Tôn vinh và đoàn kết các bà mẹ trên toàn quốc
Cho đến khi bạn trở thành một người mẹ, bạn không biết phải mong đợi điều gì. Chắc chắn, bạn có bạn bè và gia đình đang (hoặc đã từng) làm mẹ trẻ - và bạn đã thấy rất nhiều bài đăng trên mạng xã hội đẹp như tranh vẽ về việc làm mẹ - nhưng không có gì chuẩn bị cho bạn trải nghiệm cá nhân.
Đây chính là điều mà người lần đầu làm mẹ và tình nguyện viên vận động cho ALF, Courtney Peet, đã nhận ra sau khi sinh con gái Sadie của cô. Courtney nói, “Khi Sadie được sinh ra, cô ấy bilirubin mức độ cao và không giống như hầu hết trẻ sơ sinh, chúng không giảm xuống. Tất cả những gì tôi muốn làm là ngồi ở nhà và âu yếm con tôi, nhưng thay vào đó, chúng tôi đã dành sáu tuần đầu đời của con bé trong và ngoài văn phòng bác sĩ. Cuối cùng, Sadie được chẩn đoán mắc bệnh hẹp đường mật (BA), một bệnh gan hiếm gặp ảnh hưởng đến ống dẫn mật ở trẻ sơ sinh, và khi mới 49 ngày tuổi, cô bé đã trải qua một cuộc phẫu thuật thành công. thủ tục Kasai".
“Ban đầu, tôi cảm thấy rất cô đơn.”
Courtney nói: “Chúng tôi biết nhiều cặp vợ chồng khác đang sinh con khỏe mạnh xung quanh chúng tôi và đó là tất cả những gì chúng tôi muốn cho Sadie. Chẩn đoán của cô ấy khiến tôi rất khó khăn - đó không phải là điều tôi mong đợi trong hành trình làm mẹ của mình và nó mang lại rất nhiều lo lắng và tội lỗi. Tôi tự hỏi liệu mình có làm gì sai khi mang thai không”. Nhiều cha mẹ của những đứa trẻ bị BA có thể thắc mắc như vậy, tuy nhiên nghiên cứu đã chỉ ra rằng BA không phải là di truyền cũng như không phải do bất cứ điều gì người mẹ đã làm – hoặc không làm – trong khi mang thai.
“Việc tham gia đã mang lại cho gia đình chúng tôi một lối thoát.”
Courtney cho biết, “ALF là một nguồn tài nguyên tuyệt vời cho chúng tôi khi chúng tôi mới bắt đầu tìm hiểu về BA. Tham gia vào năm 2021 thông qua Đi bộ cuộc sống gan đã cho gia đình chúng tôi một lối thoát để biện hộ cho Sadie và tất cả những người bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Kể từ đó, tôi đã tham gia vào ALF's nỗ lực vận động và đã chia sẻ hành trình bệnh gan của gia đình chúng tôi với các nhà lập pháp địa phương để nâng cao nhận thức và thu hút thêm tài trợ của chính phủ cho nghiên cứu bệnh gan. Nếu tôi có thể nói bất cứ điều gì với một người mẹ có con mắc bệnh gan thì đó là, đôi khi bạn sẽ cảm thấy cô đơn, nhưng hãy cố gắng tìm hệ thống hỗ trợ của mình, cho dù đó là những bà mẹ khác trực tuyến hay gia đình và bạn bè thân thiết, và hãy luôn ghi nhớ : bạn không cô đơn! "
ALF có nhiều tài nguyên được thiết kế dành riêng cho cha mẹ của trẻ em mắc bệnh gan ở trẻ em. mới ra mắt của chúng tôi Trung tâm Thông tin Nhi khoa Tính năng, đặc điểm thông tin cụ thể về bệnh, câu chuyện bệnh nhân, video, hoạt động và tài nguyên giáo dục. Một nhóm hỗ trợ Facebook trực tuyến dành riêng, Cuộc sống với Atresia đường mật và hơn thế nữa, cũng mang các gia đình lại với nhau để kết nối, chia sẻ những câu chuyện và xây dựng các mối quan hệ sẽ tồn tại lâu dài.
Ngày nay, Sadie là một đứa trẻ bốn tuổi tò mò và hoạt bát. Cô ấy thích thể dục dụng cụ, múa ba lê và cô ấy sẽ thống trị bạn trong trò chơi UNO. Cô ấy cũng rất vui mừng được trở thành chị gái vào cuối mùa hè này!
Cảm ơn Courtney vì đã là một người Mẹ khó tính và đã nâng cao nhận thức về bệnh gan. Chúng tôi rất biết ơn bạn và gia đình bạn. Để biết thêm thông tin về bệnh gan trẻ em hoặc làm thế nào bạn có thể tham gia vào của chúng tôi nỗ lực vận động, vui lòng truy cập của chúng tôi trang mạng.