담즙 폐쇄증
페넬로페는 19년 2015월 41일 XNUMX주에 태어났습니다. 거의 두 달이 지난 XNUMX월 말, 우리는 XNUMX개월 정기 검진을 받으러 들어갔다. 우리가 검진실에 들어갔을 때 의료 보조원은 의사가 그녀의 색깔을 보러 올 때까지 체중이나 길이를 측정하지 않을 것이라고 알려주었습니다(의료 보조원은 그녀의 색깔이 그녀의 취향에 비해 너무 노란색이라고 말했습니다). 그녀가 의사를 만나러 떠났을 때 우리는 그것에 대해 많이 생각하지 않았습니다. 무슨 색깔? 그녀는 노란색이 아니라 정상적인 피부색이었습니다. 의사는 걱정했고 혈액 검사를 하라고 권했습니다. 그녀는 황달 외에 페넬로페가 강하고 건강해 보인다고 알려주었습니다. 혈액 검사는 그녀의 간 수치가 꺼져 있다고 말했습니다.
더 많은 혈액 작업이 필요했고 우리는 그녀의 간이 야근을 하고 있다고 들었습니다. 그런 다음 HIDA 스캔이 수행되었습니다. 우리는 소아과 위장관 전문의로부터 다음과 같은 질병에 대해 소개받았습니다. 담즙 폐쇄증. 우리 딸을 구할 수 있는 유일한 방법은 카사이 절차를 거치는 것이라고 들었습니다. 9주 만에 우리 아기는 첫 수술을 받아야 했습니다.
우리는 Kasai 이후에도 그녀가 간 이식 그녀의 첫 번째 생일까지.
Kasai는 성공적이었고 우리는 며칠 후 미래에 대한 희망을 품고 집으로 돌아갔습니다. 우리는 일상적인 혈액 검사를 받았고 몇 주마다 GI 전문의를 방문했습니다. 우리는 그녀가 타고난 간으로 첫 번째 또는 두 번째 생일을 넘길 수 있기를 희망했지만, 그 때가 언제가 될지 항상 마음 한구석에 생각했습니다.
Kasai 이후 두 달 동안 잘 진행되었습니다. 그녀의 GI는 그녀가 얼마나 잘하고 있는지에 깊은 인상을 받았습니다. 아쉽게도 XNUMX개월만에 끝났습니다. 페넬로페는 다시 옅은 색의 대변을 보기 시작했고 어느 날 밤 그녀는 고열로 깨어났습니다. 우리 모두는 무언가 잘못되었다는 것을 알고 있었습니다. 우리는 급히 응급실로 실려갔고 각종 감염에 대해 계속해서 음성으로 나오는 검사를 받았습니다. 며칠 후, 우리 GI가 들어와 그녀의 간 수치가 다시 나빠지고 있으며 간 이식 평가를 위해 스탠포드를 볼 시간이라고 알려주었습니다.
페넬로페는 아팠고 온라인에서 보기가 두려운 아기로 서서히 변했습니다. 그녀의 피부는 노랗고 거의 녹색이었습니다. 그녀의 눈은 노랗고 배꼽이 튀어나온 배는 부어 있었고 다리와 팔은 가늘었습니다. 그녀는 더 이상 번성하지 않았습니다. 그녀는 5파운드를 넘지 않는 11개월 된 아기였습니다.
우리는 직원들이 우리 방을 들락날락하는 스탠포드로 이동하여 평가 중에 예상해야 할 사항을 알려주었습니다. 며칠간의 다양한 테스트 끝에 우리는 그녀의 PELD 점수가 14점 만점에 40점이며 그녀가 간 이식을 위한 훌륭한 후보라는 말을 들었습니다. 우리는 또한 간을 얻기 위해 약 XNUMX개월의 대기 시간을 예상해야 한다는 것도 배웠습니다. 그녀의 혈액형은 축복일 수도 저주일 수도 있는 대부분의 사람들보다 희귀했다.
페넬로페는 영양실조 상태였고 수천 단위의 다양한 비타민을 섭취해야 했습니다. 딸이 영양실조에 걸렸다는 의사의 말을 듣는 것은 뺨을 크게 때리는 일이었습니다. 우리는 최선을 다했지만 그녀의 간은 더 이상 아무것도 흡수하는 데 도움이 되지 않았습니다.
의사들은 PICC 라인이 지질에 필요할 것이라고 알려줬습니다. 이것은 압도적이었습니다. 이식에 대한 생각과 전화를 기다리는 것은 스트레스가 많고 무서웠습니다. 이제 내가 밤에 12시간 동안 집에서 지질을 위해 그녀를 "플러그"할 것이라는 생각은 스트레스를 더했습니다.
그 일요일 우리는 그녀의 PICC 라인에 전화를 받았습니다. 우리는 병원에서 밤을 보내고 그녀의 PICC 라인은 월요일 아침에 연결될 것입니다. PICC 라인 시술 후 아기에게 젖을 먹이고 있을 때 학부모 멘토가 들어왔습니다. 우리는 XNUMX년 전에 BA를 받고 이제 건강한 XNUMX대 대학생이 된 그녀의 딸에 대해 이야기했습니다. 우리는 Penelope의 미래와 이식 전후에 그녀에게서 무엇을 기대해야 하는지에 대해 이야기했습니다. 저에게 가장 중요한 부분은 페넬로페의 삶이 어떻게 평범할 것인가 하는 것이었습니다. 다른 사람들에게는 정상이 아닐 수도 있지만 우리의 정상일 것입니다. 그 시점에서 나는 모든 것에 대해 평화로웠다. 페넬로페는 강했고 그녀가 괜찮을 것이라는 것을 알았습니다. 그녀가 떠날 때 우리는 부모 멘토에게 작별 인사를했습니다. 페넬로페의 할머니와 아빠는 내 전화가 꺼지는 것과 동시에 들어왔다. 그것은 우리가 아직 입원 중이었기 때문에 이상했던 Stanford 연산자를 읽었습니다. 내가 대답하자 상대방의 목소리가 "이봐 너희들이 입원해 있다는 건 알지만 페넬로페의 간이 있다는 걸 너희 모두에게 알리고 싶었어."
명단에 오른 지 8일밖에 안 돼 깜짝 놀랐다. 우리 모두가 울면서 내 감정이 뒤섞였습니다. 우리는 행복했고 다시 울었습니다. 기증자와 기증자 가족을 생각하면 또 슬픔이 찾아왔습니다. 내 어린 딸의 생명은 구할 수 있었지만 동시에 다른 가족은 페넬로페에게 일어날 수 있는 일을 겪고 있었습니다.
이틀 후, 그녀가 6개월이 되기 하루 전, 우리는 페넬로페를 생명을 구하는 간 이식을 시행할 이식 팀에 넘겼습니다. 그녀는 가능한 한 노란색으로 갔다가 흰색으로 나왔습니다. 우리는 그녀의 황달을 보는 데 너무 익숙해서 그녀의 이식 몇 시간 후 그녀의 색이 얼마나 놀라운지 알게 되어 기뻤습니다. 우리는 어린 소녀가 너무 자랑스러웠습니다.
페넬로페는 강했다. 그녀는 이식 후 가장 힘든 부분이라고 하는 정상적으로 식사를 하고 있었습니다. 총 XNUMX일 후, 우리는 딸과 함께 집으로 돌아갔습니다.
이식 직후의 삶은 쉽지 않았습니다. 생후 12개월 된 아기에게 XNUMX가지의 다른 약을 주어야 하는 것은 힘든 일이었습니다. 우리는 약으로 가득 찬 얼굴로 끝날 것입니다. 조금씩 삶이 쉬워졌습니다. 더 적은 수혈, 더 적은 약, 더 적은 진료소 방문. 오늘날의 삶은 놀랍습니다. 우리는 이 과정을 이렇게 빨리 통과한 것에 대해 감사하고 축복합니다. 페넬로페는 행복하고, 똑똑하고, 번창하고, 활기차고, 놀라운 어린 소녀입니다. 기증자 가족의 사심 없는 행동이 아니었다면 이런 일이 일어나지 않았을 것입니다. 우리는 그들에게 영원히 감사할 것입니다. 오늘날 우리가 아는 것은 페넬로페의 새 간이 더 큰 아이에게서 나왔다는 것뿐입니다. 우리는 언젠가 기증자의 이야기를 배우기를 희망합니다.
우리 여정을 통해 저를 도왔던 한 가지는 소셜 미디어였습니다. 초창기의 느낌을 기억합니다. 마침내 용기를 내어 소셜 미디어에 접속하고 나와 같은 엄마를 찾았을 때 모든 것이 더 좋아졌습니다. 나는 내가 혼자가 아니라는 것을 알았다. 가장 중요한 것은 이식 후 행복한 건강한 삶을 살고 있는 Penny와 같은 아이들의 웃는 얼굴을 보았습니다.
11년 2022월 04일 오후 10시 마지막 업데이트