스스로 엄마가 되기 전까지는 무엇을 기대해야 할지 모릅니다. 물론, 젊은 어머니인(또는 과거에) 친구와 가족이 있고 모성에 관한 그림처럼 완벽한 소셜 미디어 게시물을 많이 보았지만 개인적인 경험을 준비하는 것은 없습니다.
이것이 바로 처음 엄마이자 ALF 옹호 자원봉사자인 Courtney Peet가 딸 Sadie를 낳은 후 깨달은 것입니다. Courtney는 "Sadie가 태어났을 때 빌리루빈 수치가 높았고 대부분의 유아와 달리 내려오지 않았습니다. 내가 하고 싶었던 것은 집에 앉아서 아기를 껴안는 것이었지만, 대신 우리는 아기의 생후 첫 XNUMX주를 병원을 들락날락하며 보냈습니다. 결국 Sadie는 담도 폐쇄증 (BA), 유아의 담관에 영향을 미치는 희귀 간 질환으로 생후 49일 만에 성공적인 치료를 받았습니다. 가사이 수속. "
“처음에는 너무 외로웠어요.”
Courtney는 이렇게 말했습니다. 그녀의 진단은 나에게 너무 어려웠습니다. 어머니의 여정이 기대했던 것과는 달랐고 많은 걱정과 죄책감을 불러 일으켰습니다. 내가 임신 중에 뭔가 잘못한 건 아닐까 싶었다”고 말했다. BA를 가진 자녀의 많은 부모들이 같은 것을 궁금해할 수 있지만 연구에 따르면 BA는 유전되지 않으며 어머니가 임신 중에 한 일 또는 하지 않은 일로 인해 발생하는 것이 아닙니다.
"참여는 우리 가족에게 출구를 제공했습니다."
Courtney는 “ALF는 BA에 대해 처음 배우기 시작했을 때 우리에게 훌륭한 자원이었습니다. 를 통해 2021년에 참여하기 간 생활 산책 우리 가족에게 Sadie와 간 질환의 영향을 받는 모든 사람들을 옹호할 수 있는 수단을 제공했습니다. 그 이후로 저는 ALF에 참여하게 되었습니다. 옹호 노력 우리 가족의 간 질환 여정을 지역 입법자들과 공유하여 인식을 높이고 간 질환 연구를 위한 더 많은 정부 자금을 확보했습니다. 간 질환이 있는 아이를 둔 동료 어머니에게 제가 할 수 있는 말이 있다면, 때때로 여러분은 외롭다고 느낄 것입니다. 하지만 온라인상에 있는 다른 어머니든 가까운 가족과 친구든 귀하의 지원 시스템을 찾으려고 노력하고 항상 기억하십시오. : 너는 혼자가 아니다.! "
ALF에는 소아 간 질환이 있는 아동의 부모만을 위해 고안된 많은 리소스가 있습니다. 우리가 새롭게 런칭한 소아과 정보 센터 풍모 질병 특정 정보, 환자 이야기, 동영상, 방과 후 액티비티 및 교육 자원. 전용 온라인 Facebook 지원 그룹, 담도 폐쇄증과 그 너머의 삶, 또한 가족을 연결하여 네트워크를 형성하고 이야기를 공유하며 평생 지속될 관계를 구축합니다.
현재 Sadie는 곧 XNUMX살이 되는 호기심 많고 발랄한 아이입니다. 그녀는 체조와 발레를 좋아하고 UNO 게임에서 당신을 지배할 것입니다. 그녀는 또한 이번 여름 후반에 언니가 될 것을 기대하고 있습니다!
강인한 엄마가 되어주고 간 질환에 대한 인식을 높여준 Courtney에게 감사합니다. 우리는 당신과 당신의 가족에게 감사합니다. 에 대한 자세한 내용은 소아 간 질환 또는 귀하가 당사에 참여할 수 있는 방법 옹호 노력, 우리를 방문하십시오 웹 사이트.