胆管癌（胆管癌）
这个单词 胆管癌 直到 2010 年，它才成为我们词汇表的一部分，还有诸如肿瘤标志物、胆红素、肝板、胆管等许多我们不想知道的词。 我用“我们”这个词是因为这是一次家庭旅行。 我被诊断出患有 IV 期 肝内胆管癌 46 岁，还有 XNUMX 个月的寿命。 我没有生病，我怎么会死呢？
那天我记得很清楚，我早早下班带我们的大儿子雅各布去看胃肠病学家。 他很快就要上大学了，我们认为他可能是乳糖不耐症。 医生，也是我的家人朋友，问我最近怎么样，我说很好。 他又问，我说累了。 谢天谢地，这为他竖起了红旗，因为在我看来，我认为每个人都累了。 他要求提供更多信息，我记得我的右乳房下有压痛，但有人告诉我是 肋软骨炎 从来没有想过。 他和我们的儿子说完，转向我说我希望你明天做腹部超声检查，我怀疑你可能有胆囊问题。
第二天，我不情愿地去参加了我认为不必要的午餐考试。 我回到工作岗位，不久之后，我的医生打电话来了。 他告诉我，我没有胆囊问题，但我的肝脏占了大约 75% 的肿块。 我想我在大众这个词之后没有听到任何声音。 我从桌子上抓起所有东西，把它扔进我的包里，然后哭着跑掉了工作。 我从没想过这是我在我深爱的职位和公司工作的最后一天； 我在这家公司工作了 22 年，每个人都像家人一样。
接下来的一周是测试和约会的旋风。 预后是胆管癌，也称为胆管癌，这是一种罕见且致命的肝癌，无法治愈。 有人告诉我，我不适合手术肝切除术，我可以选择化疗，但它只会延长我的生命，不能治愈。 希望与我的丈夫和我们的两个儿子雅各布和诺亚一起变老是一个转瞬即逝的想法。 我的生命中有几个英雄，我的丈夫大卫就是其中之一。 我们在 16 岁的时候在高中相识，从那以后就成为了知己。 大卫说六个月是不可接受的，他研究了肝癌的最佳地点和医生。 我们很幸运，克利夫兰诊所距离我们家只有很短的车程。
我们在克利夫兰诊所的第一次约会是与我的第二位英雄，肝外科医生 John Fung 医生的会面。 他善良而富有同情心，并向我们保证他可以从我的肝脏中切除癌性肿瘤。 我们恢复了希望，但知道手术风险很大，我们仍然谨慎乐观。 在 78 11/1 小时的手术中，我切除了 2% 的肝脏。 随后进行了六个月的化疗。 我们能够呼吸得更轻松一些，但它是短暂的。 癌症会再复发 4 次，总共有 8 个肿瘤。 还有一次肝切除术，几个化疗方案和多次 SBRT（立体定向放射治疗）。
是的，我是一个幸存者，但它并非没有自己的一系列情绪和身体问题。 这些治疗让我每天都感到疼痛、神经病、皮肤问题等等。 我与幸存者的内疚和季度扫描作斗争，血液检查仍然让我焦虑不安。 与处理活动性癌症相比，这些都算不了什么，所以我想我很幸运能遇到这些新问题。
当我第一次被确诊时，我感到很孤独，我不想让其他新确诊的病人感到孤独，所以我决定把精力集中在别人身上。 自 2011 年以来，我一直在指导患者，这是我的爱和热情。 我也是一名志愿者研究倡导者和患者倡导者 胆管癌基金会. 胆管癌基金会网站是新诊断的患者需要访问的第一个地方。 这是一个令人难以置信的资源，并充满了导航可用的最佳治疗方案的工具。 我们家族于 501 年成立了 Craine's Cholangiocarcinoma Crew（3c2012），并筹集研究资金。 我有机会在国会山倡导肝脏疾病可见性、教育和研究 (LIVER) 法案，该法案采取大胆措施增加对研究、预防和意识活动的投资，以解决肝脏疾病和肝癌，它的发病率持续增长，是第二大致命癌症。 我在 AACR 的第一次海报会议上进行了研究和展示。 我的研究是关于在癌症之旅中拥有导师的影响。 我曾与 Industry 合作，以确保在临床试验和药物开发中听到患者的声音。 我是研究倡导网络和 2 年科学家幸存者班的毕业生。
我的癌症和经历帮助我以更博学和富有同情心的方式为他人服务。 这些经历教会了我去生活、去爱和珍惜每一天、每一次呼吸以及每一个与我一起踏上旅程的人。 我对新诊断的胆管癌患者的建议是向多学科胆管癌专家团队寻求第二甚至第三意见，确保您进行生物标志物检测，访问 cholangiocarcinoma.org 并且永远，永远，永远不要放弃希望。 希望是从昨天学习，为今天而活，并希望明天。