Matt R.

Hẹp đường mật

“Thưa quý vị và các bạn, những gì các bạn sắp trải qua chẳng giống ai…” Vì vậy, phát thanh viên sẽ bùng nổ phần giới thiệu của người thông báo về DJ Little Matt.

Ồ vâng, chờ một chút ông Postman, đoạn điệp khúc mang tính biểu tượng lặp đi lặp lại một lần, hai lần, ba lần rồi nhường chỗ cho đoạn nhạc hip hop cổ điển Wild Thing của Tôn Lộc. Việc lặp đi lặp lại tiếp tục trong ba phút tiếp theo và khi hoàn thành, bạn sẽ không bao giờ nghĩ về một trong hai bài hát theo cùng một cách nữa. Có lẽ, người thông báo đang có một cái gì đó.

“Thưa quý vị…” Matt Rosiello, mười chín tuổi, yêu âm nhạc.

Vào tháng 1989 năm XNUMX, Randy và Ken Rosiello bế cậu con trai XNUMX tuần tuổi của họ, Matthew, ra khỏi nhà thờ sau lễ rửa tội của cậu bé. Một người phụ nữ mà họ chưa từng gặp bao giờ đã ngăn họ nói rằng đứa con của họ rất đẹp, nhưng nó "trông có màu vàng." Randy và Ken không hiểu, nhưng có điều gì đó mách bảo họ đưa Matt đến bác sĩ nhi khoa vào ngày hôm sau.

Tiến sĩ Burton Banner của Đảo Staten ngay lập tức nhận ra chứng vàng da của Matthew là dấu hiệu của một tình trạng có thể nghiêm trọng. Anh ấy đã gửi Rosiellos đến Bệnh viện Đại học Staten Island để làm công việc lấy máu ngay lập tức. Anh ta nghi ngờ rằng Matthew mắc bệnh Atresia mật; một tình trạng gan đe dọa tính mạng, trong đó mạng lưới các ống và ống dẫn mật từ gan vào ruột non bị hư hỏng hoặc thiếu. Kết quả đã hỗ trợ cho sự nghi ngờ của anh ta. Suy tuyến mật chỉ xảy ra ở trẻ sơ sinh và được điều trị thành công nhất khi được chẩn đoán trước 8 tuần tuổi. Không để lãng phí thời gian, Tiến sĩ Banner đã gửi Rosiellos đến một bác sĩ chuyên khoa gan cùng ngày.

Tiến sĩ Keith Benkov, một bác sĩ tiêu hóa nhi khoa, đã gặp Rosiellos tại Mt. Bệnh viện Sinai ở New York. Matthew được nhận ngay lập tức và thử nghiệm bắt đầu.

Thử nghiệm kết luận nhất liên quan đến việc theo dõi sự di chuyển của một loại thuốc nhuộm đặc biệt qua gan của Matthew. Trong tình trạng khỏe mạnh, thuốc nhuộm đi qua gan và được nhìn thấy trong ruột non. Thuốc nhuộm trong hệ thống của Matthew đã dừng lại trong gan.

Randy nói: “Tôi nhớ nó giống như ngày hôm qua,” Tiến sĩ. Keith, khi chúng tôi bắt đầu gọi cho anh ấy, ngồi xuống và báo cho chúng tôi tin: 'Matthew là một đứa bé rất ốm yếu. Anh ta mắc chứng Atresia mật. Cứ một vạn trẻ sơ sinh thì có một trẻ mắc bệnh này. Matthew cần phải phẫu thuật lớn để giúp anh ấy sống. ' Tôi hét lên, 'Xin đừng để con tôi chết!' Anh ấy ôm chầm lấy tôi và hứa rằng sẽ làm mọi thứ trong khả năng của mình để giúp anh ấy ”.
Ngày hôm sau, Tiến sĩ Steven Dolgin bước vào cuộc sống của Rosiellos. Anh ấy là bác sĩ phẫu thuật sẽ thực hiện việc cứu sống và vào thời điểm đó, gần đây đã phát triển thủ thuật Kasai trên Matt. Trong thủ thuật Kasai, các ống dẫn mật bên ngoài gan được cắt bỏ và một đoạn ruột non được gắn trực tiếp vào gan ở vị trí mà mật dự kiến ​​sẽ chảy ra. Tiến sĩ Dolgin cho biết: “Quy trình này được báo cáo là hoàn toàn không hiệu quả ở 25% trẻ sơ sinh bị Suy tuyến mật, và 75% còn lại cuối cùng vẫn cần ghép gan”.

"Con tôi đâu?" Jason Rosiello, năm tuổi, cương quyết chất vấn cha mẹ mình.
"'Ý anh là gì? Tôi đã hỏi anh ấy, ”Randy cười khi cô kể lại câu chuyện về cách Jason, anh trai của Matt, là người đã nói chuyện cô và Ken cố gắng có thêm một đứa trẻ.
“Anh ta đẩy chúng tôi vào phòng ngủ và đóng cửa lại. Ken và tôi cười và nói 'Bạn nghĩ sao?' Tôi nói 'Hãy sinh thêm con. 'Đúng!' anh ấy nói. Chúng tôi bước ra khỏi phòng ngủ để nói với Jason và anh ấy bắt đầu khóc 'Tôi muốn có con!' Anh ấy không hoàn toàn hiểu cách thức hoạt động của thứ đó. Họ giải thích dòng thời gian cho anh ấy và bắt đầu cười và nhảy.

“Tôi lẽ ra phải biết rằng có một điều gì đó rất đặc biệt đang diễn ra vào thời điểm đó. Đó là đứa con của Jason ”.

Trong khi đứa con của Jason nằm trên bàn mổ và sau đó là ở Đơn vị chăm sóc đặc biệt dành cho trẻ em (PICU), Randy và Ken đã dành hàng giờ đồng hồ để tìm kiếm, cầu nguyện, khóc lóc và cuối cùng tìm thấy sức mạnh nơi những tổn thương của nhau.

“Căn bệnh này kéo bạn xa nhau như một cặp vợ chồng hoặc kéo bạn lại gần nhau hơn rất nhiều. Chúng tôi đã được may mắn với phần cùng nhau, ”Randy nhẹ nhàng phản ánh.

Ca phẫu thuật đã diễn ra thành công tốt đẹp bởi căn phòng đầy những người đàn ông và phụ nữ trưởng thành nhảy lên vì sung sướng, cười và hôn khi bé Matthew cuối cùng cũng vượt qua được khí lần đầu tiên.

Tiến sĩ Dolgin giải thích với Rosiellos rằng vì không khí đi vào miệng và mũi rồi đi xuống dạ dày và ruột cho đến khi nó đi ra đầu kia, nên khí đi qua là một dấu hiệu cho thấy ca phẫu thuật đã thành công. Randy cười nói: “Tôi chưa bao giờ hạnh phúc đến mức con trai mình xì hơi.

Cuộc phẫu thuật của Matthew đã thành công tốt đẹp, nhưng chặng đường khó khăn của Rosiellos mới chỉ bắt đầu.

Trong hai năm tiếp theo, Matthew phải ra vào bệnh viện vì các biến chứng và nhiễm trùng. Tuổi thơ của Matthew có thể được đánh dấu bằng những "vết sẹo chiến đấu" như Randy gọi chúng: một vết sẹo hình tròn ở giữa ngực của anh ta từ một ống broviac cần thiết vào năm hai tuổi, một vết sẹo bên chạy dọc theo chiều ngang bụng của anh ta từ Kasai phẫu thuật, một vết sẹo ở mỗi bên bụng do ống dẫn lưu sau khi phẫu thuật và một vết sẹo ở ngực trên bên phải của anh ấy từ một cổng để thông tĩnh mạch, vì không có tĩnh mạch nào tiếp cận được sau rất nhiều lần nhiễm trùng / điều trị IV. Khi được hỏi về những vết sẹo ngày hôm nay, Matt thản nhiên bình luận: “Tôi không nghĩ về chúng. Chúng giống như ngón tay và ngón chân của tôi vậy ”.

Matt đã dành phần lớn cuộc đời của mình trong và ngoài bệnh viện, bao gồm cả một cuộc phẫu thuật khẩn cấp vào năm ngoái khi một phần ruột của anh bị tắc nghẽn, đòi hỏi phải sửa đổi dữ dội quy trình Kasai ban đầu của anh. Randy nói: “Cuộc phẫu thuật này mất hơn tám giờ và ba bác sĩ để hoàn thành.

Trong một lần đến thăm bệnh viện, Rosiellos đã phát hiện ra Quỹ Gan Hoa Kỳ. Randy nói: “Tôi đã rất bối rối khi nằm cạnh Matthew trong phòng bệnh. “Tôi không thể làm gì cả, vì vậy tôi đã sử dụng máy tính của mình và- ta-da! bạn đã ở đó.
"
Các Rosiellos rất tham gia vào chương ALF địa phương của họ. Randy, người gần đây đã thành lập một nhóm hỗ trợ cho các bà mẹ có con mắc bệnh gan và tôi muốn hỗ trợ những gia đình khác đã được chẩn đoán với những gì chúng tôi đã trải qua. Hẹp đường mật.

Matthew cũng mong muốn được thực hiện hoạt động tình nguyện của nhóm hỗ trợ để anh có thể chia sẻ câu chuyện của mình với các gia đình khác và trao lại một số điều anh đã học được và trải qua trong nhiều năm qua. Anh ấy nói, “câu chuyện này có thể cho cả thế giới thấy cách sống chung với bệnh tật và mọi người có thể thấy tôi hạnh phúc với những gì tôi có và con người của tôi như thế nào”.

Trong cộng đồng y tế của các chuyên gia gan, Matt đã được biết đến nhiều. Anh ấy là một trong số rất ít bệnh nhân BA đã sống đến tuổi thanh niên mà không cần ghép gan. Ông ghi nhận đội ngũ bác sĩ và y tá tuyệt vời của mình trong suốt nhiều năm đã biến điều này thành hiện thực: Tiến sĩ Burton Banner vì đã tiếp tục là một người chăm sóc tuyệt vời trong hơn 19 năm; Tiến sĩ Charles Patterino, người “hiểu sự phức tạp của hoàn cảnh của tôi và luôn chăm sóc tôi”; Tiến sĩ Steven Dolgin vì “bàn tay tài hoa đã giúp cứu sống tôi;” “sự chăm sóc đáng kinh ngạc mà các y tá đã dành cho tôi mỗi khi tôi ở bệnh viện tại Mt. Sinai ”; Tiến sĩ Keith Benkov một trong những anh hùng của Matt, người mà "lời nói không bao giờ là đủ;" và gần đây nhất là Tiến sĩ Peter Midulla, “một người tuyệt vời”, người đã được chào đón vào hàng ngũ Rosiello với tư cách là bác sĩ đã thực hiện ca phẫu thuật ruột khẩn cấp cho Matt vào năm ngoái.

Bữa sáng điển hình của Matthew gồm có bánh mì cuộn Pillsbury, sô-cô-la nóng và những liều thuốc hàng ngày mà anh đã liên tục dùng để chống lại các biến chứng thường gặp trong mười chín năm từ cuộc phẫu thuật đã cứu sống anh. Anh ta dùng một loại thuốc kháng sinh để chống lại mối đe dọa liên tục của bệnh viêm đường mật đang tăng dần, biến chứng chính của thủ thuật Kasai. Viêm đường mật đề cập đến tình trạng viêm và nhiễm trùng đường mật trong đó vi khuẩn từ ruột non di chuyển lên gan. Các loại thuốc khác bao gồm ursodiol liên kết mật trong gan để lượng dư thừa không gây hại cho gan và các cơ quan xung quanh và esomeprazole (Nexium) giải quyết tình trạng trào ngược mật để ngăn ngừa viêm thực quản.

Từ lâu đã chấp nhận rằng anh ấy có thể sẽ dùng thuốc mỗi sáng trong suốt phần đời còn lại của mình, Matt không nghĩ nhiều đến chúng. Đối với Matt, nhiệm vụ quan trọng nhất của buổi sáng là “chọn ra bản nhạc đặc biệt mà tôi muốn làm việc trong ngày và kiểm tra và gửi e-mail để kết nối với các DJ khác”.

Niềm yêu thích âm nhạc của Matt bắt đầu phát triển ở tuổi 15. Chỉ 2012 năm sau, anh đã trở thành một DJ chuyên nghiệp với thiết bị hòa âm của riêng mình và công việc kinh doanh sản xuất âm nhạc còn non trẻ. Anh ấy làm được điều này bên cạnh công việc bán thời gian tại một hiệu thuốc lân cận và tình trạng toàn thời gian của mình với tư cách là sinh viên trường Cao đẳng Staten Island, nơi anh ấy đang theo học ngành Truyền thông kinh doanh và dự kiến ​​sẽ tốt nghiệp vào năm XNUMX. Anh ấy đã có một chương trình radio thường xuyên trên nhà ga đại học. Tuy nhiên, với tất cả lòng biết ơn và sự tôn trọng, Matt thừa nhận rằng anh ấy đã “sẵn sàng cho một điều gì đó lớn hơn”. Anh ấy muốn giới thiệu những bản mix và mash up độc đáo của mình đến với đông đảo khán giả hơn.

Cuộc phẫu thuật gần đây nhất của Matt đã thành công không nhỏ. Nhưng nó đã nhắc nhở gia đình về sự không thể tránh khỏi của điều mà Matt đã cố gắng tránh trong mười chín năm qua: một ca ghép gan.

Mỗi thành viên trong gia đình Rosiello đều có những nỗi sợ hãi cụ thể xung quanh vấn đề này:
Jason, anh trai và bạn thân của Matt, nói: “Khi anh trai tôi đau khổ, tất cả chúng tôi đều đau khổ. “Một trong những nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là anh trai tôi sẽ bị ốm trở lại vì tôi lo lắng rằng anh ấy sẽ đối phó với tất cả những thứ liên quan đến điều đó như thế nào”.

Với tư cách là một người cha và nhà cung cấp dịch vụ, Ken nói về nỗi lo lắng lớn nhất của mình “rằng Matt luôn cần được chăm sóc tốt nhất có thể, nghĩa là đảm bảo rằng tôi luôn có bảo hiểm y tế lớn, không tốt,”. Mối quan tâm này đã định hình nên những quyết định lớn trong cuộc đời anh và không dễ dàng hơn bởi viễn cảnh Matt phải trải qua một cuộc phẫu thuật lớn khác, đặc biệt là một ca cấy ghép.

“Thật khó khăn để trải qua điều đó với tư cách là một người cha. Tôi sợ chết khiếp nhưng tôi phải đủ mạnh mẽ trước mọi người ”, Ken thừa nhận.

Randy cũng bày tỏ nỗi lo lắng tương tự, “Tôi sợ hãi khi con trai mình phải đối mặt với một cuộc phẫu thuật lớn khác. Là một người mẹ, tất cả những gì tôi muốn là cho con trai mình khỏe mạnh, hạnh phúc và sống lâu ”.

Matt cảm thấy thế nào về viễn cảnh được ghép gan trong tương lai? “Tôi rất kinh hãi,” anh thành thật trả lời, “tôi sợ khi nghĩ đến việc cấy ghép gan vì không có gì đảm bảo rằng nó sẽ hoạt động, hoặc rằng tôi sẽ không chết. Tôi không muốn bị ốm nặng trước khi được cấy ghép. Tôi cũng lo lắng về việc cơ thể mình sẽ từ chối nó và một ngày nào đó sẽ phải cấy ghép thêm một lần nữa ”.

“Tôi muốn có một hình xăm trên cánh tay của mình có dòng chữ 'Fighter'," anh ấy tiếp tục, "bởi vì tôi đã chiến đấu cả đời và theo cách đó nếu- khi- tôi lại vào bệnh viện vì bất cứ lý do gì, tôi có thể nhìn gục xuống cánh tay của tôi và được nhắc nhở để đứng dậy và tiếp tục chiến đấu. "

Khi nào và nếu đến ngày Matt cần ghép gan, anh và gia đình sẽ có một cộng đồng bạn bè trong Tổ chức Gan Hoa Kỳ để hỗ trợ họ. Tháng XNUMX này, gia đình Rosiello sẽ tham gia Cuộc đi bộ về Sự sống về Gan của Bộ phận Greater New York diễn ra tại Công viên Tiểu bang Liberty ở Thành phố Jersey, NJ. Sự kiện này sẽ giúp quyên góp tiền và nâng cao nhận thức cho những người mắc bệnh gan.

Đối với Rosiellos, đây là cơ hội để chia sẻ với những người khác sự giúp đỡ và hy vọng rằng họ đã nhận được thông qua ALF. Randy nói: “Chúng tôi không thể cảm ơn Tổ chức Gan Hoa Kỳ đủ. “ALF giống như một tia nắng chói chang trong cuộc sống của chúng ta”.

Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 10:XNUMX chiều