Tổ chức Gan Hoa Kỳ công bố cơ quan đăng ký bệnh nhân đầu tiên cho tất cả các loại bệnh gan

Cơ quan đăng ký mới sẽ giúp các nhà nghiên cứu tìm ra phương pháp điều trị và chữa bệnh tốt hơn

Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) đã công bố danh sách đăng ký bệnh nhân đầu tiên cho tất cả các loại bệnh gan. Các Cơ quan đăng ký bệnh nhân của Tổ chức Gan Hoa Kỳ sẽ giúp các nhà nghiên cứu hiểu rõ hơn về bệnh gan, tác động của các phương pháp điều trị hiện tại và bệnh gan ảnh hưởng đến bệnh nhân như thế nào. Sổ đăng ký bệnh nhân mới có nền tảng thân thiện với người dùng được cung cấp bởi EmpiraMed™, một công ty nghiên cứu dữ liệu quan sát tập trung vào dữ liệu đăng ký thông qua PRO Portal™ và có sẵn tại ganbệnh nhânregistry.org.

Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành, American Liver Foundation cho biết: “Có hơn 100 loại bệnh gan khác nhau và điều bắt buộc là các nhà nghiên cứu phải tiếp cận thông tin từ quan điểm của bệnh nhân để giúp tìm ra phương pháp điều trị và chữa trị tốt hơn”. “Cho đến nay, chưa có một trung tâm nào mà các nhà nghiên cứu quan tâm đến bệnh gan có thể truy cập thông tin về lịch sử bệnh của bệnh nhân và quan trọng hơn là cách bệnh nhân kiểm soát bệnh cũng như các triệu chứng suy nhược và bệnh đi kèm như tiểu đường, bệnh tim và béo phì."

“Là một người đã cống hiến sự nghiệp của mình cho việc nghiên cứu và giúp đỡ các bệnh nhân có cuộc sống tốt hơn, tôi hy vọng rằng Cơ quan đăng ký bệnh nhân mới của Tổ chức Gan Hoa Kỳ sẽ thúc đẩy mối quan tâm mới đến nghiên cứu về bệnh gan, đặc biệt là ở những lĩnh vực chưa có bất kỳ tiến bộ hoặc kỹ thuật mới nào.” Emmanuel Thomas, MD, PhD, FAASLD, Chủ tịch Hội đồng ALF và Phó Giáo sư tại Trường Y thuộc Đại học Miami và là thành viên của Trung tâm Ung thư Toàn diện Sylvester và Trung tâm Gan Schiff cho biết: Bệnh tật tại Đại học Miami.

Cơ quan đăng ký bệnh nhân mới của Tổ chức Gan Hoa Kỳ dành cho người lớn từ 18 tuổi trở lên ở Hoa Kỳ mắc bất kỳ loại bệnh gan nào và ở bất kỳ giai đoạn nào, bao gồm cả cấy ghép. Việc tham gia rất dễ dàng và bao gồm một cuộc khảo sát trực tuyến với các câu hỏi về tiền sử bệnh gan của bệnh nhân, cách bệnh nhân quản lý hoặc điều trị bệnh cũng như các triệu chứng của bệnh, các tình trạng y tế khác hoặc các vấn đề về lối sống có thể liên quan đến hành trình mắc bệnh gan của họ, và một số thông tin cơ bản của bệnh nhân. Bệnh nhân cũng có thể đủ điều kiện tham gia vào các hoạt động nghiên cứu bổ sung sau khi họ hoàn thành khảo sát ban đầu.

Helene Jordan, Tiến sĩ, Giám đốc cấp cao quốc gia, Quản lý chương trình nghiên cứu, người đứng đầu việc thành lập, cho biết: “Trong suốt quá trình phát triển Cơ quan đăng ký bệnh nhân của Tổ chức Gan Hoa Kỳ, chúng tôi đã cố gắng làm cho quy trình trở nên đơn giản và thân thiện với người dùng nhất có thể”. cơ quan đăng ký cùng với một nhóm các nhà nghiên cứu và chuyên gia y tế. “Mục tiêu của chúng tôi là tạo ra sự khác biệt trong nghiên cứu bệnh gan và giúp các nhà nghiên cứu tìm ra những con đường mới và thú vị để khám phá các phương pháp điều trị và chữa bệnh tốt hơn. Chúng tôi rất vui mừng được mang đến cho bệnh nhân cơ hội giúp thay đổi bộ mặt của bệnh gan cho các thế hệ tương lai bằng cách chia sẻ bệnh gan ảnh hưởng đến họ như thế nào. Chúng tôi cũng dự đoán rằng Cơ quan đăng ký bệnh nhân của Tổ chức Gan Hoa Kỳ sẽ là một công cụ hữu ích để bệnh nhân tìm hiểu thêm về bệnh của họ. Chúng tôi hy vọng tất cả người lớn ở bất kỳ giai đoạn nào của bệnh gan, bao gồm cả những người được ghép tạng, sẽ cân nhắc tham gia.”

Để tìm hiểu thêm về Cơ quan đăng ký bệnh nhân của Tổ chức Gan Hoa Kỳ, hãy truy cập bệnh nhânregistry.liverfoundation.org hoặc đăng ký trực tiếp tại ganbệnh nhânregistry.org. 

Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ

Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) là một cộng đồng quốc gia gồm các bệnh nhân, người chăm sóc và chuyên gia y tế chuyên giúp đỡ mọi người cải thiện sức khỏe gan. Cung cấp hướng dẫn và nguồn lực cứu mạng, chúng tôi là ngọn hải đăng cho 100 triệu người Mỹ bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Chúng tôi ủng hộ bệnh nhân và gia đình, tài trợ cho nghiên cứu y tế và giáo dục công chúng về sức khỏe gan và phòng chống bệnh tật. Chúng tôi gắn kết mọi người lại với nhau thông qua các chương trình và sự kiện giáo dục của mình, đồng thời tạo ra một mạng lưới hỗ trợ tồn tại suốt đời. ALF là tổ chức lớn nhất tập trung vào tất cả các bệnh về gan và là tiếng nói đáng tin cậy cho bệnh nhân và gia đình mắc bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO Liver (800-465-4837).

Cập nhật lần cuối vào ngày 16 tháng 2024 năm 11 lúc 20:XNUMX sáng