保罗B.

2020 年 4 月 16 日

丙型肝炎

开端

我在2001年XNUMX月被诊断出几乎是偶然的。 那时,我在PCP上遇到了身体感觉上的问题。 我不能让他听我的话。 在此期间,我决定发表第二意见。 午后,我一直都那么疲倦,下班后需要小睡一下。 我被任命为新医生的名字,她非常积极主动。 在听完我的过去历史和其他信息后,我提供了她决定深入了解事物的基础。 我们在一起无法理解为什么在我这个年龄的时候,我已经精疲力尽了,她在等待实验室和其他测试结果返回时给了我安慰。

当时,波士顿的卫生部门寄出了这些检查的结果,但那天我收到信件的那一天,实际上是我在阅读信件的时候,我的医生也给他打了电话。 由于没有时间惊慌或发疯,我们约了波士顿最好的肝脏专家。 就这样开始了。

具有讽刺意味的是,我被波士顿市聘为丙型肝炎专家,并且正在研究这种病毒。 然后BAM! 我得到诊断。 起初我很震惊,因为健康了这么长时间之后,我立即以为自己不再健康,并且遇到了麻烦。 如果不是我当时和我一起工作的护士以及我的同事的话,我不确定我是否会继续接受治疗。 对于一个总是“处于控制之中”的人来说,这是极其压倒性的。

疗程

诊断后不久我第一次开始治疗时,就我如何处理副作用而言,事情变得很困难。 我被告知副作用可能很困难,但我的准备还不够。 当时我做的最聪明的事情是加入一个支持小组,与其他人和能够回答我许多问题的医疗服务提供者分享我的经验。 在这段时间里,我在向家人和朋友透露诊断信息时遇到了问题。 我一生中的大多数人以前从未听说过Hep C,我也从未听说过,而且很多人也听不懂。 在公开我的电话的声音减少之后,我每天与之交谈的人立即变成了每周最多简短的对话。 考虑到我出生的文化,我并不感到惊讶,所以我的家庭也很难接受教育。 我再次发现自己使他人对我的诊断感到满意,并继续获得较少的支持。 在这段时间里,我吸取了很多教训,虽然困难重重,但还是独自坚持了很多次,但仍坚持我的治疗方案,六个月后,我确定我对治疗没有反应,并一起中止了治疗。 大约6个月后,我继续进行了一些其他研究,但它们也没有太大帮助。 我不知道我最终会在接下来的3年中再次接受7次治疗。

新的环境。 新的失望

幸运的是,这段时间我的病没有进展。 我身体很健康,在这方面的事业还只是蓬勃发展。

2010年,我决定遵循我在纽约市生活的目标。 我最近刚大学毕业,觉得时机合适。 我的身体很好,生活也很好,所以我冒险了。 我的计划是使自己的生活得到充实,其中包括患有丙型肝炎。不要让疾病控制我的生活。 我在波士顿的医生给我起了他在纽约市的一位同事的名字,他觉得他会很好地照顾我。 他是对的。 在我安顿好这里的生活之后,我打电话给那位医生约好了,然后准备好了。 这次我应该进行另一次肝活检,当时建议每5年进行一次活检。 我进行了手术,然后又得到了另一种治疗方案,我没有花很多时间去考虑并同意开始我的第八次治疗。 三个月后,我在星期五晚上8点左右接到电话,当时我在健身房,医生告诉我这种治疗方法无效,而是让我坚持下去,并且可能对我应停止使用的药物产生抵抗力。

多重治疗的令人沮丧的部分是,我的特定Hep C菌株在可用的几种药物中不能很好地起作用,因此在治疗失败后,我将需要等待2-3年才能进行临床试验。 对我来说幸运的是我没有喝酒,没有非法药物或抽烟,我认为这与我的疾病没有发展有很大关系。

忠于自己

在这所有的过程中,我为保持积极向上而努力工作,不让这些失望让我过着自己的生活。 我不允许疾病带来的耻辱感影响我,我非常谨慎地向谁透露了我的身份,也永远不会让这种疾病定义我作为一个人的身份。

治愈

2014年,我正在与我的医生谈论刚刚进入市场并显示出良好效果的新药,并且三心二意地说:“让我们尝试一下,看看我能持续多久”。 尝试药物和副作用导致我继续使用其他药物时,我有点精疲力尽。 考虑到所有这些,我决定开始我的第八次治疗! 幸运的是,这次只有8周的治疗时间,并且不会出现干扰素,这使得治疗更加可耐受。

我立即开始做出反应,在两周内我的病毒明显下降。 但是我很担心。 我的一部分正在等待我的病毒载量像很多次一样猛增。 没有。 它一周又一周下降。 当我到达治疗的最后几天时,我仍然感觉到病毒引起的某些症状,并且药物引起了一些轻微的副作用,我不确定它是否有效。 我的医生向我保证,我的反应很好,她感到我将最终获得成功。 但是我不得不等待。 我不得不再等三个月才有机会听到我以为我永远不会听到的两个单词。 你好了

我的第一个回答是“您确定,您真的确定”吗? 从历史上看,我几乎对任何一种药物都没有反应,因此花了一些时间才证明我刚刚战胜了这种疾病。 我赢了。 我治好了!

治愈后的生活

自从我从丙型肝炎治愈起已经过去了16个月,要说事情发生了改变,这是一种轻描淡写的说法。 我不再感到疲劳,关节不再像以前那样受伤,我不必担心暴露,而且最重要的是,我没有肝病。 我仍然戒酒,戒酒26年,我仍然不抽烟,这仍然是我自己的事。 我试着吃健康的食物,然后我进入了50多岁的健康无病时代。

情况一直在变好,我的生活观也变了,我不再担心变老以及这种病毒会如何影响我的未来。 我的家人为我感到高兴,我的朋友也为我感到高兴。

专业

作为纽约市美国肝脏基金会的社区外展和教育经理,我的工作非常出色,向人们宣传肝炎和肝病。 我一直有幸请到华盛顿,并与我们的国家满足当选官员倡导获得治疗和测试指南的活动,以确保每个美国公民都有权访问丙型肝炎得到测试

我所有的成功,礼物和机会都是不让耻辱,无知和恐惧妨碍我的结果。

我很感激我发现自己感染了这种病毒。 我更加感激我从未让它取得控制权。

不要让恐惧阻止你的生活。

我不再拥有所谓的“ Hep C Days”,现在有了“ Hep C free Days”!

最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX

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