Thật là sốc khi vào năm 2018, mọi người lên truyền hình hoặc Facebook và chia sẻ chi tiết về những điều cá nhân nhất trong cuộc sống của họ — tình dục, tiền bạc hoặc nghiện ngập — nhưng bệnh gan vẫn bị kỳ thị. Mỗi ngày, tôi cố gắng cho cả thế giới thấy rằng tôi đang phải đối mặt với căn bệnh gan: một bà mẹ có ba đứa con.
Tên tôi là Carolyn Evans và tôi được chẩn đoán mắc bệnh Viêm đường mật nguyên phát (PBC) vào năm 1992. Là một người mẹ trẻ có hai con nhỏ, tin này thật kinh khủng. Tôi có đứa con thứ ba vào năm 1994, hai năm sau khi được chẩn đoán. Sau đó vào năm 2006, tôi được ghép gan từ người hiến tặng còn sống.
Như những người bị PBC biết, điều kiện này có thể cực kỳ khó khăn. Các hóa đơn và cuộc chiến với các công ty bảo hiểm, cùng với sự khan hiếm thông tin về căn bệnh này, khiến nó trở nên khó khăn hơn rất nhiều.
Đó là lý do tại sao tôi trở thành một người ủng hộ bệnh nhân và một tình nguyện viên cho Tổ chức Gan Hoa Kỳ, bao gồm cả việc tham gia Ngày vận động hàng năm của họ ở Washington, DC.
Tôi đã học được bốn điều quan trọng về bệnh gan trên Đồi Capitol.
Chúng ta cần đứng về phía tất cả những người mắc bệnh gan.
Tôi biết nhiều người bị PBC nói với người khác rằng họ bị bệnh tự miễn, nhưng không tiết lộ rằng PBC cũng là một bệnh gan. Tôi có thể đồng cảm. Không ai muốn những lời phán xét thường theo sau khi bạn nói rằng bạn bị bệnh gan.
Nhưng đây là sự thật. Mặc dù các vấn đề về gan của chúng ta là duy nhất, nhưng chúng ta phải đối mặt với những thách thức tương tự liên quan đến các mối quan tâm về bảo hiểm y tế, tiếp cận điều trị và sự kỳ thị của bệnh gan.
Hiện tại, ở 41 tiểu bang khi các cá nhân tìm đến một tổ chức từ thiện để được hỗ trợ thanh toán phí bảo hiểm hoặc đồng thanh toán, công ty bảo hiểm của họ có thể có quyền hủy bỏ hợp đồng. Việc công ty bảo hiểm nhận được toàn bộ số tiền còn nợ họ không thành vấn đề.
Thực hành này tác động đến những người bị PBC, viêm gan nhiễm mỡ không do rượu, ung thư gan và hàng trăm bệnh mãn tính và cấp tính khác.
Đó là lý do tại sao tôi và Tổ chức Gan Hoa Kỳ đã khuyến khích mọi người liên hệ với các Thành viên Quốc hội của họ để yêu cầu họ đăng nhập vào HR 3976, được gọi là Đạo luật Bảo hiểm Tiếp cận Thị trường.
Dự luật có sự ủng hộ của lưỡng đảng và sẽ bảo vệ mọi người khỏi bị mất bảo hiểm. Nó không phải là một vấn đề đảng phái. Đó là một vấn đề của con người. Bạn có thể tìm hiểu thêm về hóa đơn - và cách bạn có thể đứng cùng hàng triệu người khác đang sống chung với bệnh gan - bằng cách đến Trung tâm Vận động chính sách của ALF.
Nếu chúng ta không kể câu chuyện của mình, tiếng nói của chúng ta sẽ không được lắng nghe
Bạn có thể nghĩ đến việc truy cập liên kết ủng hộ ở trên khi bạn có thời gian rảnh. Nhưng, nếu bạn giống tôi, rất có thể bạn sẽ không bao giờ có thời gian rảnh. Khi chúng ta bận rộn cân bằng giữa công việc và gia đình, chúng ta có thể dễ dàng quên rằng chính trị và các chính sách công thực sự ảnh hưởng đến cuộc sống của chúng ta.
Nhưng đây là sự thật thứ hai của tôi. Những ai trong chúng ta mắc bệnh mãn tính nghiêm trọng đều có một câu chuyện quan trọng để kể.
Câu chuyện của riêng tôi là về cả nhu cầu tăng cường tài trợ của liên bang cho nghiên cứu bệnh gan và hiến tạng. Cơ hội tôi nhận được lá gan từ một người đã qua đời sẽ không bao giờ xảy ra vì tôi sống trong một khu vực không có đủ tiền hiến tặng để trang trải nhu cầu.
Tôi cố gắng đưa ra quan điểm này trong mọi cuộc họp lập pháp. Nếu chị dâu tôi không sẵn sàng hiến một phần gan của mình, có lẽ tôi đã chết trong danh sách chờ ghép.
Hầu hết thời gian, các nhà lập pháp và nhân viên của họ thậm chí không biết có thể hiến một phần gan của bạn. Điều đó không có gì đáng ngạc nhiên. Năm 2017, trong số 8,082 ca ghép gan kỷ lục, chỉ có 367 ca (4.5%) là từ những người hiến tặng còn sống. Đọc thêm ...
Tin tốt là tiếng nói chung của chúng ta đang được lắng nghe. Mới tuần trước, Đạo luật Làm rõ Hiến tặng Nội tạng, một dự luật lưỡng đảng nhằm nghiên cứu và khuyến khích hiến tạng, đã được giới thiệu.
Chúng tôi có thể giảm danh sách chờ ghép gan
Đạo luật làm rõ việc hiến tặng nội tạng nhằm giải quyết những thách thức nghiêm trọng và không được đánh giá cao làm hạn chế việc hiến tặng nội tạng. Một cách tiếp cận khác để giảm danh sách chờ ghép gan là đảm bảo rằng tất cả mọi người bị viêm gan C (HCV) đều được xét nghiệm, điều trị và chữa khỏi. Hiện tại, HCV là lý do hàng đầu khiến mọi người phải ghép gan.
Vì vậy, đây là sự thật thứ ba của tôi. Ngay cả khi bạn không có HCV, điều quan trọng là phải lên tiếng để tăng cường xét nghiệm và điều trị HCV. ALF đang hỗ trợ HR 5922, một dự luật tìm cách kiểm tra các cựu chiến binh Việt Nam thời đại Việt Nam về bệnh viêm gan C. Những cựu chiến binh này nằm trong số những người có nguy cơ nhiễm vi rút cao nhất.
Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu sớm (NASH), bây giờ được gọi là rối loạn chức năng trao đổi chất liên quan đến viêm gan nhiễm mỡ hoặc MASH, một căn bệnh bắt đầu bằng việc tích tụ mỡ trong gan, sẽ trở thành dấu hiệu hàng đầu cho việc cấy ghép. Chúng ta cần nhận thức cộng đồng tốt hơn về căn bệnh này.
Công việc vận động chính sách
Đôi khi, có thể cảm thấy như một người đàn ông hoặc phụ nữ bình thường trên đường phố không thể tạo ra sự khác biệt. Nhưng cảm ơn các bệnh nhân trên khắp Hoa Kỳ, có một số tiến bộ về chính sách mà chúng tôi đã giành được gần đây:
- Vào năm 2018, đã có khoản tăng tài trợ liên bang 3 tỷ đô la cho Viện Y tế Quốc gia (NIH) và tăng 1 tỷ đô la cho Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh (CDC), nhờ nỗ lực của ALF và các tổ chức bệnh nhân khác. Những sự gia tăng này sẽ thúc đẩy nghiên cứu y tế liên quan đến bệnh gan và thúc đẩy bệnh viêm gan và các chương trình y tế công cộng khác.
- Các khuyến nghị của Quốc hội cho năm tài chính sắp tới đề xuất CDC bắt đầu một chương trình nâng cao nhận thức về bệnh ung thư gan.
- Chúng tôi hy vọng luật sẽ được thông qua vào cuối năm sẽ cho phép tài trợ để giải quyết sự giao nhau giữa các bệnh truyền nhiễm và đại dịch opioid. Đáng buồn thay, tỷ lệ nhiễm HCV mới đã tăng gấp ba lần do sử dụng opioid. ALF đã làm việc với các Dân biểu Leonard Lance (R-NJ) và Joe Kennedy (D-MA) về luật này.
Tôi càng tìm hiểu về vận động chính sách và nhiều vấn đề lập pháp ảnh hưởng đến cuộc sống của chúng ta, tôi càng muốn giúp đỡ nhiều hơn. Đáng ngạc nhiên là không mất nhiều thời gian để làm quen với các nhà lập pháp của bạn và họ bắt đầu coi bạn như một chuyên gia về nhu cầu của bệnh nhân.
Cập nhật lần cuối vào ngày 18 tháng 2024 năm 09 lúc 38:XNUMX sáng