Josh D.

Hẹp đường mật

tác giả: keida kostreci
Ban đầu được đăng trên VOA News.com

Josh Dwonch được chẩn đoán mắc bệnh gan hiếm gặp khi còn nhỏ. Cha mẹ anh, những người làm công tác nhân đạo, đã phải đối mặt với những thử thách công bằng, nhưng không có gì và không ai có thể chuẩn bị cho họ cho cuộc chiến của cuộc đời họ: cứu con họ.

Josh Dwonch vừa tổ chức sinh nhật lần thứ ba. Giống như hầu hết những đứa trẻ ba tuổi, anh ấy tràn đầy năng lượng. Nhưng đối với Josh và cha mẹ anh, bất kỳ bước đi nào của anh cũng là một món quà.

“Họ nói với chúng tôi rằng họ đã xác định được rằng anh ấy bị suy tuyến mật,” cha của Josh, Andy cho biết. "Chúng tôi thực sự bị sốc và có một chút suy sụp vì chúng tôi thực sự đã chuẩn bị tinh thần để nghe rằng đó không phải là những gì họ sẽ tìm thấy."

Căn bệnh này ảnh hưởng đến 1 trong 10,000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới. Tiến sĩ Evan Nadler là một chuyên gia tại Trung tâm Y tế Quốc gia dành cho Trẻ em ở Washington DC. Ông cho biết căn bệnh này làm tổn thương đường mật.

“Điều gì xảy ra theo thời gian là những ống dẫn mật này trở nên tắc nghẽn hoặc xơ hóa và về cơ bản ngừng dòng chảy của mật từ gan và sau đó với thời gian dài hơn, nếu không được điều trị, gan sẽ phục hồi và cuối cùng dẫn đến suy gan mà không cần tiến hành một số liệu pháp điều trị”. Tiến sĩ Nadler nói.

Josh đã được phẫu thuật để gắn gan vào ruột non để mật có thể chảy ra ngoài. Quy trình đã khắc phục sự cố, ít nhất là tạm thời.

Andy Dwonch cho biết: “Các bác sĩ đã chuẩn bị cho chúng tôi rằng mặc dù thủ thuật Kasai - tên gọi của cuộc phẫu thuật - hoạt động, nhưng vẫn có khả năng anh ấy cần ghép gan trong tương lai,” Andy Dwonch nói.

Sau khi làm thủ tục, gia đình trở về Jerusalem, nơi các Dwonchs đang làm việc cho một tổ chức nhân đạo. Mọi thứ vẫn ổn cho đến vài ngày trước Giáng sinh năm ngoái khi họ nhập học sang Mỹ.

“Josh bị sốt nhẹ trên máy bay,” cha của Josh nói. "Thành thật mà nói, chúng tôi đã không làm được nhiều điều đó."

Nhưng đó là sự khởi đầu của một chuyến tàu lượn siêu tốc cho gia đình.

Sau nhiều lần đến bệnh viện ở Seattle, Josh được gửi đến Bệnh viện Nhi đồng của Đại học Stanford ở California và được đưa vào danh sách để cấy ghép gan. Đồng thời, hóa ra Albana, mẹ của anh, tương thích và có thể là một người hiến tặng sống.

“Tôi cảm thấy nhẹ nhõm cùng với lòng biết ơn,” Albana Dwonch nói. “Tất nhiên đồng thời tôi cũng hơi sợ và hơi lo lắng vì đây là một ca phẫu thuật rất dài, và hơn hết là tôi lo lắng rằng sau này kết thúc, tôi sẽ không thể chăm sóc được. con trai tôi và Andy sẽ phải có hai bệnh nhân trong nhà thay vì một ”.

Tuy nhiên, vào phút cuối cùng, một nhà tài trợ bên ngoài đã được tìm thấy.

Cùng ngày hôm đó, sau ca phẫu thuật kéo dài 10 giờ tại Stanford, Josh đã có một lá gan mới và một cuộc sống mới.

Tiến sĩ Nadler cho biết: “Sau khi phẫu thuật, những đứa trẻ này có thể sống một cuộc sống hoàn toàn bình thường.

Tiến sĩ Nadler cho biết không ai biết điều gì gây ra chứng mất trương lực đường mật, mặc dù có những giả thuyết.

Susan Robinson là Phó chủ tịch phụ trách các chương trình của American Liver Foundation. Tổ chức của cô gây quỹ cho nghiên cứu về gan và “là một phần của hoạt động gây quỹ, thu hút các cộng đồng trên khắp đất nước tham gia một số sự kiện đặc biệt nhằm quyên góp tiền để giúp giáo dục, nâng cao nhận thức trên khắp đất nước,” cô nói.

Các Dwonchs đã biết về một trong những hoạt động này, Cuộc đi bộ Cuộc sống Gan ở Seattle, và họ đã tổ chức một nhóm và quyên góp tiền cho nó.

Andy Dwonch cho biết: “Cả hai chúng tôi đều cảm thấy không có gì ý nghĩa hơn là một hành động hỗ trợ tất cả những người mắc các bệnh gan khác nhau.

Andy nói rằng anh rất biết ơn lá gan đã cứu con trai mình, nhưng anh nói rằng gia đình đã mất một đứa trẻ, mà Josh hiện có lá gan, nằm trong trái tim họ.

“Và điều quan trọng là phải thừa nhận sự thật rằng một gia đình khác đã phải chịu đựng rất nhiều để chuyển món quà đó cho Joshie”.

Khi nhìn thấy con trai mình chạy nhảy, cười đùa vui vẻ mỗi ngày, họ cảm thấy rằng đối với họ, mọi khoảnh khắc lo lắng đều được đền đáp.

Cảm ơn Keida Kostreci của Đài Tiếng nói Hoa Kỳ đã chia sẻ câu chuyện này với chúng tôi.

Cập nhật lần cuối vào ngày 19 tháng 2022 năm 03 lúc 17:XNUMX chiều