자가면역 질환에 맞서는 회복력

3월은 자가면역 질환 인식의 달이자 여성 역사의 달입니다. 만성 질환으로 삶에 변화를 겪는 여성들의 회복력과 앞으로 나아가는 데 필요한 강인함을 기리는 달입니다.

미국 간 재단(ALF)을 위해 리버 라이프 애드보케이트®애슐리 쿡은 성인이 된 직후 그 강인함을 시험받았습니다. 2016년 5월, 첫 정규직을 시작하기 위해 테네시주 내슈빌로 이사한 후, 애슐리는 독립적인 생활과 긴 근무 시간에 적응해 나가던 중 몸에 이상 징후가 나타나기 시작했습니다. 피로감, 부기, 그리고 원인을 알 수 없는 체중 증가가 서서히 나타났는데, 처음에는 스트레스 때문이라고 생각했습니다. 하지만 12월이 되자 이러한 변화는 심각한 응급 상황으로 이어졌습니다. 애슐리는 "크리스마스 즈음에 부모님이 저를 보러 오셨는데, 저를 보자마자 뭔가 잘못됐다는 걸 알아차리셨어요. 부기 때문에 몸무게가 80~100파운드(약 36~45kg) 정도 늘었고, 10월 중순부터 피부와 눈이 노랗게 변하기 시작했거든요."라고 말했습니다.

애슐리는 병원에 입원하여 진단을 받았습니다. 간부전 ~에 의한 자가면역성 간염(AIH)면역 체계가 간을 공격하여 염증과 손상을 일으키는 만성 질환인 간염. 갑자기 그녀의 삶은 검사, 혈액 검사, 그리고 만성적이고 종종 눈에 보이지 않는 질병을 안고 살아간다는 것이 무엇을 의미하는지 배우는 것으로 가득 차게 되었습니다. 몇 달 만에 그녀는 생명을 구할 수 있는 간 이식이 필요한 상황에 놓였고, 이식 대기자 명단에 오르게 되었습니다. 어린 나이에 감당하기 힘든 현실이었습니다.

자가면역 간염(AIH)은 예측하기 어렵고, 증상이 악화되었다가 완화되는 기간이 반복됩니다. 애슐리는 "딸과 아들을 임신했을 때는 증상이 완화되었어요. 하지만 출산 후 3개월이 지나자 다시 증상이 악화되었죠."라고 설명했습니다. 애슐리는 수년간 자신의 몸 상태에 귀 기울이며, 약물 치료, 잦은 병원 진료, 그리고 불확실한 상황 속에서 살아가는 데 따르는 감정적 부담을 감당하면서 자신의 속도와 기대치를 조절하는 법을 배웠습니다. 건강이 위태롭고 모든 것이 버겁게 느껴지는 순간에도 애슐리는 엄마로서의 역할과 가족 곁에 있어주고자 하는 강한 의지로 앞으로 나아갔습니다.

애슐리는 현재 자가면역 간염(AIH)을 안고 살아가면서 아이들을 키우고, 질병에 대한 인식을 높이기 위해 노력하고 있습니다. 그녀는 자신의 목소리를 통해 자가면역 간 질환, 간 이식을 기다리는 동안 겪는 어려움, 그리고 간 질환이 사람들이 예상하는 모습과 항상 같지는 않다는 점을 알리고 있습니다. 애슐리는 "제 건강 상태에 대해 들으면 다들 제가 겪어온 모든 일을 설명하고 나면 바로 충격을 받아요. 저는 사람들에게 긍정적인 영향을 주고 싶어요."라고 말했습니다. 애슐리는 여전히 간 이식 대기자 명단에 올라 있지만, 가능한 한 오랫동안 자신의 간을 유지하기를 희망합니다.

여성의 공헌을 기리고 자가면역 질환에 대한 인식을 높이는 데 전념하는 이번 달에, 애슐리의 이야기는 강인함이 항상 큰 소리로 드러나는 것은 아니라는 것을 일깨워줍니다. 때로는 끈기, 옹호 활동, 그리고 다른 사람들이 덜 외롭다고 느낄 수 있도록 자신의 이야기를 공유하는 용기에서 강인함을 찾을 수 있습니다. 자가면역 간 질환에 대해 더 자세히 알아보려면 다음 웹사이트를 방문하세요. http://www.liverfoundation.org또는 애슐리와 함께 긍정적인 변화를 만들어내는 데 동참하세요. ALF 지지자 or 당신의 이야기를 공유오늘.