Nuôi dạy con cái khi sống chung với bệnh viêm đường mật nguyên phát
Việc nuôi dạy con cái trong thời gian sống với PBC có thể đưa ra đủ loại thách thức, chẳng hạn như làm thế nào để nói chuyện với con bạn về tình trạng của bạn. Và bởi vì PBC chỉ ảnh hưởng đến khoảng 65 trong số 100,000 phụ nữ và ít hơn nam giới - nên các bậc cha mẹ sống chung với điều kiện này có thể khó tìm cơ hội chia sẻ câu chuyện của họ với nhau.
Chúng tôi đã yêu cầu một số cá nhân đã vượt qua những thách thức trong việc nuôi dạy con cái khi sống với PBC chia sẻ kinh nghiệm và hiểu biết của họ. Câu trả lời của họ cho các câu hỏi của chúng tôi đã được chỉnh sửa nhẹ để cân nhắc về không gian và phong cách. Chúng tôi cũng đã sử dụng các bút danh và / hoặc tên viết tắt để bảo vệ quyền riêng tư của họ và quyền riêng tư của con cái họ.
Con bạn bao nhiêu tuổi vào thời điểm Chẩn đoán PBC của bạn?
Grace
Các con tôi 8 và 11 tuổi.
Jill
Họ là 5 và 10.
Jessy
Các con tôi 13, 8, 7 và 5.
Làm thế nào bạn thông báo tin tức về chẩn đoán của bạn cho các con của bạn?
Grace
Khi tôi trở về nhà sau lần sinh thiết gan đầu tiên, tôi cho lũ trẻ xem băng và bắt đầu giải thích với chúng rằng: “Các bạn biết đấy, các bạn luôn hỏi tôi 'Tại sao con luôn mệt mỏi như vậy?' Chà, các bác sĩ nghĩ rằng họ có thể có câu trả lời. ”
Tôi giải thích với họ rằng tôi bị bệnh gan. Tôi đã không đi vào quá nhiều chi tiết liên quan đến thành phần tự miễn dịch. Tôi chỉ giải thích rằng cơ thể tôi đang tự chiến đấu, không lây nhiễm và chúng tôi không biết chính xác nguyên nhân gây ra nó.
Jill
Chúng tôi có xu hướng khá cởi mở trong giao tiếp trong gia đình, vì vậy có vẻ tự nhiên khi nói chuyện với bọn trẻ về những gì đang xảy ra với nhiều cuộc hẹn với bác sĩ, xét nghiệm chẩn đoán và thủ tục của tôi, bao gồm cả sinh thiết gan.
Tôi đã cố gắng tỏ ra khá thực tế với họ và để cảm xúc sang một bên (ít nhất là về phần tôi). Tôi giải thích một số triệu chứng của tôi - mệt mỏi, ngứa, đau khớp - và cách tôi phải dùng thuốc để giữ sức khỏe, nhưng cũng đảm bảo với họ rằng thuốc đang làm đúng chức năng của nó.
Jessy
Tôi nói với các con rằng các bác sĩ đã phát hiện ra rằng gan của tôi không hoạt động đúng chức năng của nó. Tôi nói với họ rằng đây là lý do khiến tôi không được khỏe. Tôi cũng nói với họ rằng các bác sĩ đã cho tôi một số loại thuốc để giúp tôi cảm thấy dễ chịu hơn và giúp gan của tôi hoạt động tốt hơn.
Con bạn đã hỏi bạn những câu hỏi nào và bạn trả lời như thế nào?
Grace
Họ không thực sự hỏi nhiều câu hỏi ngoài: "Bạn sẽ ổn chứ?" Tôi nói với họ rằng tôi sẽ như vậy và chúng tôi đã may mắn vì đã nắm bắt được nó sớm.
Tôi nghĩ rằng họ cảm thấy hơi có lỗi vì đã cho tôi quá nhiều lời tán tỉnh về việc mệt mỏi. Tôi cũng nghĩ rằng họ cũng rất vui khi biết mẹ không chỉ lười biếng! Tôi vẫn không nghĩ rằng họ thực sự hiểu những hệ lụy lâu dài của căn bệnh này; Tôi chưa thực sự đi sâu vào nó.
Jill
Họ muốn hiểu sinh thiết gan sẽ như thế nào - bao gồm cả liệu nó có đau hay không - và muốn chắc chắn rằng sinh thiết không có nghĩa là ung thư. Tôi đã giải thích về sinh thiết gan và nó nhanh như thế nào, và nó sẽ nói gì với bác sĩ của tôi.
Các con tôi cũng muốn hiểu PBC khiến tôi cảm thấy như thế nào và chúng có thể làm gì để giúp đỡ. Vào những ngày tôi thực sự mệt mỏi, chúng rất hữu ích. Tôi cố gắng giải thích với họ rằng khi tôi mệt mỏi không phải là buồn ngủ, và ngay cả khi tôi chợp mắt, tôi vẫn thức dậy với cảm giác mệt mỏi.
Jessy
Các con tôi ban đầu không hỏi nhiều câu hỏi, có lẽ vì lúc đầu chúng tôi rất lạc quan. Thời gian trôi qua, tôi bị hành hạ ngày càng nhiều hơn với những cơn ngứa ngáy đến chảy máu do gãi, họ càng lo lắng hơn.
Sau một năm không đáp ứng với điều trị, tôi đã làm xét nghiệm sinh thiết cho biết tôi đang ở giai đoạn 4. Tôi phải nhập viện hai lần trong vài tháng sau đó để làm các thủ tục y tế. Tôi tin rằng sự lo lắng của bọn trẻ tăng lên mỗi khi tôi nhập viện.
Họ cũng có thể thấy thể chất của tôi đang suy sụp và nhận thấy rằng tôi không thể làm những việc mà tôi đã làm trước đây vì năng lượng của tôi thấp. Họ không đặt nhiều câu hỏi, nhưng họ thể hiện sự quan tâm sâu sắc đến tôi và họ cầu xin tôi đừng ngứa ngáy hay buồn bã.
Chúng tôi đã ôm nhau và khóc rất nhiều. Đó là khoảng thời gian vô cùng tuyệt vọng đối với tôi, và ngày càng khó khăn đối với tôi để giữ mọi thứ bình thường cho bọn trẻ.
Sức khỏe của tôi xấu đi đến mức tôi được liệt vào danh sách cấy ghép. Chúng tôi nói với bọn trẻ rằng gan của tôi đã bị bệnh đến mức các bác sĩ quyết định tôi cần một lá gan mới. Bọn trẻ dường như hiểu ngay rằng đây là một điều đáng sợ. Lúc đó, đứa con út của tôi mới 6 tuổi. Anh ấy hét lên, "Tôi không muốn em chết!" trước khi trùm chăn và cuộn mình trong một quả bóng. Anh đã khóc và khóc.
Đó là khi tôi nhận ra rằng anh ấy hiểu được bao nhiêu và rằng đây sẽ là một hành trình khó khăn cho tất cả chúng tôi. Có rất nhiều rúc trong thời gian đó. Nhân tiện, tôi đã có lá gan mới của mình được hai tháng rồi, và nó đang hoạt động rất tốt!
Một số thách thức lớn nhất mà bạn phải đối mặt với tư cách là một phụ huynh sống với PBC là gì?
Grace
Thách thức lớn nhất đối với tôi là cảm thấy tội lỗi vì không thể theo kịp nhận thức về những gì các gia đình khác đang làm. Ví dụ, trong các kỳ nghỉ, tôi thường thấy mọi người đưa con mình đi tham gia các kỳ nghỉ hoạt động, như trượt tuyết hoặc cắm trại. Tôi chỉ không có sức chịu đựng để làm những việc như vậy với con tôi. Tôi cảm thấy như thể họ đang bỏ lỡ một tuổi thơ phiêu lưu hơn vì sự mệt mỏi mà tôi phải chịu đựng với PBC.
Jill
Thách thức lớn nhất là có mặt cho tất cả những gì tôi muốn có mặt khi tôi đang chiến đấu với sự mệt mỏi và đau khớp. Tôi cũng cảm thấy như thể tôi bị choáng ngợp với các cuộc hẹn và xét nghiệm của bác sĩ. Là một người mẹ làm việc toàn thời gian ở nhà, tôi thấy thật khó khăn khi phải cân bằng thời gian nghỉ làm cho các cuộc hẹn, đặc biệt là khi tôi muốn có mặt để làm những việc cùng con, như các bữa tiệc trong lớp và các chuyến đi dã ngoại.
Jessy
Thật khó để duy trì cảm giác bình thường cho các con tôi. Tôi muốn bảo vệ chúng khỏi căng thẳng và sợ hãi khi có cha hoặc mẹ bị bệnh. Nó cũng là thách thức về mặt thể chất đối với cha mẹ từ chỗ kiệt sức, khó chịu và thất vọng. Thật khó để quản lý các loại thuốc và cuộc hẹn với bác sĩ trên lịch trình của họ. Đồng thời, tôi biết các con của tôi luôn giữ tôi đi rất nhiều thời gian.
Bạn đã đối mặt với một số thách thức như thế nào?
Grace
Tôi cảm thấy tội lỗi là một vấn đề của “tôi”. Tôi biết các con tôi có cơ hội tham gia một số hoạt động nhất định với các thành viên khác trong gia đình và họ hàng. Đồng thời, tôi cố gắng tạo ra truyền thống thú vị của riêng chúng tôi: Tôi thích đi du lịch trên biển vì chúng tương đối ít bảo trì và ít quan trọng. Nếu tôi cảm thấy mệt mỏi, tôi có thể nghỉ ngơi trong khi bọn trẻ chơi trong câu lạc bộ trẻ em - hoặc trong hồ bơi trong khi tôi quan sát từ bên lề. Chúng tôi cũng đi xem phim và chơi game ở nhà, cả hai đều tương đối dễ dàng.
Jill
Tôi đang học cách lên lịch cho một hoặc hai việc trong một ngày cuối tuần và không hơn nữa, bởi vì nếu làm vậy, tôi sẽ quá mệt mỏi và sẽ không thể tham gia đầy đủ.
Jessy
Cầu nguyện - rất nhiều lời cầu nguyện. Chúng tôi cũng đã đánh giá lại lịch trình của mình như một gia đình và đơn giản hóa ở những nơi có thể. Tất cả chúng tôi đã hy sinh một số để làm cho ngôi nhà của chúng tôi hoạt động trơn tru hơn. (Nữ siêu nhân có giới hạn của mình!) Sẵn sàng chấp nhận sự giúp đỡ từ người khác và yêu cầu giúp đỡ khi cần thiết cũng rất quan trọng.
Tôi cố gắng hết sức để nghỉ ngơi trong khi bọn trẻ ở trường để tôi có thể cho chúng phần tốt nhất của tôi khi chúng ở nhà. Tôi cũng đã cố gắng giữ cho các thói quen của họ nhất quán nhất có thể.
Là một gia đình, chúng ta thật may mắn khi có nhiều bạn bè xung quanh muốn giúp đỡ. Nhưng khi nói đến những đứa trẻ, tốt nhất hãy giữ cho số lượng người trợ giúp có giới hạn và có thể đoán trước được.
Tôi đi theo hướng dẫn của họ khi nói về sức khỏe của mình - cung cấp cho họ thông tin họ đang tìm kiếm mà không làm họ choáng ngợp. Điều rất quan trọng đối với chồng tôi và tôi khi nhận ra rằng các con của chúng tôi đang đạt được điều gì đó từ cuộc hành trình này. Họ đang có được sự cảm thông, đồng cảm, tinh thần đồng đội và khả năng phục hồi. Niềm tin của họ cũng được củng cố.
Nhìn lại, bạn có làm bất cứ điều gì khác biệt khi nói chuyện với con bạn về PBC và nuôi dạy con cái trong khi kiểm soát căn bệnh này không?
Grace
Mặc dù tôi không còn quá nhiều điều để nhìn lại, nhưng tôi nghĩ tôi sẽ thành thật hơn với bản thân về những hạn chế của mình, thay vì cố gắng tiếp tục và cảm thấy bực bội. Tôi đã hiểu rõ hơn nhiều về giới hạn của mình bây giờ.
Jessy
Tôi không thể nói rằng tôi hối tiếc. Chúng tôi là thật, và đôi khi là thô, nhưng tôi thành thật tin rằng tất cả chúng tôi đều khác biệt theo một cách tốt vì những bài học chúng tôi đã học được trong suốt chặng đường. Quan trọng nhất, chúng tôi đã học cách yêu nhau và tập trung vào những gì thực sự quan trọng trong cuộc sống.
Bạn bè và các thành viên trong gia đình có thể làm gì để hỗ trợ tốt nhất cho các bậc cha mẹ đang sống với PBC?
Grace
Tôi nghĩ rằng bạn bè và các thành viên trong gia đình thực sự có thể lắng nghe các bậc cha mẹ sống với PBC. Nếu tôi từ chối một playdate, đó không phải là chuyện cá nhân: Đó là vì tôi quá mệt.
Tôi thực sự cố gắng không bỏ cuộc hẹn vào phút cuối, nhưng nếu làm vậy, tôi có thể sớm khiến mọi thứ trở nên tồi tệ. Thật tuyệt khi được mời, nhưng nếu chúng tôi từ chối điều gì đó, xin đừng cảm thấy tội lỗi với chúng tôi.
Jill
Khi ai đó bị bất kỳ rối loạn tự miễn dịch nào hủy bỏ kế hoạch, đó không phải là vì họ không muốn đi hoặc là một phần của điều gì đó. Một chút hiểu biết sẽ giúp ích rất nhiều. Chỉ cần thấu hiểu khi chúng ta mệt mỏi hoặc cần không gian.
Jessy
Bỏ bữa ăn. Những người bạn của tôi đã thiết lập một chuyến tàu ăn uống. Tôi không phải lo lắng về bữa tối trong suốt hai tháng. Nếu bạn ở gần bọn trẻ, hãy sắp xếp thời gian để đón chúng từ trường và đưa chúng đi ăn kem hoặc đến công viên. Tốt hơn hết, hãy đưa chúng vào thứ bảy hoặc chủ nhật. Những đứa trẻ của tôi đã được tha hồ với những chuyến đi đến sở thú, những chuyến đi làm móng tay-móng chân, những chuyến du ngoạn trung tâm mua sắm và hơn thế nữa.
Bạn cũng có thể đề nghị nhận và gói quà Giáng sinh. Một người bạn tuyệt vời của tôi đã bỏ những chiếc bánh quy Giáng sinh đã cắt sẵn với mọi thứ mà bọn trẻ cần để trang trí chúng.
Kiên nhẫn. Bạn không thể nhìn thấy căn bệnh của chúng tôi, nhưng chúng tôi được nhắc nhở về nó hàng ngày. Dành một buổi sáng để giúp giặt là hoặc dọn dẹp nhà cửa. Gửi một ghi chú chia sẻ niềm tự hào của bạn trong việc nuôi dạy con cái của chúng tôi.
Bạn có lời khuyên nào cho các bậc cha mẹ gần đây đã được chẩn đoán mắc PBC?
Grace
Hãy tử tế với chính mình. Trẻ em rất dễ uốn nắn. Lắng nghe nhu cầu của họ cũng như của bạn: Có một giải pháp sẽ phù hợp với tất cả mọi người. Bạn không cần phải là người tử vì đạo chỉ vì bạn là cha mẹ. Trên thực tế, cũng giống như trên máy bay, bạn cần đảm bảo rằng mình đã đeo mặt nạ dưỡng khí trước khi đeo cho trẻ.
Jill
Tìm một bác sĩ gan mật mà bạn tin tưởng. Tôi thực sự đánh giá cao cách tổ chức của các bác sĩ của tôi. Bác sĩ gan mật của tôi tiếp tục chỉ định các xét nghiệm chức năng gan của tôi trong biểu đồ y tế của tôi, và y tá đã gửi tin nhắn cho tôi để nhắc tôi hoàn thành chúng. Ngoài ra, đừng Google. Tìm một nhóm hỗ trợ và tìm đến Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) hoặc Tổ chức PBCers để biết thông tin.
Jessy
Hít thở sâu. Tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến. Hãy nhất quán với các cuộc hẹn và thuốc. Lạc quan lên. Giảm bớt căng thẳng trong cuộc sống: Bạn có thể cần phải để một số thứ trôi qua. Xác định hệ thống hỗ trợ của bạn và học cách yêu cầu trợ giúp. Đừng quá khắt khe với bản thân. Chỉ tập trung vào những gì quan trọng nhất. Yêu thương con cái của bạn.
Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 2022 năm 12 lúc 54:XNUMX chiều