胆道闭锁
佩内洛普（Penelope）于19年2015月41日出生，享年XNUMX周。 在XNUMX月底将近两个月的时间里，我们进行了为期两个月的例行检查。 当我们走进检查室时，医疗助理告诉我们，直到医生来看看她的颜色之前，她不会承受任何重量或体长（医疗助理说她的颜色太黄了，以至于不喜欢她）。 当她离开去看医生时，我们对此并不怎么想。 什么脱落的颜色？ 她不是黄色，那是她的正常肤色。 医生很担心，建议做血液检查。 她让我们知道，除了黄疸病以外，佩内洛普看上去还很健康。 血液检查告诉我们她的肝脏数目减少了。
需要更多的血液检查，我们被告知她的肝脏正在加班。 然后进行了HIDA扫描。 然后，一位儿科胃肠病专家向我们介绍了一种名为 胆道闭锁。 有人告诉我们，拯救我们的女婴的唯一方法是进行开赛手术。 在仅仅9周的时间里，我们的女婴将不得不进行第一次手术。
我们了解到，即使在开赛之后，她仍然很有可能需要 肝移植 在她的第一个生日之前。
Kasai取得了成功，几天后我们回到了家，对未来充满了希望。 我们进行了例行的血液检查，并且每隔几周会去找GI专家。 我们希望她能用自己的肝脏过一岁或二岁生日，但是我们一直在想着什么时候会到来。
开赛后两个月的发展非常顺利。 她的GI对她的出色表现印象深刻。 可悲的是，一切都结束了三个月。 佩内洛普（Penelope）再次开始出现浅色的大便，有一天晚上，她在高温下醒来。 我们都知道有些不对劲。 我们被送进急诊室，对各种感染的检测结果呈阴性。 在那里呆了几天后，我们的胃肠道走进去，让我们知道她的肝脏数量再次变坏，现在该到斯坦福进行肝移植评估了。
佩内洛普（Penelope）生病了，她慢慢地变成了那些我讨厌在网上看的婴儿。 她的皮肤是黄色的-几乎是绿色的-她的眼睛是黄色的，她的腹部肿胀，弹出的肚脐button肿，她的腿和胳膊很瘦。 她不再蓬勃发展。 她只有5个月大，体重不超过11磅。
我们被转移到斯坦福大学，那里的工作人员会进出我们的房间，告知我们评估过程中的期望。 经过几天的不同测试，我们被告知她的PELD评分是14分中的40分，而且她是进行肝脏移植的理想人选。 我们还了解到，我们应该等待大约六个月的肝脏等待时间。 她的血型比大多数人稀少，这可能是福气还是诅咒。
佩内洛普（Penelope）营养不良，需要使用数千种不同的维生素。 听到医生告诉你你的女儿营养不良，这是一个巨大的耳光。 我们正在尽力而为，但是她的肝脏不再帮助她吸收任何东西。
医生让我知道脂质将需要PICC线。 这是不堪重负的-想到移植和等待电话的过程充满了压力和恐惧。 现在，我以为我晚上在家要“塞”她的脂质，持续12小时，这增加了额外的压力。
那个星期天我们被邀请去她的PICC热线。 我们在医院住了一晚，她的人保财险专线将在星期一早上开通。 当我坐在PICC换胎程序之后给婴儿喂奶时，一位父母的导师走进了屋子。我们谈到了她的女儿，她二十年前拥有文学士学位，现在已经是健康的二十多岁的大学生了。 我们谈到了佩内洛普（Penelope）的未来，以及在移植前后我应该对她有所期待。 对我来说，最重要的部分是佩内洛普（Penelope）的生活如何正常。 对于其他人来说可能不正常，但这对我们来说是正常的。 那时我与所有事物都和平相处。 佩内洛普很坚强，我知道她会没事的。 当她离开时，我们向父母的导师说了再见。 佩内洛普（Penelope）的奶奶和爸爸走进去的同时，我的电话也掉了。 读斯坦福操作员，这很奇怪，因为我们还在住院。 我回答了，另一边的声音说：“嘿，我知道你们在住院，但我只想让大家知道我们有佩内洛普的肝脏。”
我很震惊，因为距离她被列入名单只有8天了。 我们都哭了，我的情绪好坏参半。 我们很高兴，然后又哭了。 悲伤又一次想到了捐赠者和捐赠者家庭。 我的小女孩的性命得以挽救，但与此同时，另一个家庭正在经历佩内洛普可能发生的一切。
两天后，也就是她六个月大的前一天，我们将佩内洛普（Penelope）交给了进行她的挽救生命的肝脏移植手术的移植小组。 她尽可能地穿黄衣服，白色穿出衣服。 我们已经习惯于看到她如此黄疸，很高兴看到她在移植后数小时的肤色多么惊人。 我们为我们的小女孩感到骄傲。
佩内洛普（Penelope）很强。 她的饮食正常，据说这是移植后最困难的部分。 总共八天后，我们带着女婴回家。
移植后的生活并不容易。 必须给予六个月大的12种不同的药物很难。 我们最终将面临一张充满药水的面孔。 一点一点地，生活变得更轻松。 减少血液工作，减少药物和诊所就诊次数。 今天的生活真是太神奇了，我们很高兴和很幸运能像我们一样快地经历这个过程。 佩内洛普（Penelope）是一个快乐，聪明，欣欣向荣，充满活力和令人惊叹的小女孩。 如果不是因为我们捐助家庭的无私举动，这是不会发生的。 我们将永远感激他们。 今天我们所知道的是佩内洛普的新肝脏来自一个更大的孩子。 我们希望有一天能了解我们的捐助者故事。
社交媒体是帮助我度过整个旅程的一件事。 我记得早期的感觉。 当我终于有勇气去社交媒体并找到像我这样的妈妈时，一切都变得更好了。 我知道我并不孤单。 最重要的是，我看到了像彭妮（Penny）这样的孩子，他们在移植后过着幸福健康的生活，他们的笑脸很开心。
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX