American Liver Foundation ra mắt Bộ công cụ Bili the Brave™ dành cho trẻ em mắc bệnh Atresia đường mật
Bộ công cụ mới bao gồm chú sư tử nhồi bông đặc biệt bị teo đường mật, sách thiếu nhi, tài nguyên cho gia đình và nhiều hơn nữa!
Đối mặt với bệnh gan khi còn nhỏ có thể là một quá trình cô đơn đối với cả trẻ em và cha mẹ, nhưng không còn nữa. American Liver Foundation (ALF) tự hào thông báo ra mắt Bili the Brave™ dành cho trẻ em và gia đình bị ảnh hưởng bởi hẹp đường mật (BA). Các Bộ công cụ dũng cảm của Bili™ bao gồm Bili the Brave™, một chú sư tử nhồi bông đặc biệt bị teo đường mật, có vòng đeo tay y tế và vết sẹo thêu phù hợp với độ tuổi và băng để ghi nhận những vùng mà trẻ có thể cảm thấy “ôi” trong hành trình BA của riêng mình. Khi trẻ bóp bụng Bili, trẻ sẽ nghe thấy âm thanh của những đứa trẻ thực sự bị ảnh hưởng bởi BA, tiếng “gầm rú” tập thể của chúng đã được ghi lại cho chip âm thanh.
“Việc đưa Bili the Brave vào cuộc sống là dự án sáng tạo bổ ích nhất trong cuộc đời tôi,” ông nói. Peter Cullen, cựu giám đốc điều hành của Disney Channel và thành viên hội đồng quản trị ALF, người đã giúp tạo ra Bili. “Khi chúng tôi tạo ra mô tả nhân vật xung quanh Bili, điều quan trọng là phải nhấn mạnh rằng Bili the Brave không chỉ là một chú sư tử bị teo đường mật; mà là một chú sư tử có trái tim đầy lòng dũng cảm và tử tế. Thái độ tích cực của Bili là ngọn hải đăng hy vọng cho tất cả những chú sư tử trẻ ngoài kia cùng chung tình trạng với chú. Chúng tôi hy vọng rằng Bili sẽ nhắc nhở trẻ em và cha mẹ rằng bất kể có trở ngại nào xảy đến, chúng đều có thể đối mặt với chúng bằng lòng dũng cảm và nụ cười, giống như Bili the Brave vậy.”
Bộ công cụ Bili the Brave cũng bao gồm một cuốn sách thiếu nhi tương ứng với tác phẩm nghệ thuật gốc hấp dẫn do họa sĩ minh họa tạo ra Nathaniel “Natie” Freson, người đã hào phóng dành thời gian của mình cho dự án này. “Thật vinh dự và đặc ân khi có thể minh họa cuốn sách này mà tôi hy vọng sẽ giúp ích cho trẻ em được chẩn đoán mắc chứng teo đường mật và gia đình của các em”, Natie cho biết.
Câu chuyện về Bili the Brave được viết bởi Jennifer Cullen, người có niềm đam mê hỗ trợ trẻ em mắc bệnh gan bắt nguồn từ những trải nghiệm thời thơ ấu của chính cô khi hỗ trợ cha mình, Peter Cullen, người đã chiến đấu với bệnh gan tự miễn và đã trải qua hai ca ghép gan cứu sống. “Khi lớn lên, tôi đã tận mắt chứng kiến những cuộc đấu tranh của bệnh gan, không chỉ đối với bệnh nhân mà còn đối với những người thân của họ,” Jennifer nói. “Tôi tự hào khi được góp một phần công sức vào việc tạo ra thế giới của Bili, và tôi hy vọng Bili có thể mang đến cho trẻ em và gia đình các em cảm giác can đảm và phiêu lưu, phá vỡ những bức tường bệnh viện và đưa họ đến một khu rừng của riêng họ.”
Bộ công cụ Bili the Brave sẽ được phân phối thông qua top trung tâm y tế nhi khoa trong quận. Tài liệu giáo dục bổ sung cho trẻ em và tài nguyên cho người lớn có sẵn tại BilitheBrave.orgvà một video hoạt hình sẽ được phát hành vào cuối mùa thu này.
BA là một bệnh gan hiếm gặp khiến ống mật bị viêm và tắc nghẽn và thường được chẩn đoán ở trẻ sơ sinh. Một đứa trẻ mắc BA sẽ phải trải qua một số xét nghiệm, một thủ thuật phẫu thuật và có thể cần phải cứu sống ghép gan. Tìm hiểu thêm về BA tại Trung tâm thông tin nhi khoa của Quỹ Gan Hoa Kỳ. Cha mẹ và gia đình cũng có thể tìm thấy sự hỗ trợ thông qua ALF Nhóm hỗ trợ cuộc sống với bệnh gan nhi khoa có sẵn trên Facebook và thông qua Chuỗi Hội thảo Trực tuyến Cuộc sống với Bệnh teo đường mật, trong đó cha mẹ và trẻ em chia sẻ câu chuyện của họ và thảo luận về các chủ đề như thủ thuật Kasai và cấy ghép, mạng lưới hỗ trợ, BA ở người lớn, chuyển sang chăm sóc người lớn, dinh dưỡng và nhiều chủ đề khác. Các gia đình có thể đăng ký tham gia các hội thảo trực tuyến sắp tới bằng cách tham gia Nhóm hỗ trợ Facebook.
Bộ công cụ Bili the Brave™ được thực hiện nhờ sự hỗ trợ hào phóng từ Ipsen và Gia đình Allan Doerr và được phân phối miễn phí cho các bệnh viện nhi đồng hợp tác. Nếu có thắc mắc, vui lòng truy cập BilitheBrave.org.
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) là một cộng đồng quốc gia gồm các bệnh nhân, người chăm sóc và chuyên gia y tế chuyên giúp đỡ mọi người cải thiện sức khỏe gan. Cung cấp hướng dẫn và nguồn lực cứu mạng, chúng tôi là ngọn hải đăng cho 100 triệu người Mỹ bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Chúng tôi ủng hộ bệnh nhân và gia đình, tài trợ cho nghiên cứu y tế và giáo dục công chúng về sức khỏe gan và phòng chống bệnh tật. Chúng tôi gắn kết mọi người lại với nhau thông qua các chương trình và sự kiện giáo dục của mình, đồng thời tạo ra một mạng lưới hỗ trợ tồn tại suốt đời. ALF là tổ chức lớn nhất tập trung vào tất cả các bệnh về gan và là tiếng nói đáng tin cậy cho bệnh nhân và gia đình mắc bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO Liver (800-465-4837).
Cập nhật lần cuối vào ngày 10 tháng 2024 năm 11 lúc 04:XNUMX sáng