Bệnh gan tự miễn không định nghĩa chúng ta
Người ủng hộ bệnh nhân của American Liver Foundation (ALF), Jontanna Greene, đã sống cuộc sống của một học sinh trung học Mỹ điển hình. Cô là một thiếu nữ năng động và hoạt bát, người có thể được tìm thấy khi dành thời gian cho bạn bè và gia đình, luyện tập cổ vũ hoặc học tập để trở thành sinh viên tốt nghiệp đại học thế hệ đầu tiên trong gia đình.
Jontanna rất háo hức bước vào năm cuối cấp – và nữ hoàng vũ hội cuối cùng cũng đã trong tầm tay. Cô ấy có những ước mơ lớn và không gì có thể ngăn cản cô ấy – cho đến khi cô ấy bị thương trong một cuộc thi cổ vũ. Jontanna cho biết, “sau vụ tai nạn, tôi mệt mỏi, yếu ớt và da tôi bắt đầu vàng. Mẹ tôi lo rằng tôi có thể mắc bệnh hồng cầu hình liềm – một chứng rối loạn tế bào máu di truyền mà chú tôi được chẩn đoán mắc phải khi còn nhỏ – vì vậy, tôi đã quay lại gặp bác sĩ để xét nghiệm máu. Kết quả thật kinh ngạc: men gan của tôi lên tới hàng nghìn và gan của tôi bị viêm nặng. Bác sĩ khuyên tôi nên đến thẳng bệnh viện và cuộc sống của tôi không còn như trước kể từ đó.”
Sau nhiều lần xét nghiệm và chụp chiếu, Jontanna được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan tự miễn (AIH), một căn bệnh trong đó cơ thể tấn công gan. Chỉ sau một đêm, cô gái 17 tuổi vô tư với những hy vọng và ước mơ lớn lao, trở thành một người ốm yếu và phải ở nhà. Jontanna nói: “Thật kinh khủng – tôi không thể cổ vũ nữa, tôi bỏ lỡ hầu hết năm cuối cấp, bao gồm cả lễ hội trường, và thuốc mà tôi được kê đơn đang gây ra những thay đổi lớn cho cơ thể tôi. Tôi cảm thấy như mình không kiểm soát được gì; điều duy nhất tôi có thể kiểm soát là việc có uống thuốc hay không, và trong một thời gian, tôi đã không uống. Tôi rơi vào trạng thái trầm cảm nặng.” Ngay lúc đó, Jontanna tin chắc rằng những ước mơ cả đời của cô đã tan vỡ vì chẩn đoán AIH. Cô nói: “Cuối cùng, bác sĩ trị liệu của tôi đã đưa ra cho tôi một tối hậu thư – cô cần phải làm điều này hoặc cô sẽ chết .”
Sự thật về Viêm gan tự miễn (AIH)
- AIH là một chứng rối loạn hiếm gặp ảnh hưởng đến phụ nữ gấp bốn lần so với nam giới.
- Những người bị rối loạn tự miễn dịch có 25-50% khả năng phát triển một tình trạng tự miễn dịch khác như AIH.
- Nếu không được chẩn đoán, AIH có thể dẫn đến xơ gan và suy gan.
Jontanna đã hồi phục và ổn định sức khỏe, nhưng ở tuổi 23, tình trạng của cô ấy trở nên tồi tệ hơn và cô ấy được đưa vào danh sách chờ ghép gan . Cô ấy chỉ mới ở trong danh sách khoảng hai tuần thì nhận được cuộc gọi thông báo rằng các bác sĩ đã tìm được gan phù hợp cho cô. Cô ấy nói: “Tôi đang ở cùng bạn bè ăn mừng sinh nhật lần thứ 24 thì họ gọi cho tôi, vì vậy tôi đến bệnh viện để ghép gan trong bộ dạng lộng lẫy nhất. Sau ca ghép gan, tôi cảm thấy khỏe mạnh hơn, tràn đầy năng lượng hơn mỗi ngày. Tôi cảm thấy như một người hoàn toàn mới và cuối cùng đã nhìn thấy ánh sáng cuối đường hầm. Tôi bắt đầu một chế độ ăn uống lành mạnh và cuối cùng ghi danh trở lại trường đại học. Tôi đặt mục tiêu tốt nghiệp trước tuổi 30; tôi đã tốt nghiệp một tháng trước sinh nhật lần thứ 30 và bắt đầu dạy mẫu giáo và lớp ba ngay sau đó - đó thực sự là một giấc mơ thành hiện thực.”
Jontanna vận động nâng cao nhận thức cho bệnh nhân mắc các bệnh gan tự miễn dịch và tăng cường tài trợ cho nghiên cứu về bệnh gan. Jontanna chia sẻ: “Tôi đã mất người bạn thân nhất của mình, Deja, chỉ hai tháng sau ca ghép gan; điều đó thật đáng sợ và khiến tôi hoàn toàn suy sụp. Tôi tin tưởng tuyệt đối rằng việc tăng cường kinh phí nghiên cứu để có được sự chăm sóc và điều trị dự phòng tốt hơn sẽ mang lại lợi ích cho hàng triệu người Mỹ đang phải chiến đấu với các bệnh mãn tính như tôi. Thật không may, tôi đã chứng kiến ít nhất bốn phụ nữ qua đời vì suy gan – tất cả đều dưới 30 tuổi. Với hơn 100 loại bệnh gan khác nhau, và hầu hết được chẩn đoán muộn trong đời, tôi nghĩ rằng việc thiếu giáo dục, chăm sóc và điều trị cho gan là vô cùng đáng tiếc. Tôi thường tự hỏi tại sao mình vẫn còn sống, vì vậy để tưởng nhớ những người bạn của mình, và để tôn vinh những bệnh nhân gan ở khắp mọi nơi, tôi quyết định phải lên tiếng bảo vệ quyền lợi của bệnh nhân gan, chia sẻ câu chuyện của mình và khuyến khích những người khác đừng bỏ cuộc. Một khi bạn vượt qua được khó khăn, bạn có thể tạo nên câu chuyện thành công của riêng mình. Vào thời điểm đó, tôi không nghĩ mình có thể kiểm soát được mọi thứ, nhưng nhìn lại, tôi đã hoàn toàn kiểm soát được mọi thứ! Mặc dù tôi đã đi một chặng đường dài, nhưng hành trình của tôi vẫn dẫn tôi đến việc tốt nghiệp đại học, trở thành một giáo viên và năm nay, tôi sẽ kỷ niệm ca ghép gan lần thứ 11 của mình. kỷ niệm ngày cưới và kỷ niệm ba năm ngày cưới của tôi. Mắc bệnh gan tự miễn dịch rất khó khăn, nhưng nếu bạn có thể tập trung vào các mục tiêu tương lai và cách đạt được chúng, bạn sẽ có ít thời gian hơn để nghĩ về nỗi đau và sự không chắc chắn khi sống chung với bệnh gan ở hiện tại.”
Tháng Ba là Tháng Nhận thức về Bệnh Tự miễn và ALF cam kết nâng cao nhận thức và giúp cải thiện kết quả sức khỏe của bệnh nhân mắc các bệnh gan hiếm gặp và tự miễn thông qua các nguồn tài liệu giáo dục , dịch vụ hỗ trợ , nghiên cứu và vận động chính sách . Các sáng kiến đột phá như Giải thưởng Nghiên cứu Thí điểm và Sổ đăng ký Bệnh nhân Gan của Tổ chức Y tế Hoa Kỳ đang tạo ra những thay đổi tích cực cho bệnh nhân mắc bệnh gan. ALF cũng cung cấp nhiều nhóm hỗ trợ miễn phí , bao gồm Nhóm Hỗ trợ Chia sẻ Hành trình dành cho bệnh nhân , người nhận ghép gan và người chăm sóc , mỗi nhóm đều được điều hành bởi một nhân viên xã hội có giấy phép. Để tìm hiểu thêm về bệnh gan tự miễn hoặc bất kỳ sáng kiến nào trong số này, hãy truy cập liverfoundation.org.
Cập nhật lần cuối vào ngày 4 tháng 2025 năm 11 lúc 59:XNUMX sáng