환자들은 PBC와 함께 생활하는 것에 대해 이야기합니다.
우리는 PBC가 있는 수십 명의 개인에게 이 상태로 성공적으로 산다는 것이 무엇을 의미하는지 물었고, 그들의 답변 중 일부를 아래에 공유하게 되어 기쁩니다.
“PBC로 성공적으로 사는 것은 초기 진단을 받아들이고 이 질병에 대해 잘 아는 의사를 찾는 것입니다. 실험실, 스캔 및 내시경을 따라잡는 것은 일상적인 치료에서 매우 중요합니다. 처음 진단을 받았을 때 너무 멀리 내다보지 마십시오. 매일 최선을 다해 즐기십시오.”
"PBC는 극도로 외롭고 오해받는 질병입니다. 격리를 최소화하기 위해 지원 및 교육 리소스에 연결합니다. 성공적으로 산다는 것은 아마도 온라인 PBC 그룹을 통해 가족, 친구 및 동료의 PBC 무지를 극복할 수 있도록 도와줄 동료를 찾는 것을 의미합니다. 이것은 외로움을 극복하는 열쇠가 될 수 있는 더 건강하고 지지적인 관계로 이어질 것입니다.”
"나는 몇 년 동안 가려움증을 치료해 왔습니다. 간질환과 관련이 있는지 몰랐습니다. 일주일에 45회 2분간 엡섬 소금 목욕을 하면 놀라운 효과가 있다는 것을 알게 되었습니다. 나는 여전히 가렵지만 강렬하게 가까운 곳은 없습니다. 나는 극도의 피로를 느꼈다. 나는 그것이 폐경기의 일부라고 생각했습니다. 나는 슬픔에 잠겼고, 최고의 시절은 이미 지나간 것처럼 늙었다고 느꼈다. 내 의사. 약 2주 전에 나에게 Urso를 주었다. 깨어난 것 같았습니다. 내 에너지 수준은 더 정상처럼 느껴집니다. 나는 메스꺼움과 배탈을 다루었지만 경미한 증상을 겪었습니다. 나는 그 상태에 대해 많은 독서를 해왔지만 아직 무엇을 기대해야 하는지에 대한 명확한 비전이 있는 것 같지 않습니다. PBC와 함께 성공적으로 살기 위해서는 지속적으로 배우고 새로운 것을 시도하는 데 개방적이어야 합니다.”
"성공적으로 산다는 것은 긍정적인 태도를 유지하고 나에게 오는 것을 받아들이는 것입니다. 나 자신을 돕기 위해 내가 할 수 있는 일을 하고 나머지는 하나님을 의지하여 관리합니다. 나는 아직 죽지 않았고 미소가 세상을 바꿀 수 있다고 믿습니다. 잠시나마 웃겠습니다."
“PBC와 함께 성공적으로 생활하는 것은 가족과 가능한 한 많은 시간을 보내고 활동적으로 지내는 것입니다. 저도 방금 이 온라인 지원 그룹에 가입했는데 이미 제 질문 중 일부에 대한 답변을 돕고 있고 다른 사람들을 돕고 있기를 바랍니다. 질병에 대한 더 많은 지식과 치료법이 있었으면 좋겠어요.”
“저는 새로 진단을 받았고 정보에 입각한 환자/사람이 되기 위한 정보가 너무 많습니다. 저는 간호사이고 이 질병을 이해하지 않고는 앞으로 나아가기가 어렵습니다. 매일 하루 또는 일주일 동안 목표를 설정하려고 노력합니다.”
“PBC와 함께 성공적으로 살고 있습니다. 실제로 어떻게합니까? 나는 이 질병에 너무 새롭다. 진단과 함께 오는 교육이 있어야 할 것 같다. 그것은 우리 각자에게 무엇을 의미합니까? 예지? 이식이 필요합니까? 의사들은 그것이 당신에게 어떤 영향을 미칠지 모르고 질병에 대한 설명도 없이 당신에게 약을 던집니다. Life with PBC Facebook Group과 인터넷이 더 많은 것을 배울 수 있고 혼자가 아니라는 사실에 너무 감사합니다.”
"인식은 거대하고, 피로는 심하게 치고 삶의 질을 제한합니다. 더 많은 연구 $$$, 교육받은 의사… 제가 PBC와 함께 더 성공적으로 생활하는 데 도움이 될 것입니다."
“나에게 성공적으로 산다는 것은… 치료에 대한 훈련을 받은 의사와 함께함으로써 불안과 증상을 줄여 배우자, 어머니, 자매, 이모, 친구가 되기 위해 필요한 일을 수행할 수 있다는 것입니다. 화장실에 묶여 있거나 너무 약해서 인생의 중요한 사건을 놓치지 않습니다.”
“제게 가장 도움이 되는 것은… 또한 누군가가 이 질병의 최고점과 최저점을 이해하도록 하는 것입니다.”
“PBC와 함께 성공적으로 생활한다는 것은 능동적이라는 의미입니다. 한 사람에게 효과가 있는 것이 당신에게는 효과가 없을 수도 있지만 지식은 결코 끝나지 않는다는 것을 깨달으십시오. 다이어트는 내가 성공적으로 생활하는 데 도움이 되고 음식 선택이 좋은 기분에 어떻게 중요한 역할을 하는지를 염두에 두는 데 도움이 됩니다.”
“PBC와 함께 성공적으로 생활하려면 우리를 기꺼이 지원하고 단순히 존재하는 것보다 더 많은 일을 할 수 있는 충분한 에너지를 더 잘 가질 수 있도록 우리의 삶에 적응하도록 돕는 의료팀을 갖는 것이 포함됩니다. 개인적으로 저는 (간장 전문의의 편지 덕분에) 근무일을 예전처럼 8~10시간 대신 일관되게 12시간으로 조정했습니다. 나는 아침(7-3)에 일하기 때문에 속담의 벽에 부딪히기 전에 집에 있습니다. 나는 내 한계를 인정하게 되었고, 집이 아프기 전에 유지했던 것처럼 깨끗하지 않을 때 자책하지 않으려고 노력합니다. 매달 약값을 지불할 방법에 대해 걱정할 필요가 없다면 많은 동료 PBC 직원이 더 성공적으로 생활하는 데 도움이 될 것이라고 생각합니다. 우리 모두를 위해 PBC와 함께 더 나은 삶을 살기 위해 현실적으로 무엇을 할 수 있는지 모르겠습니다. 우리의 여정은 모두 다르며 우리 모두는 고유한 도전에 직면해 있습니다.”
“PBC와 함께 성공적으로 산다는 것은 나에게 무엇을 의미합니까? 남편이 집안일을 모두 떠맡았기 때문에 나는 항상 잠만 잘 수 있었습니다.
“어떤 만성 질환을 가지고도 성공적으로 산다는 것은 자신을 돌볼 수 있는 능력이 있다는 것을 의미합니다. 검사, 약, 박사. 방문은 모두 비용이 들고 보험은 예전에 커버하지 않습니다. 만성 질환의 재정적 부담은 스트레스가 될 수 있습니다. 누군가 그것을 접시에서 떼어낼 수 있다면 좋을 것입니다. 우리는 이미 요청하지 않은 증상과 조건을 처리해야 합니다. 나는 때때로 가족 자원을 나 자신에게만 사용하는 것에 대해 죄책감을 느낀다는 것을 압니다.”
“PBC와 함께 성공적으로 산다는 것은 매년 가족 휴가를 계획할 수 있다는 것을 의미합니다. 피로감 때문에 하던 일을 다 할 수 없다. 하지만 가장 중요한 일을 할 수 있는 방법을 찾으려고 노력합니다.”
진단, 치료 및 지원을 포함하여 원발성 담즙성 담관염에 대해 자세히 알아보려면 PBC 질병 정보 페이지.
12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트