리사의 이야기

담관암(담관암종)

담관암이라는 단어는 2010년까지 우리 어휘에 없었던 단어들이었고, 종양 표지자, 빌리루빈, 간 기능 검사, 담관 등 알고 싶지 않은 단어들이 너무나 많았습니다. 제가 "우리"라고 말하는 이유는 이것이 우리 가족의 여정이기 때문입니다. 저는 46세에 4기 간내 담관암 진단을 받고 6개월 시한부 판정을 받았습니다. 아프지도 않았는데 어떻게 죽어갈 수 있을까 싶었습니다.

그날을 생생히 기억합니다. 큰아들 제이콥을 데리고 소화기내과에 가려고 일찍 퇴근했습니다. 제이콥이 곧 대학에 갈 예정이었는데, 유당불내증이 있을까 봐 걱정했거든요. 가족처럼 친한 의사 선생님이 제게 안부를 물으셨고, 저는 괜찮다고 대답했습니다. 다시 물으시길래 피곤하다고 했더니, 다행히 제 대답이 의사 선생님이 뭔가 이상하다고 생각하신 것 같았습니다. 저는 누구나 피곤한 줄 알았거든요. 의사 선생님이 더 자세한 정보를 물어보셔서, 오른쪽 가슴 아래쪽에 통증이 있다는 걸 기억해냈습니다. 하지만 예전에 늑연골염 이라고 들었던 터라 대수롭지 않게 생각했었습니다. 아들 진료를 마치고 의사 선생님이 제게 말씀하시기를, 내일 복부 초음파 검사를 받아보시는 게 좋겠습니다. 담낭에 문제가 있을 가능성이 있다고 생각합니다.

다음 날 점심시간에 불필요한 시험이라고 생각해서 마지못해 갔다. 나는 직장으로 돌아왔고 얼마 지나지 않아 의사가 전화를 걸었습니다. 그는 나에게 담낭에 문제가 있는 것이 아니라 간의 약 75%를 차지하는 큰 덩어리가 있다고 말했습니다. 질량이라는 단어 뒤에는 아무것도 듣지 못한 것 같습니다. 나는 책상 위의 모든 것을 집어 가방에 집어넣고는 울면서 일터를 뛰쳐나갔다. 내가 그토록 사랑했던 직책과 회사에서의 마지막 날이 될 줄은 몰랐습니다. 저는 이 회사에서 22년을 보냈고 모두가 가족 같았습니다.

그 다음 주는 시험과 약속의 소용돌이였습니다. 예후는 치료법이 없는 희귀하고 치명적인 간암인 담관암으로 알려진 담관암이었습니다. 외과적 간 절제술 대상이 아니며 화학 요법을 선택할 수 있지만 수명을 연장할 뿐 치료 효과가 없다는 말을 들었습니다. 남편과 두 아들 야곱과 노아와 함께 늙어가는 희망은 덧없는 생각이었습니다. 제 인생에는 여러 영웅이 있고 제 남편 David도 그 중 한 명입니다. 우리는 16세의 어린 나이에 고등학교에서 만났고 그 이후로 소울메이트였습니다. David는 XNUMX개월이 용납될 수 없다며 간암에 가장 좋은 장소와 의사를 조사했습니다. The Cleveland Clinic이 우리 집에서 차로 가까운 거리에 있어서 다행입니다.

Cleveland Clinic에서 우리의 첫 약속은 나의 두 번째 영웅인 간 외과 의사인 Dr. John Fung과 함께했습니다. 그는 친절하고 동정심이 많았으며 간에서 암 종양을 제거할 수 있다고 확신했습니다. 우리의 희망은 회복되었지만 수술에 큰 위험이 따른다는 것을 알고 조심스럽게 낙관했습니다. 나는 78시간 11분의 수술로 간의 1%를 제거했습니다. 그 후 2개월 동안 화학 요법을 받았습니다. 우리는 조금 더 쉽게 숨을 쉴 수 있었지만 수명이 짧았습니다. 암은 총 4개의 종양으로 8번 더 재발할 것입니다. 또 다른 간 절제, 여러 화학 요법 연대 및 SBRT(Steriotactic Body Radiation Therapy)가 여러 번 있었습니다.

예, 저는 생존자입니다. 하지만 감정적, 신체적 문제 없이는 오지 않습니다. 치료는 나에게 매일의 고통, 신경 병증, 피부 문제 등을 남겼습니다. 나는 생존자의 죄책감과 분기별 스캔으로 어려움을 겪고 있으며 혈액 검사는 여전히 불안 발작을 일으킵니다. 이것은 활성 암을 다루는 것과 비교하면 아무것도 아니므로 이러한 새로운 문제를 갖게 된 것은 축복받은 것 같습니다.

처음 진단을 받았을 때 너무나 외로웠고, 다른 환자들이 외로움을 느끼지 않도록 제 에너지를 다른 사람들을 돕는 데 쏟기로 했습니다. 2011년부터 환자들을 위한 멘토링을 해왔는데, 이는 제 사랑이자 열정입니다. 저는 또한 담관암 재단(The Cholangiocarcinoma Foundation) 에서 연구 옹호자 및 환자 옹호자로 자원봉사 하고 있습니다. 담관암 재단 웹사이트는 새로 진단받은 환자들이 가장 먼저 방문해야 할 곳입니다. 최고의 치료 프로토콜을 안내하는 데 필요한 정보가 가득한 훌륭한 자료입니다. 저희 가족은 2012년에 크레인스 담관암 크루(Craine's Cholangiocarcinoma Crew, 501c3)를 설립하여 연구 기금을 모금하고 있습니다. 저는 의회에서 간 질환 및 간암에 대한 연구, 예방 및 인식 제고 활동에 대한 투자를 늘리는 과감한 조치를 담은 간 질환 가시성, 교육 및 연구(LIVER) 법안을 지지할 기회를 가졌습니다. 간암은 발병률이 계속 증가하고 있으며 두 번째로 치명적인 암입니다. 저는 미국암학회(AACR)에서 첫 포스터 발표를 했습니다. 제 연구는 암 투병 과정에서 멘토가 미치는 영향에 관한 것이었습니다. 저는 임상 시험 및 신약 개발 과정에서 환자의 목소리가 반영될 수 있도록 제약 업계와 협력해 왔습니다. 저는 연구 옹호 네트워크(Research Advocacy Network)와 과학자-암 생존자 프로그램(The Scientist-Survivor Class of 2021)을 수료했습니다.

나의 암과 경험은 내가 더 많은 지식과 자비로운 방식으로 다른 사람들을 섬기는 데 도움이 되었습니다. 그 경험은 저에게 매일매일, 숨 쉬는 시간, 제 여정에 함께하는 모든 사람을 사랑하고 소중히 여기는 법을 가르쳐 주었습니다. 새로 진단받은 담관암 환자에 대한 제 권장 사항은 담관암 전문가로 구성된 여러 분야의 팀과 함께 두 번째 또는 심지어 세 번째 의견을 구하고, 바이오마커 테스트를 받고, cholangiocarcinoma.org로 이동하여 절대, 절대, 절대 희망을 포기하지 않는 것입니다. 희망은 어제로부터 배우고, 오늘을 살고, 내일을 희망하는 것입니다.