Penélope L.

Hẹp đường mật

Penelope sinh ngày 19/2015/41 sinh được XNUMX tuần. Vào cuối tháng Giêng, tức là gần hai tháng, chúng tôi đi khám sức khỏe định kỳ hai tháng. Khi chúng tôi bước vào phòng kiểm tra sức khỏe của mình, trợ lý y tế cho chúng tôi biết cô ấy sẽ không giảm bất kỳ cân nặng hoặc chiều dài nào cho đến khi bác sĩ đến xem màu sắc của cô ấy (trợ lý y tế nói rằng màu da của cô ấy quá vàng so với ý thích của cô ấy). Khi cô ấy rời đi để đến gặp bác sĩ, chúng tôi không nghĩ nhiều về điều đó. Màu gì tắt? Cô ấy không có màu vàng, đó là màu da bình thường của cô ấy. Bác sĩ đã lo lắng và đề nghị làm công việc lấy máu. Cô ấy cho chúng tôi biết rằng ngoài chứng vàng da, Penelope trông rất mạnh mẽ và khỏe mạnh. Công việc máu cho chúng tôi biết số gan của cô ấy đã tắt.

Cần thêm máu và chúng tôi được biết gan của cô ấy đang phải làm việc thêm giờ. Quá trình quét HIDA sau đó đã được thực hiện. Sau đó, chúng tôi được một bác sĩ chuyên khoa GI nhi khoa giới thiệu một căn bệnh có tên Hẹp đường mật. Chúng tôi được cho biết cách duy nhất để cứu bé gái của CHÚNG TÔI là thông qua Thủ tục Kasai. Khi mới 9 tuần, bé gái của chúng ta sẽ phải trải qua cuộc phẫu thuật đầu tiên.

Chúng tôi biết rằng ngay cả sau Kasai, nhiều khả năng cô ấy sẽ cần một ghép gan bởi sinh nhật đầu tiên của cô ấy.

Kasai đã thành công và chúng tôi về nhà sau vài ngày, hy vọng vào tương lai. Chúng tôi đã làm công việc xét nghiệm máu định kỳ và đến gặp bác sĩ chuyên khoa GI vài tuần một lần. Chúng tôi đã hy vọng cô ấy có thể vượt qua sinh nhật lần thứ nhất hoặc thứ hai với lá gan quê hương của cô ấy, nhưng chúng tôi luôn có suy nghĩ đó trong đầu và tự hỏi thời điểm đó sẽ đến.

Hai tháng sau Kasai, diễn ra rất tốt. GI của cô ấy rất ấn tượng về cách cô ấy đã làm tuyệt vời. Đáng buồn thay, tất cả đã kết thúc sau ba tháng. Penelope lại bắt đầu đi ngoài ra phân có màu nhạt, và một đêm cô tỉnh dậy với thân nhiệt cao; tất cả chúng tôi đều biết có điều gì đó không đúng. Chúng tôi được đưa vào phòng cấp cứu và xét nghiệm khi các xét nghiệm liên tục cho kết quả âm tính với các bệnh nhiễm trùng khác nhau. Sau nhiều ngày ở đó, GI của chúng tôi đã đến và cho chúng tôi biết rằng số lượng gan của cô ấy đang trở nên tồi tệ trở lại và đã đến lúc đến Stanford để đánh giá cấy ghép gan.

Penelope bị ốm và cô ấy đã dần biến thành những đứa trẻ mà tôi khiếp sợ khi nhìn trên mạng. Da cô ấy vàng - gần như xanh lá cây - mắt cô ấy vàng, bụng phình to với rốn lồi ra ngoài, chân và tay gầy guộc. Cô ấy không còn phát triển nữa. Cô bé 5 tháng tuổi chỉ nặng không quá 11 pound.

Chúng tôi được chuyển đến Stanford, nơi nhân viên sẽ ra vào phòng của chúng tôi để thông báo cho chúng tôi về những gì chúng tôi nên mong đợi trong quá trình đánh giá. Sau một vài ngày làm các bài kiểm tra khác nhau, chúng tôi được thông báo rằng điểm PELD của cô ấy là 14 trên 40, và rằng cô ấy là một ứng cử viên sáng giá cho việc cấy ghép gan. Chúng tôi cũng được biết rằng chúng tôi nên chờ đợi khoảng sáu tháng cho một lá gan. Nhóm máu của cô hiếm hơn hầu hết, có thể là một phước lành hoặc một lời nguyền.

Penelope bị suy dinh dưỡng và cần phải bổ sung hàng nghìn đơn vị vitamin khác nhau. Đó là một cái tát mạnh vào mặt khi nghe bác sĩ nói với bạn rằng con gái bạn bị suy dinh dưỡng. Chúng tôi đã cố gắng hết sức, nhưng gan của cô ấy không còn giúp cô ấy hấp thụ bất cứ thứ gì.

Các bác sĩ cho tôi biết rằng một đường PICC sẽ cần thiết cho lipid. Điều này thật quá sức - ý nghĩ về việc cấy ghép và chờ đợi cuộc gọi thật căng thẳng và đáng sợ. Giờ đây, ý nghĩ rằng tôi sẽ “cắm mặt” cho cô ấy ở nhà trong 12 giờ đêm càng thêm căng thẳng.

Chủ nhật hôm đó, chúng tôi được gọi đến cho đường dây PICC của cô ấy. Chúng tôi qua đêm tại bệnh viện và đường dây PICC của cô ấy sẽ được đưa vào sáng thứ Hai. Khi tôi ngồi đó cho con tôi ăn sau thủ tục PICC của cô ấy, một người cố vấn phụ huynh bước vào. Chúng tôi nói về con gái cô ấy, người đã có bằng cử nhân hai mươi năm trước và hiện là một sinh viên đại học đôi mươi khỏe mạnh. Chúng tôi đã nói về tương lai của Penelope, và những gì tôi nên mong đợi sẽ thấy ở cô ấy trước và sau khi cấy ghép. Phần quan trọng nhất đối với tôi là cuộc sống của Penelope sẽ bình thường như thế nào. Có thể không bình thường đối với người khác, nhưng nó sẽ là bình thường của CHÚNG TÔI. Ở thời điểm đó tôi bình yên với mọi thứ. Penelope mạnh mẽ và tôi biết cô ấy sẽ ổn. Chúng tôi đã nói lời tạm biệt với người cố vấn phụ huynh khi cô ấy rời đi. Bà và bố của Penelope bước vào cùng lúc điện thoại của tôi tắt. Nó đọc toán tử Stanford, điều này thật kỳ lạ khi chúng tôi vẫn đang điều trị nội trú. Tôi trả lời, và giọng nói bên kia nói "Này, tôi biết các bạn đang ở trong tình trạng kiên nhẫn nhưng tôi chỉ muốn cho tất cả các bạn biết chúng tôi có gan cho Penelope."

Tôi đã rất sốc vì mới có 8 ngày kể từ khi cô ấy được đưa vào danh sách. Cảm xúc của tôi lẫn lộn khi tất cả chúng tôi đều khóc. Chúng tôi hạnh phúc rồi lại khóc. Nỗi buồn lại ập đến khi nghĩ đến người cho và gia đình người hiến. Tính mạng con gái nhỏ của tôi sẽ được cứu, nhưng cùng lúc đó một gia đình khác đang phải trải qua những gì có thể xảy ra với Penelope.

Hai ngày sau, một ngày trước khi cô ấy tròn 6 tháng, chúng tôi đã đưa Penelope đến nhóm cấy ghép, những người sẽ thực hiện ca ghép gan cứu sống cô ấy. Cô ấy đi màu vàng có thể và cô ấy đi ra màu trắng. Chúng tôi đã quá quen với việc nhìn thấy cô ấy bị vàng da, chúng tôi rất vui khi thấy màu sắc của cô ấy tuyệt vời như thế nào vài giờ sau khi cấy ghép. Chúng tôi rất tự hào về con gái nhỏ của chúng tôi.

Penelope rất mạnh mẽ. Cô đã ăn uống bình thường, đây được cho là phần khó nhất sau khi cấy ghép. Sau tổng cộng tám ngày, chúng tôi về nhà với đứa con gái nhỏ của chúng tôi.

Cuộc sống ngay sau khi cấy ghép không hề dễ dàng. Việc phải cho một đứa trẻ sáu tháng tuổi dùng 12 loại thuốc khác nhau thật khó khăn. Chúng tôi sẽ kết thúc với một khuôn mặt đầy thuốc. Từng chút một, cuộc sống trở nên dễ dàng hơn. Ít máu làm việc hơn, ít thuốc men hơn, ít đến phòng khám hơn. Cuộc sống ngày nay thật tuyệt vời, và chúng ta biết ơn và may mắn đã trải qua quá trình này nhanh như chúng ta đã làm. Penelope là một cô bé vui vẻ, thông minh, phát đạt, năng động và tuyệt vời. Điều này đã không xảy ra nếu không có hành động quên mình từ gia đình người hiến tạng của chúng tôi. Chúng tôi sẽ mãi mãi biết ơn họ. Ngày nay, tất cả những gì chúng ta biết là lá gan mới của Penelope đến từ một đứa trẻ lớn hơn. Chúng tôi hy vọng một ngày nào đó sẽ biết được câu chuyện về những người hiến tặng của chúng tôi.

Một thứ đã giúp tôi trong suốt cuộc hành trình của chúng tôi là mạng xã hội. Tôi nhớ cảm giác trong những ngày đầu. Cuối cùng khi tôi có đủ can đảm để lên mạng xã hội và tìm những người mẹ như tôi, điều đó đã khiến mọi thứ trở nên tốt đẹp hơn. Tôi biết tôi không đơn độc. Quan trọng nhất là tôi đã nhìn thấy khuôn mặt tươi cười hạnh phúc của những đứa trẻ giống như Penny, những người đang sống một cuộc sống hạnh phúc khỏe mạnh sau khi cấy ghép.

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 10:XNUMX chiều