Bệnh gan tự miễn không định nghĩa chúng ta
Người ủng hộ bệnh nhân của American Liver Foundation (ALF), Jontanna Greene, đã sống cuộc sống của một học sinh trung học Mỹ điển hình. Cô là một thiếu nữ năng động và hoạt bát, người có thể được tìm thấy khi dành thời gian cho bạn bè và gia đình, luyện tập cổ vũ hoặc học tập để trở thành sinh viên tốt nghiệp đại học thế hệ đầu tiên trong gia đình.
Jontanna rất háo hức bước vào năm cuối cấp – và nữ hoàng vũ hội cuối cùng cũng đã trong tầm tay. Cô ấy có những ước mơ lớn và không gì có thể ngăn cản cô ấy – cho đến khi cô ấy bị thương trong một cuộc thi cổ vũ. Jontanna cho biết, “sau vụ tai nạn, tôi mệt mỏi, yếu ớt và da tôi bắt đầu vàng. Mẹ tôi lo rằng tôi có thể mắc bệnh hồng cầu hình liềm – một chứng rối loạn tế bào máu di truyền mà chú tôi được chẩn đoán mắc phải khi còn nhỏ – vì vậy, tôi đã quay lại gặp bác sĩ để xét nghiệm máu. Kết quả thật kinh ngạc: men gan của tôi lên tới hàng nghìn và gan của tôi bị viêm nặng. Bác sĩ khuyên tôi nên đến thẳng bệnh viện và cuộc sống của tôi không còn như trước kể từ đó.”
Sau nhiều lần xét nghiệm và chụp chiếu, Jontanna được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan tự miễn (AIH), một căn bệnh mà cơ thể tấn công gan. Chỉ sau một đêm, cô bé 17 tuổi vô tư với nhiều hy vọng và ước mơ lớn lao đã trở thành người bệnh và bị giam lỏng trong nhà. Jontanna cho biết, “Thật là khủng khiếp – tôi không thể vui vẻ nữa, tôi đã bỏ lỡ hầu hết năm cuối cấp, bao gồm cả lễ chào đón, và loại thuốc tôi được kê đơn đã gây ra những thay đổi lớn cho cơ thể tôi. Tôi cảm thấy như mình không thể kiểm soát được; điều duy nhất tôi có thể kiểm soát được là việc tôi có uống thuốc hay không, và trong một thời gian, tôi đã không uống. Tôi đã rơi vào trầm cảm sâu sắc”. Vào thời điểm đó, Jontanna tin rằng những giấc mơ cả đời của cô đã bị dập tắt vì chẩn đoán mắc AIH. Cô cho biết, “Cuối cùng, bác sĩ trị liệu của tôi đã đưa ra tối hậu thư – bạn cần phải làm điều này nếu không bạn sẽ chết".
Sự thật về Viêm gan tự miễn (AIH)
- AIH là một chứng rối loạn hiếm gặp ảnh hưởng đến phụ nữ gấp bốn lần so với nam giới.
- Những người bị rối loạn tự miễn dịch có 25-50% khả năng phát triển một tình trạng tự miễn dịch khác như AIH.
- Nếu không được chẩn đoán, AIH có thể dẫn đến xơ gan và suy gan.
Jontanna đã có thể hồi phục và ổn định sức khỏe, nhưng ở tuổi 23, tình trạng của Jontanna trở nên tồi tệ hơn và cô được đưa vào ghép gan danh sách chờ. Cô ấy chỉ mới có tên trong danh sách được khoảng hai tuần khi cô ấy nhận được cuộc gọi rằng các bác sĩ có gan cho cô ấy. Cô ấy nói, "Tôi đang cùng bạn bè ăn mừng sinh nhật lần thứ 24 của mìnhth sinh nhật khi họ gọi tôi, vì vậy tôi đã đến bệnh viện để ghép gan trong bộ trang phục lộng lẫy. Sau khi ghép, tôi cảm thấy khỏe mạnh hơn, mạnh mẽ hơn và tràn đầy năng lượng hơn mỗi ngày. Tôi cảm thấy như một con người hoàn toàn mới và cuối cùng đã có thể nhìn thấy ánh sáng ở cuối đường hầm. Tôi đã áp dụng chế độ ăn uống lành mạnh và cuối cùng đã đăng ký lại vào trường đại học. Tôi đặt mục tiêu tốt nghiệp trước 30 tuổi; Tôi tốt nghiệp một tháng trước tuổi 30th sinh nhật và bắt đầu dạy mẫu giáo và lớp ba ngay sau đó – đó thực sự là một giấc mơ trở thành hiện thực.”
Jontanna ủng hộ việc nâng cao nhận thức cho những bệnh nhân bị ảnh hưởng bởi các bệnh gan tự miễn và tăng kinh phí cho nghiên cứu về bệnh gan. Jontanna cho biết, “Tôi đã mất người bạn thân nhất của mình, Deja, chỉ hai tháng sau ca ghép gan; điều đó thật đáng sợ và hoàn toàn suy sụp đối với tôi. Tôi hoàn toàn tin rằng việc tăng kinh phí nghiên cứu để chăm sóc và điều trị dự phòng tốt hơn sẽ có lợi cho hàng triệu người Mỹ đang phải chiến đấu với các bệnh mãn tính như tôi. Thật không may, tôi đã chứng kiến ít nhất bốn phụ nữ qua đời vì suy gan - tất cả đều dưới 30 tuổi. Với hơn 100 loại bệnh gan khác nhau, hầu hết được chẩn đoán muộn trong cuộc đời, tôi nghĩ rằng việc thiếu giáo dục, chăm sóc và điều trị mà gan nhận được là vô cùng đáng tiếc. Tôi thường tự hỏi tại sao mình vẫn còn ở đây, vì vậy để tưởng nhớ những người bạn của mình và để vinh danh những bệnh nhân gan ở khắp mọi nơi, tôi đã quyết định rằng mình phải ủng hộ những bệnh nhân gan, chia sẻ câu chuyện của mình và khuyến khích những người khác không bỏ cuộc. Khi bạn đã vượt qua được, bạn có thể tạo ra câu chuyện thành công của riêng mình. Vào thời điểm đó, tôi không nghĩ mình có thể kiểm soát được mọi thứ nhưng khi nhìn lại, tôi đã kiểm soát hoàn toàn mọi thứ! Mặc dù tôi đã đi một chặng đường dài, hành trình của tôi vẫn đưa tôi đến với việc tốt nghiệp đại học, trở thành một giáo viên và năm nay, tôi sẽ kỷ niệm sinh nhật lần thứ 11 của mình.th kỷ niệm ngày ghép gan và kỷ niệm ngày cưới thứ ba của tôi. Mắc bệnh gan tự miễn rất khó khăn, nhưng nếu bạn có thể tập trung vào các mục tiêu trong tương lai và cách đạt được chúng, bạn sẽ có ít thời gian hơn để nghĩ về nỗi đau và sự bất trắc khi sống chung với bệnh gan trong thời điểm này.”
Tháng 3 là Tháng nâng cao nhận thức về bệnh tự miễn và ALF cam kết nâng cao nhận thức và giúp cải thiện kết quả sức khỏe của những bệnh nhân mắc các bệnh gan hiếm gặp và tự miễn thông qua phương pháp giáo dục, dịch vụ hỗ trợ, nghiên cứu và vận động. Các sáng kiến mang tính đột phá như của chúng tôi Giải thưởng nghiên cứu thí điểmvà Sổ đăng ký bệnh nhân ung thư gan của Quỹ Hoa Kỳ, đang tạo ra sự thay đổi tích cực cho bệnh nhân mắc bệnh gan. ALF cũng cung cấp nhiều loại miễn phí các nhóm hỗ trợ, bao gồm Nhóm hỗ trợ Chia sẻ hành trình của chúng tôi dành cho bệnh nhân, người nhận cấy ghépvà người chăm sóc, mỗi buổi đều được điều hành bởi một nhân viên xã hội được cấp phép. Để tìm hiểu thêm về bệnh gan tự miễn hoặc bất kỳ sáng kiến nào trong số này, hãy truy cập Liverfoundation.org.
Cập nhật lần cuối vào ngày 4 tháng 2025 năm 11 lúc 59:XNUMX sáng