American Liver Foundation ra mắt Bộ công cụ Bili the Brave™ dành cho trẻ em mắc bệnh Atresia đường mật
Bộ công cụ mới bao gồm chú sư tử nhồi bông đặc biệt bị teo đường mật, sách thiếu nhi, tài nguyên cho gia đình và nhiều hơn nữa!
Đối mặt với bệnh gan khi còn nhỏ có thể là một quá trình cô đơn đối với cả trẻ em và cha mẹ, nhưng giờ đây điều đó không còn là vấn đề nữa. Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) tự hào thông báo ra mắt Bili the Brave™ dành cho trẻ em và gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh teo đường mật (BA). Bộ công cụ Bili the Brave ™ bao gồm Bili the Brave™, một chú sư tử nhồi bông đặc biệt mắc bệnh teo đường mật, có vòng đeo tay y tế và vết sẹo cùng băng gạc được thêu phù hợp với độ tuổi để đánh dấu những vùng mà trẻ có thể cảm thấy đau trong suốt hành trình chống chọi với BA. Khi trẻ bóp bụng Bili, chúng sẽ nghe thấy âm thanh của những đứa trẻ thực sự bị ảnh hưởng bởi BA, những tiếng “gầm” tập thể của chúng đã được ghi âm lại cho chip âm thanh.
“Việc đưa Bili Dũng Cảm vào cuộc sống là dự án sáng tạo bổ ích nhất trong cuộc đời tôi,” Peter Cullen , cựu giám đốc điều hành của Disney Channel và thành viên hội đồng quản trị của ALF, người đã giúp tạo ra Bili, cho biết. “Khi chúng tôi xây dựng mô tả nhân vật về Bili, điều quan trọng là phải nhấn mạnh rằng Bili Dũng Cảm không chỉ là một chú sư tử mắc chứng teo đường mật; mà còn là một chú sư tử có trái tim tràn đầy lòng dũng cảm và nhân hậu. Thái độ tích cực của Bili là ngọn hải đăng hy vọng cho tất cả những chú sư tử con ngoài kia cũng mắc phải tình trạng tương tự. Chúng tôi hy vọng rằng Bili sẽ nhắc nhở cả trẻ em và phụ huynh rằng dù gặp phải trở ngại nào, họ cũng có thể đối mặt với chúng bằng lòng dũng cảm và nụ cười, giống như Bili Dũng Cảm.”
Bộ công cụ Bili the Brave cũng bao gồm một cuốn sách thiếu nhi tương ứng với những hình minh họa gốc hấp dẫn được thực hiện bởi họa sĩ Nathaniel “Natie” Freson , người đã hào phóng dành thời gian của mình cho dự án này. “Được minh họa cho cuốn sách này là một vinh dự và đặc ân đối với tôi, và tôi hy vọng nó sẽ giúp ích cho trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh teo đường mật và gia đình của các em,” Natie chia sẻ.
Câu chuyện về Bili Dũng Cảm được viết bởi Jennifer Cullen , người có niềm đam mê hỗ trợ trẻ em mắc bệnh gan xuất phát từ chính những trải nghiệm thời thơ ấu của mình khi chăm sóc cha, Peter Cullen, người đã chiến đấu với bệnh gan tự miễn dịch và trải qua hai ca ghép gan cứu sống. “Lớn lên, tôi đã tận mắt chứng kiến những khó khăn của bệnh gan, không chỉ đối với người bệnh mà còn đối với những người thân yêu của họ,” Jennifer nói. “Tôi tự hào đã góp phần tạo nên thế giới của Bili, và tôi hy vọng Bili có thể mang đến cho trẻ em và gia đình của chúng cảm giác dũng cảm và phiêu lưu, phá bỏ những bức tường bệnh viện và đưa họ đến một khu rừng của riêng mình.”
Bộ công cụ Bili the Brave sẽ được phân phối thông qua các trung tâm y tế nhi khoa hàng đầu trong quận. Các tài liệu giáo dục bổ sung dành cho trẻ em và nguồn tài nguyên dành cho người lớn có sẵn tại BilitheBrave.org , và một video hoạt hình sẽ được phát hành vào cuối mùa thu này.
Bệnh teo đường mật bẩm sinh (BA) là một bệnh gan hiếm gặp gây viêm và tắc nghẽn ống dẫn mật, thường được chẩn đoán ở trẻ sơ sinh. Trẻ mắc BA sẽ phải trải qua nhiều xét nghiệm, phẫu thuật và có thể cần ghép gan để cứu sống . Tìm hiểu thêm về BA tại Trung tâm Thông tin Nhi khoa của Tổ chức Gan Hoa Kỳ (American Liver Foundation). Cha mẹ và gia đình cũng có thể tìm kiếm sự hỗ trợ thông qua Nhóm Hỗ trợ Cuộc sống với Bệnh Gan Nhi khoa của ALF trên Facebook và thông qua Chuỗi Hội thảo Trực tuyến Cuộc sống với Teo Đường Mật (Life with Biliary Atresia Webinar Series), nơi cha mẹ và trẻ em chia sẻ câu chuyện của mình và đề cập đến các chủ đề như thủ thuật Kasai và ghép gan, mạng lưới hỗ trợ, BA ở người lớn, chuyển sang chăm sóc người lớn, dinh dưỡng và nhiều hơn nữa. Các gia đình có thể đăng ký tham gia các hội thảo trực tuyến sắp tới bằng cách tham gia nhóm hỗ trợ trên Facebook.
Bộ công cụ Bili the Brave™ được thực hiện nhờ sự hỗ trợ hào phóng từ Ipsen và gia đình Allan Doerr và được phân phát miễn phí cho các bệnh viện nhi hợp tác. Để biết thêm thông tin, vui lòng truy cập BilitheBrave.org.
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
Tổ chức American Liver Foundation (ALF) là một cộng đồng quốc gia gồm bệnh nhân, người chăm sóc và các chuyên gia y tế tận tâm giúp mọi người cải thiện sức khỏe gan. Cung cấp hướng dẫn và các nguồn lực cứu sống, chúng tôi là ngọn hải đăng cho 100 triệu người Mỹ bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Chúng tôi vận động cho bệnh nhân và gia đình, tài trợ nghiên cứu y khoa và giáo dục cộng đồng về sức khỏe gan và phòng ngừa bệnh tật. Chúng tôi kết nối mọi người thông qua các chương trình và sự kiện giáo dục và tạo ra một mạng lưới hỗ trợ suốt đời. ALF là tổ chức lớn nhất tập trung vào tất cả các bệnh về gan và là tiếng nói đáng tin cậy cho bệnh nhân và gia đình sống chung với bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Cập nhật lần cuối vào ngày 10 tháng 2024 năm 11 lúc 04:XNUMX sáng