进行肝移植。 到3岁时，我已经不再使用所有药物，并且尽管定期与专科医生约会，并且偶尔去手术室进行内窥镜检查和活检程序，但我过着正常的生活，我一直在蒸蒸日上。
直到13岁左右，我开始因胆道闭锁而出现并发症，例如门脉高压和脾脏肿大，生活变得更加艰难。 因此，需要更多的定期约会，并通过测试和扫描进行监视。 在接下来的几年里，我内心的挣扎变得更加明显，慢慢地，我开始失去生活中的常态。 我被禁止参加大多数运动，在高中的最后一年，由于经常生病和住院，我错过了60天的上学时间，并且我定期服用可待因止痛药。
高中毕业后不久，我就读了大学的医学预科课程，但不幸的是，由于反复住院，在我的医生和老师的建议下，仅仅一个学期就不得不将其从该计划中删除。
2015年1月，我第一次出现了肝炎，这是我的第一次肝感染，尽管我知道这是我的肝脏挣扎的征兆，但我也决心让这种肝脏持续一生。 但是，我的第二次胆管炎发作是在成功进行第一次发作的治疗后数周而来的，并且这个周期持续进行，我每6-8周就感染一次，持续了近一年。 我正在慢慢进入肝衰竭，这对我的身心都比我无法解释的要痛苦得多。
6年2016月6日，我被安排在等待新肝脏的名单上，尽管知道这一消息即将到来，但它却是灾难性的。 被告知您需要移植任何器官，就是要有效地告诉您，如果没有器官，您将无法生存，而且时间也很有限。 在接下来的六个月里，我不断地在医院内外出入，感染，胰腺问题，肾结石和肺部问题都是由于我衰竭的肝脏引起的。 时间不多了，对新肝脏的需求变得迫切，但是终于在17月18日，我接到了移植的电话。 19月XNUMX日，手术开始了，XNUMX月XNUMX日，我带着任何人都希望得到的最美丽，最匹配的肝脏走出手术室。 身体的康复虽然很困难，但与我的身体在实际下降中所遭受的折磨相比，算不上什么。 这也有助于知道我现在很安全。
今天，截至13年2018月，我已经接受了XNUMX个月的移植手术，目前状况非常好。 我没有任何挫折或并发症。 我的新肝脏（我的ICU团队和我命名为Larry）的一切都绝对完美。 我至今仍在努力奋斗的整个旅程中最困难的部分是一个简单而深刻的事实，那就是其他人丧生，而这就是挽救了我的生命。 我最害怕发生在我身上的事情，发生在别人身上。 我们获得利益时另一个家庭失去了。 我尽我所能，以表彰我的捐助者，并以他们将为之骄傲的方式生活。 在我成立一周年的时候，我们通过跳伞来庆祝。 拉里·肝（Larry the liver）和我也曾在夏威夷度假，漂流泛滥，我们现在准备参加公路自行车和游泳比赛。
由于我的捐助者，我终于有了自己的身体，在自己的生命中度过了美好的时光。 没有哪一天我会想到一个人，在他们的最后几个小时，这些人赋予了我一生，当然还有他慷慨的家庭。 我坚信自己对遇到的困难会更好，并且我非常感激能将肝脏拉里作为我永远的伴侣。 成为移植接受者确实是一种荣幸。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 11:XNUMX