직면할 수 있는 문제, 부작용 및 간병인 지원에 대해 알아보십시오.

사랑하는 사람과 C형 간염에 대해 이야기하기

C형 간염에 걸린 사람들은 종종 다른 사람들이 자신을 어떻게 볼지 걱정합니다. 친구와 가족이 진단에 어떻게 반응할지 걱정이 되어 친구와 가족을 피하는 자신을 발견할 수 있지만, 가까운 사람들의 지원을 받는 것이 웰빙에 중요합니다.

사람들에게 당신의 진단에 대해 말할 때 사실로 무장하는 것이 도움이 됩니다. 어떤 사람들은 단순히 질병에 대한 지식 부족 및/또는 오해로 인해 가혹하게 반응할 수 있습니다. 다음과 같은 사실로 대화를 시작하면 사람들을 안심시키는 데 도움이 될 수 있습니다. C형 간염:

천천히 진행되며 종종 수십 년 동안 증상을 일으키지 않습니다.
치료 가능한 질병이며 이용 가능한 많은 새로운 치료법이 있습니다.
다른 사람에게 전달하기 어렵고 가족 내 전파 위험이 낮습니다.

궁극적으로 C형 간염에 대해 누구에게 알리기로 결정하는 것은 귀하에게 달려 있습니다. 그러나 가족, 배우자, 성 파트너 또는 귀하로부터 바이러스를 옮았을 수 있는 다른 사람과 같이 정말 알려야 할 사람들이 있습니다. 질병에 걸렸을 가능성은 적지만 검사를 받는 것이 좋습니다. C형 간염은 오염된 혈액에 대한 노출을 통해 전염되므로 다른 사람이 열린 상처나 면도기 또는 큐티클 커터와 같은 개인 관리 도구에 노출되지 않도록 하십시오.

진단을 공개할 때 전문가 또는 동료 지원을 구하는 것이 도움이 될 수 있습니다. 사랑하는 사람에게 말하는 것은 모두에게 속상한 경험이 될 수 있습니다. 언제, 어디서, 어떻게 공개할지 계획하면 관련된 모든 사람에게 더 나은 경험을 제공할 수 있습니다.

간병인 지원

치료받지 않은 만성 C형 간염 감염으로 인해 심각한 간 손상을 안고 살고 있다면 여정의 특정 지점에서 정서적 및/또는 신체적 지원이 필요할 수 있습니다. 이러한 필요는 종종 의료 약속에 동행하거나 청소 또는 식사 준비와 같은 집안일을 도와줄 수 있는 가족 및 친구에 의해 충족됩니다.

돌봄을 제공하는 사람과 돌봄을 받는 사람이 함께 있다는 점을 명심하는 것이 중요합니다. 이는 때때로 "간병 파트너"라고도 합니다. 질병을 가진 사람으로서 당신이 도움이 필요한 사람일 수 있지만, 건강한 관계를 유지하기 위해서는 두 파트너의 필요와 우려가 해결되어야 합니다.

간병하는 사람(간병인)은 스트레스, 분노, 두려움, 고립, 우울증 등 귀하가 경험할 수 있는 동일한 감정을 자주 경험합니다. 간병인이 더 많은 책임을 맡게 됨에 따라 귀하와 함께 일, 자녀, 집안일 등과 함께 균형을 유지하는 것이 간병인에게 압도적일 수 있습니다. 이로 인해 간병인이 소진된 느낌을 받을 수 있습니다.

간병인이 소진을 방지하기 위한 조치를 취하는 것이 매우 중요합니다. 간병인이 저지르는 가장 큰 실수 중 하나는 모든 것을 스스로 처리할 수 있거나 처리해야 한다고 생각하는 것입니다. 그들은 자신의 감정적, 신체적 필요를 소홀히 하기 시작하고 부담이 가중되기 시작합니다. 소진의 경고 신호에는 다음이 포함될 수 있습니다.

일에 대한 관심 감소
사회적 접촉에서 탈퇴
취미나 스포츠에 대한 흥미를 잃음
수면 또는 휴식 문제
체중 감량 또는 증가
정서적 또는 육체적 피로
절망감이나 무력감

소진에 대처하기 위해 간병인에게 다음과 같은 전략이 권장됩니다.

지원 네트워크 보유
지원 그룹에 참석하여 피드백 및 대처 전략 받기
가족과 친구 사이에서 책임을 주는 돌봄 유형을 순환합니다.
운동을 하고 건강한 식단을 유지하세요
취미에 계속 참여
독서, 명상 또는 마사지를 위한 "조용한 시간" 마련
번 아웃 문제를 알아보려면 전문가와 상담하십시오.
필요할 때 임시 간호를 준비하십시오.

성공적인 간병인은 다른 사람을 효과적으로 돌보려면 자신을 돌볼 필요가 있음을 배웁니다. 다음은 도움이 될 수 있는 몇 가지 리소스입니다.

간병인 활동 네트워크

웹 사이트 - www.caregiveraction.org
이메일 -info@caregiveraction.org
전화 - (202) 454-3970

만성 질환, 장애, 질병 또는 노년의 허약함을 가진 사랑하는 사람을 돌보는 90천만 명 이상의 미국인을 교육하고 지원하며 권한을 부여합니다. 무료 회원 혜택에는 Take Care! – 분기별 뉴스레터.

더웰 배우자 협회

웹 사이트 - www.wellspouse.org
전화 - 800-838-0879

만성 질환 및/또는 장애가 있는 배우자/파트너를 돌보는 개인의 필요를 옹호하고 해결합니다.

분기별 뉴스레터 Mainstay 및 e-뉴스레터 Member Minute 발행
네트워킹/현지 지원 그룹 제공
간병인을위한 지역 휴식 주말 및 전국 회의 조직

caregiver.com

웹 사이트 - www.caregiver.com
전화 – 800-829-2734

투데이스 케어기버(Today's Caregiver) 격월간지 및 투데이스 케어기버 e-뉴스레터 발간
정부 및 비영리 기관과 같은 많은 리소스에 대한 링크를 제공합니다.
네트워킹 및 지원 그룹 제공

치료비를 지불하기 위해 재정 지원이 필요한 경우 어떻게 합니까?

처방약 비용을 지불하는 데 도움이 필요한 경우 환자 지원 프로그램을 받을 자격이 있을 수 있습니다. 다음 기관은 처방약 비용을 직접 절감하는 프로그램을 제공하거나 귀하가 자격이 있는 프로그램을 찾는 데 도움을 줄 수 있습니다.

미국 간 재단

American Liver Foundation의 재정 지원 리소스 지원 가이드에서 자세한 정보를 얻을 수 있습니다. 다운로드

American Liver Foundation의 무료 의약품 할인 카드는 처방약, 비처방약 및 의료 용품에 사용할 수 있습니다. 카드는 수수료 없이 사용 가능합니다. 럭셔리 자세한 내용은.

제약 환자 지원 프로그램

C형 간염 치료에 사용되는 특정 약물에 대한 제약 회사 후원 처방 지원 프로그램이 있습니다. 약물은 브랜드 이름별로 아래에 나열되어 있습니다.

마비렛
AbbVie 환자 지원 프로그램
877-628-9738
www.mavyret.com

보세비, Sovaldi 과 하보니
Gilead 지원 경로
855-769-7284
www.mysupportpath.com

제파티에
Merck C Ahead 환자 지원
855-257-3932
www.zepatier.com

다클린자
Bristol Myers Squibb 환자 지원 재단
800-736-0003
www.bmspaf.org

페가시스 과 코페 거스
제넨텍 지원
888-941-3331
www.genentech-access.com

인트론 A
머크의 도움
800-727-5400
www.merckhelps.com

약물 지원 프로그램을 신청하려면 다음 정보를 묻는 메시지가 표시될 수 있으므로 이러한 기관에 연락하기 전에 해당 정보를 준비하는 것이 좋습니다.

거주지 및 우편번호
예상 총 연간 가계 소득
가구에 거주하는 사람의 수
귀하가 처방받은 처방약의 상표명
건강 보험 및/또는 처방 보장 유형(있는 경우)
약을 처방한 의사의 이름과 연락처 정보
환자 지원 헬프 라인 직원과 논의한 모든 정보는 엄격하게 기밀로 유지됩니다.

또한 C형 간염 약물에 대한 보험 코페이먼트 지원을 제공하는 여러 비영리 단체가 있습니다.

환자 액세스 네트워크 기반
866-316-7263
www.panfoundation.org

좋은 날들
877-968-7233
www.mygooddays.org

헬스웰 재단
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org

Patient Advocate Foundation 공동 부담 완화 프로그램
866-512-3861
www.copays.org

환자 지원 기금
855-730-5873
www.tafares.org

환자 서비스 Inc.
800-366-7741
www.patientservicesinc.org

니디메드

NeedyMeds는 약이나 건강 관리 비용을 감당할 수 없는 사람들을 돕는 것을 사명으로 하는 비영리 단체입니다.

프로그램
NeedyMeds는 환자가 복용 중이거나 필요한 약을 검색할 수 있도록 환자 지원 프로그램 데이터베이스를 제공합니다.

자격
무보험 또는 일부 보험

연락처 정보
NeedyMeds
전화 : 1-800-503-6897
www.needymeds.org

처방 지원을 위한 파트너십

처방 지원을 위한 파트너십은 처방약 보장이 없는 적격 환자가 필요한 의약품을 이용할 수 있도록 도와줍니다.

프로그램
처방 지원을 위한 파트너십에는 온라인 처방 지원 프로그램 찾기.

자격
무보험 또는 일부 보험

연락처 정보
처방 지원을 위한 파트너십
1-888-477
www.pparx.org

RX 아웃리치

RxOutreach는 건강 보험이 거의 또는 전혀 없는 사람들을 위한 비영리 우편 주문 약국입니다.

프로그램
Rx Outreach는 많은 만성 질환을 다루는 600개 이상의 약물 강도를 제공합니다. 그들은 환자의 집으로 직접 의약품을 배송할 수 있습니다. 자세한 내용은.

자격
무보험 및 일부 보험

연락처 정보
Rx 아웃리치
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org

주 의약품 지원 프로그램

많은 주에서는 자격이 있는 개인에게 의약품 보장 또는 처방전 할인 프로그램을 제공하기 위해 보조금을 제공합니다.

프로그램
정보를 위해 각 주에서 제공되는 프로그램에 대해.

자격
자격 요건은 주마다 다릅니다. 상세 사항은.

연락처 정보
연락처 정보는 주마다 다릅니다. 정보는 다음에서 사용할 수 있습니다. 미국 메디케어 및 메디케이드 서비스 센터 웹사이트.

약물 남용 문제가 있는 사람들을 위한 특별한 도전

약물이나 알코올을 사용하는 경우 중단하는 것이 중요합니다. 이러한 물질을 남용하면 심각한 간 손상 위험이 있습니다. C 형 간염.

가장 중요한 직업 중 하나 간 몸에서 독성 물질을 분해하고 걸러내는 것입니다. C형 간염은 이를 수행하는 간 기능을 감소시킵니다. C형 간염에 걸린 경우 약물 및 알코올과 같이 간을 더 손상시킬 수 있는 물질을 피하는 것이 더욱 중요합니다.

너무 많이 마시면 다음을 유발할 수 있습니다. 경화증 간, 진행성 간 질환 또는 심지어 간 암. 현재 C형 간염 환자의 안전한 알코올 농도에 대한 증거는 없습니다. 그리고 "독한" 술에서 맥주나 포도주로 바꾸는 것은 도움이 되지 않습니다. 가장 좋은 조언은 술을 완전히 피하는 것입니다. 이는 C형 간염 치료를 받는 동안 더욱 중요합니다.

약물이나 알코올 사용을 중단하고 싶고 도움이 필요한 경우 의사나 믿을 수 있는 사람에게 치료 프로그램 참여에 대해 문의하십시오. 또한 다음 기관에 문의하여 정보 및 도움을 받을 수 있습니다.

알콜 익명
AA 월드 서비스, Inc.
P.O. Box 459
New York, NY 10163
(212) 870-3400

마약 익명
로스앤젤레스에 있는 세계 봉사 사무소
P.O. Box 9999
반 누이 스, 캘리포니아 91409
(818) 773-9999

국가 환자 자문 위원회

Gilead Sciences의 아낌없는 지원을 통해 ALF는 C형 간염을 앓고 있거나 치료를 받은 30명의 회원으로 구성된 최초의 전국 환자 자문 위원회를 발족했습니다. 이들은 C형 간염에 대한 ALF의 커뮤니케이션 활동을 안내하는 데 도움을 줄 것입니다. 20년 22월 2014일부터 XNUMX일까지 ALF는 미디어 교육 훈련에 참여한 그룹의 절반을 소집하고 C형 간염 커뮤니케이션 메시지 및 ALF 대중 교육 활동에 대한 프레젠테이션을 들었습니다. 그룹의 후반부 회의는 XNUMX월 말 샌프란시스코에서 열렸습니다.

C형 간염 환자 대변인이 된다는 것은 약 XNUMX만 명의 미국인에게 영향을 미치는 질병에 대한 인식을 높이고 환자와 가족을 지원하기 위해 더 많은 연구 자금과 서비스를 위해 워싱턴에서 정책 변경에 영향을 미치기 위해 시간과 에너지를 제공하는 것입니다.

C형 간염을 앓고 있거나 완치된 XNUMX명의 개인이 재빨리 자원하여 American Liver Foundation의 첫 번째 NPAC(National Patient Advisory Committee) 출범을 도왔습니다.

Gilead Sciences의 지원을 받는 NPAC는 C형 간염에 대한 ALF의 커뮤니케이션 활동을 안내하는 데 도움을 줄 것입니다. 2014년 2015월 말과 XNUMX년 XNUMX월에 East Coast Group과 West Coast Group으로 나누어진 위원회 구성원이 각각 뉴욕과 샌프란시스코에 모여 효과적인 커뮤니케이션 담당자가 되는 방법을 배우는 데 XNUMX일을 보냈습니다. NPAC 회원들은 미디어 교육 및 모의 인터뷰에 대한 프레젠테이션에 참여하고 C형 간염 커뮤니케이션 메시지와 소셜 미디어를 효과적으로 사용하는 방법에 대해 배웠습니다.

NPAC 회원들은 이미 배운 것을 실천에 옮기고 있습니다. 몇몇은 WebMD 및 Everyday Health에서 제작한 C형 간염 건강 교육 비디오 시리즈에 참여했습니다(여기에서 볼 수 있음). 이번 봄에 일부는 일련의 ALF 옹호 활동을 위해 워싱턴 DC로 여행할 예정이며 다른 일부는 이미 지역 차원에서 옹호 활동에 참여했습니다.

휴스턴의 NPAC 회원인 Michael Adams는 이렇게 말했습니다. 우리가 견뎌온 경험과 여정에서 얻은 지식은 우리가 이 질병을 앓고 있는 다른 사람들을 교육하고 영감을 주는 데 도움을 줄 수 있는 고유한 준비를 갖추고 있다고 생각합니다.”

Nashville의 또 다른 NPAC 회원인 Charlotte Stewart는 “NPAC의 일원이 되어 매우 기쁩니다. 비슷한 여정을 겪었고 다른 사람들을 돕고자 하는 열정을 가진 사람들과 함께 할 수 있는 기회를 제공하기 때문입니다.”라고 말했습니다. “NPAC를 통해 C형 간염과 함께 생활하고 결국 완치된 경험을 공유하고 여전히 치료를 받고 있는 사람들에게 희망과 지원을 제공할 수 있습니다.”

ALF C형 간염 환자 옹호자로서 NPAC 회원들은 C형 간염의 영향을 받는 수백만 명의 미국인들에게 희망을 줄 것입니다!

추가 자료

www.hepc.com

임상 시험 검색

임상 시험은 새로운 의학적 접근법이 사람들에게 얼마나 잘 작용하는지 테스트하는 연구입니다. 실험적 치료법이 임상 시험에서 인간 피험자에게 테스트되기 전에 실험실 테스트 또는 동물 연구 연구에서 이점이 입증되어야 합니다. 가장 유망한 치료법은 질병을 안전하고 효과적으로 예방, 선별, 진단 또는 치료하는 새로운 방법을 식별하는 것을 목표로 임상 시험으로 옮겨집니다.

새로운 치료법에 대한 최신 정보를 얻으려면 이러한 시험의 진행 상황과 결과에 대해 의사와 상담하십시오. 임상 시험에 참여하는 것은 간 질환 및 그 합병증의 치유, 예방 및 치료에 기여할 수 있는 좋은 방법입니다.

여기에서 검색을 시작하세요 당신과 같은 사람들이 필요한 임상 시험을 찾기 위해.

17년 2023월 03일 오후 54시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨

C형 간염 환자 지원