Cây thạch thảo
Được chẩn đoán mắc chứng rối loạn chuyển hóa gan cấp tính (AHP)
Sau khi nhận được chẩn đoán AIP (Chứng Porphyria cấp tính) ở tuổi 16, Heather đã vật lộn trong nhiều năm để kiểm soát các triệu chứng của mình, trải qua nhiều đợt tấn công mỗi năm. Ngay cả khi AIP ảnh hưởng đến thể chất, tình cảm, xã hội và tài chính của cô, Heather vẫn chưa bao giờ từ bỏ việc đấu tranh để có một cuộc sống tốt hơn và được chăm sóc tốt hơn. Cô khuyến khích những người khác sống với AHP vận động cho chính họ.
Câu chuyện của tôi…
Năm 16 tuổi, tôi là một con mọt sách trầm tính, ngổ ngáo, luôn tập trung vào việc đạt điểm cao. Năm cuối cấp, tôi đăng ký vào một chương trình điều dưỡng, và tôi dự định sẽ tốt nghiệp trung học phổ thông với chứng chỉ điều dưỡng thực hành của mình. Mục tiêu của tôi là làm y tá trong khi học đại học. Tôi muốn trở thành bác sĩ hoặc làm việc trong lĩnh vực y tế công cộng. Tôi bị cuốn hút bởi cơ thể con người, cách nó hoạt động hay không hoạt động bình thường. Tôi không biết rằng cuối cùng tôi sẽ học rất nhiều về cơ thể và hệ thống chăm sóc sức khỏe — từ phía bệnh nhân.
Vào ngày thứ ba của lớp mười một, tôi bị ốm ở nhà nghỉ học - tôi nghĩ rằng mình bị cúm. Nhưng khi tôi không thể ngừng nôn, mẹ đã đưa tôi đi cấp cứu. Họ đã chạy một loạt các xét nghiệm và không thể tìm ra điều gì sai, vì vậy họ thừa nhận tôi có khả năng bị viêm ruột thừa. Một tuần sau, vẫn không có chẩn đoán.
Mẹ tôi đề nghị họ xét nghiệm cho tôi một căn bệnh di truyền ảnh hưởng đến gia đình chúng tôi. Cô ấy biết tên bệnh rối loạn chuyển hóa porphyrin và biết rằng nó rất nghiêm trọng vì mẹ cô ấy đã chết vì bệnh này vào những năm 60 — mẹ tôi mới XNUMX tháng tuổi. Bác sĩ hỏi cô ấy đã được xét nghiệm chưa, còn cô ấy thì chưa. Vì vậy, chúng tôi đã được cho biết, không có khả năng là tôi đã có nó. Thậm chí sau khi mẹ tôi nài nỉ, bác sĩ vẫn từ chối vì chứng rối loạn chuyển hóa porphyrin rất hiếm.
Tôi đã mờ đi những ký ức về việc gia đình đến thăm tôi khi tôi nằm trên giường bệnh trong tư thế bào thai. Tôi đã hoảng sợ. Và kiệt sức vì đau. Đau đớn như vậy nhưng các bác sĩ không muốn cho tôi uống thuốc gì vì tôi còn nhỏ. Một buổi sáng, mẹ tôi đi ăn sáng và hoảng hốt quay lại nói rằng Trung tâm Thương mại Thế giới vừa bị máy bay đâm. Tôi bị ốm và xa rời thực tế đến nỗi không nhận ra được sức hút của ngày 9/11. Tôi đã nghĩ mình sẽ chết, và sau đó vào ngày hôm đó, tôi lên cơn co giật.
Đang được chẩn đoán chính thức…
Bố mẹ tôi yêu cầu tôi phải chuyển đến một bệnh viện lớn hơn, cách nơi chúng tôi sống ba giờ đồng hồ. Ở đó, một chuyên gia đã tiến hành các xét nghiệm thích hợp, và tôi chính thức được chẩn đoán mắc chứng rối loạn chuyển hóa porphyrin cấp tính ngắt quãng (AIP), một loại AHP. Tôi đã rất nhẹ nhõm vì tôi đã được chẩn đoán, nhưng tôi cũng sợ hãi và bối rối không biết tất cả nghĩa là gì. Tôi đã có một căn bệnh. Một cái tôi hầu như không thể phát âm, một cái tôi không biết gì về nó, một cái rất hiếm và các bác sĩ thậm chí còn không biết nhiều về nó. Dù vậy, tôi nghĩ mình sẽ khá hơn và cuộc sống sẽ trở lại bình thường. Tôi sẽ sớm tìm ra cuộc sống của tôi sẽ xoay quanh chẩn đoán mới này như thế nào.
Hai năm đầu tiên sau khi tôi được chẩn đoán, tôi bị các cơn một hoặc hai lần mỗi tháng. Tôi sẽ nằm viện ít nhất một tuần, và lâu nhất là sáu tuần. Mỗi cuộc tấn công sẽ bắt đầu với một cơn đau đầu tồi tệ và mệt mỏi. Tôi đã trải qua những thay đổi trong tính cách của mình, trở nên cáu kỉnh và hung hăng hơn. Sau đó, cảm giác đau nhức, bỏng rát quen thuộc ở vùng bụng của tôi, cảm giác như có những bàn tay nóng chảy đang vặn xoắn bên trong của tôi. Các triệu chứng khác bao gồm tứ chi của tôi nặng không thể chịu nổi và tăng nhạy cảm với ánh sáng, âm thanh và mùi. Tôi chỉ muốn ngủ trong một căn phòng tối và yên tĩnh mãi mãi.
Các bệnh viện nơi chúng tôi sống ở vùng nông thôn New York không thể điều trị cho tôi, vì các bác sĩ không quen với AIP. Vì vậy, mỗi khi tôi lên cơn, bố mẹ tôi phải lái xe ba tiếng đồng hồ để đến bệnh viện đại học nơi tôi được chẩn đoán. Tôi thường xuyên lui tới phòng cấp cứu đến nỗi tôi có lệnh thường trực khi bị tấn công. Các nhân viên khu khám bệnh và y tá biết tên tôi, và tôi có những y tá yêu thích của mình.
Các lựa chọn quản lý dịch bệnh…
Hai năm đầu tiên, tôi đã thử mọi phương án điều trị mà bác sĩ đề nghị. Tôi đã thay đổi lối sống, chế độ ăn uống và thử dùng thuốc để ức chế nội tiết tố. Không có gì làm việc cho tôi. Tôi đang ở chế độ sinh tồn; Tôi không thể hồi phục hoàn toàn sau một cuộc tấn công trước khi tôi có một cuộc tấn công khác. Tôi đã dành mọi kỳ nghỉ và nghỉ học trong bệnh viện. Tôi phải bỏ lớp y tá và suýt rớt lớp mười một và mười hai.
Bất chấp mọi thứ, tôi đã tốt nghiệp trung học đúng hạn, danh giá, một phần nhờ sự linh hoạt của thầy cô nhưng cũng là sự cứng cỏi và kiên trì của chính tôi. Đó là điều bạn nên biết về tôi. Tôi là một chiến binh. Tôi không thích thất bại, và tôi không bỏ cuộc.
Sau khi tốt nghiệp trung học, các bác sĩ của tôi đã tìm ra một kế hoạch quản lý bao gồm các đợt điều trị hàng tuần. Tôi đã phải lái xe hai giờ để được điều trị, nhưng nó đã giúp giảm số lượng các cuộc tấn công nhập viện. Thay vì hơn 14 cuộc tấn công mỗi năm, tôi đã có từ ba đến tám cuộc tấn công. Với kế hoạch mới này, tôi hy vọng cuộc sống của mình sẽ trở lại bình thường. Tôi nộp đơn vào đại học khi nhập học muộn và được chấp nhận. Đó là một thử thách rất lớn, và tôi đã nhiều lần nghĩ đến việc bỏ cuộc. Căng thẳng là nguyên nhân lớn đối với tôi, tôi sẽ bị tấn công sau mỗi kỳ học giữa kỳ, cuối kỳ hoặc dự án lớn. Phải mất bốn năm rưỡi đứng lớp và sáu năm rưỡi để tốt nghiệp với bằng cử nhân về sức khỏe cộng đồng. Nhưng tôi đã làm được - tôi đã lấy được bằng của mình!
Mặc dù nhóm chăm sóc sức khỏe của tôi tích cực quản lý AHP của tôi, sức khỏe của tôi vẫn tiếp tục suy giảm trong những năm qua. Tôi phải vật lộn với những cơn đau bụng dữ dội, buồn nôn, không thể suy nghĩ rõ ràng, vô cùng mệt mỏi và suy nhược, da bị bỏng rát và nhạy cảm với âm thanh và mùi. Tôi đã phải bỏ một số công việc và trong nhiều năm, tôi phải vật lộn về tình cảm, thể chất và tài chính. Tôi không thể tiếp tục sống như vậy. Tôi thường cảm thấy hoàn toàn tuyệt vọng.
Tuy nhiên, tôi vẫn kiên trì cố gắng cải thiện sức khỏe của mình. Tôi muốn biết tại sao tôi lại bị bệnh như vậy và tôi có thể làm gì để giúp cuộc sống của mình tốt hơn. Trong những năm qua, tôi đã gặp rất nhiều bác sĩ. Tôi bị đối xử như một kẻ tìm ma túy, như tôi bị bệnh tâm thần, hoặc như tôi đang bịa chuyện. Tôi sẽ nghe, "Trông bạn không bị ốm." Tôi đã nói chuyện với một số chuyên gia từ khắp nơi trên đất nước, nhưng hầu hết họ đều nói với tôi cùng một điều: Tôi đã làm những điều đúng đắn và họ không có câu trả lời tại sao tôi thường xuyên bị tấn công. Tôi chỉ muốn các bác sĩ của tôi lắng nghe và cố gắng hiểu. Thành thật mà nói, đó là một trong những cuộc đấu tranh lớn nhất của tôi — tôi chưa bao giờ cảm thấy mình có những bác sĩ từ bi và sẵn sàng chiến đấu vì tôi. Để tìm ra kế hoạch cải thiện chất lượng cuộc sống của tôi. Hoặc thậm chí thừa nhận tôi đã ốm như thế nào. Tôi đã cố gắng để được lắng nghe giọng nói của mình, nhưng có vẻ như họ không nhìn thấy hoặc không hiểu nó tệ đến mức nào.
Sự hoàn hảo…
Vào mùa thu năm 2009, tôi chuyển đến một tiểu bang mới, và điều này hóa ra lại là một may mắn rất lớn. Tôi đã tìm thấy một bác sĩ huyết học và chuyên gia gan tuyệt vời. Lần đầu tiên, tôi không phải di chuyển xa để chăm sóc. Nhóm chăm sóc sức khỏe mới của tôi đã làm việc với tôi để kiểm soát cơn đau và họ đã lên kế hoạch cải thiện chất lượng cuộc sống của tôi.
Một điều gì đó khác đã xảy ra khi tôi chuyển nhà — tôi gặp chồng tôi. Nhưng trước tiên, bạn phải hiểu việc sống chung với AIP đã ảnh hưởng đến các mối quan hệ của tôi như thế nào. Tôi mất bạn bè vì làm mọi việc rất khó, và càng khó giải thích tại sao tôi không thể làm được mọi việc. Những người ở tuổi tôi thích đi du lịch, tiệc tùng và vô tư. Tôi cảm thấy mình giống như một bà già ốm yếu đã kết hôn với các phương pháp điều trị của tôi và bệnh viện nơi tôi tiếp nhận chúng. Tôi thường xuyên lo lắng về thức ăn mình đang ăn, liệu tôi có bị cảm lạnh hay cúm không, và khi nào cơn tiếp theo sẽ xảy ra. Mọi quyết định của tôi đều có hậu quả.
Mối quan hệ lãng mạn nhanh chóng kết thúc. Đàn ông nói cuộc sống của tôi quá khó khăn hoặc tôi quá ốm yếu. Tôi quyết định không có con vì không muốn có nguy cơ lây truyền căn bệnh này, và điều đó cũng đã kết thúc nhiều mối quan hệ. Hẹn hò với một căn bệnh hiếm gặp thật khó. Nó không chỉ là, "Ồ, chúng tôi không phù hợp." Tôi cảm thấy bị từ chối và bị tổn thương vì những thứ mà tôi thậm chí không thể kiểm soát. Tôi đã định từ bỏ, nhưng rồi tôi gặp Mike.
Vào thời điểm đó, anh ấy 23 tuổi, mới nhập ngũ và hơi thích tiệc tùng. Khi tôi nói với Mike về căn bệnh của mình, câu trả lời của anh ấy là "Chà, mọi người đều có hành lý." Tôi đã cố gắng giải thích những khó khăn mà anh ấy sẽ phải đối mặt và những hy sinh mà anh ấy sẽ phải thực hiện, nhưng anh ấy đã nhảy vào ngay - không do dự. Tôi đã bị thổi bay rất nhiều, và tôi vẫn đang nghĩ về điều đó cho đến ngày hôm nay.
Mike và tôi gắn bó với nhau nhanh hơn và sâu sắc hơn nhiều bởi vì đối phó với mọi thứ chúng tôi đã làm buộc chúng tôi phải vượt ra ngoài bề mặt - để có những cuộc trò chuyện thực sự và thể hiện con người thật của chúng tôi. Chúng tôi đã kết hôn [sáu] năm nay, và chúng tôi đã trải qua một số khoảng thời gian thực sự khó khăn. Mike đã hy sinh rất nhiều, về mặt cá nhân và cả về chuyên môn. Anh ấy đã nhìn thấy tôi ở thời điểm tồi tệ nhất của tôi. Rất nhiều. Nhưng khi mọi thứ trở nên khó khăn, anh ấy không bao giờ nhận bất cứ điều gì cá nhân. Anh ấy là người điềm tĩnh nhất mà tôi từng gặp, và sự điềm tĩnh của anh ấy đã tạo nên sự khác biệt.
Tôi biết rằng trở thành một bệnh nhân đã khó, nhưng tôi nghĩ trở thành một người chăm sóc có thể còn khó hơn. Bệnh nhân không có lựa chọn nào khác, nhưng người chăm sóc thì có — và họ chọn ở lại giúp đỡ và hỗ trợ. Tôi rất biết ơn Mike, vì tất cả những người chăm sóc ngoài kia. Không ai phải đi trên con đường này một mình.
Cấy ghép gan…
Khoảng bảy năm trước, bác sĩ của tôi đề nghị ghép gan. Họ cảnh báo tôi rằng đó là một thủ tục khó khăn và không nên theo đuổi một cách nhẹ nhàng. Nhưng sau nhiều lần cân nhắc, tôi đồng ý vì tôi không thể tiếp tục sống như hiện tại. Tôi đã đến hai trung tâm cấy ghép khác nhau trước khi tìm thấy một trung tâm sẵn sàng và thoải mái để thực hiện thủ thuật. Phải mất hai năm rưỡi kể từ khi bác sĩ của tôi đề nghị cấy ghép cho đến khi tôi được đưa vào sổ đăng ký cấy ghép, nhưng vào ngày 31 tháng 2015 năm XNUMX, tôi đã được ghép một phần gan.
Cấy ghép là một thủ tục nghiêm ngặt, và có một số biến chứng trong và sau khi phẫu thuật, nhưng tôi rất vui vì đã làm được. Nó đã giúp tôi kiểm soát các triệu chứng AIP của mình. Tôi có thể làm việc, đi du lịch và trở thành người vợ mà chồng tôi xứng đáng có được. Hãy nhớ rằng đây là kinh nghiệm cá nhân của tôi — Tôi biết đây không phải là một lựa chọn khả thi cho tất cả mọi người, và tôi cũng biết nhiều người không có nghị lực hoặc khả năng để trở thành người bênh vực cho sức khỏe của chính họ. Đó là lý do tại sao tôi chia sẻ câu chuyện của mình.
Tôi Tự hào về Vết sẹo của mình…
Tôi chia sẻ câu chuyện của mình vì những người sống với căn bệnh hiếm gặp rất khó khăn để được lắng nghe tiếng nói của họ. Nhưng bạn là người ủng hộ tốt nhất của bạn. Không ai có thể đam mê thay đổi cuộc sống của bạn như bạn. Vì vậy, hãy tiếp tục chiến đấu, ngay cả khi mọi thứ dường như hoàn toàn vô vọng. Có hy vọng, và có sự giúp đỡ. Đừng bỏ cuộc.
Hôm nay, tôi tự hào về những vết sẹo của mình. Họ kể một câu chuyện đáng kinh ngạc về khó khăn, tuyệt vọng, đấu tranh, ngoan cố và kiên trì. AIP đã đóng một vai trò to lớn trong việc định hình tôi trở thành một chiến binh mạnh mẽ như ngày hôm nay. Bây giờ, tôi rất vui khi được khoe những vết sẹo của mình và chia sẻ câu chuyện của mình với các bạn.
Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2022 năm 04 lúc 11:XNUMX chiều