태어날 때부터 간 질환을 앓고 있는 ALF 환자 자원봉사자인 Mya Longacre를 만나보세요. Mya는 “만성 간 질환 관리는 내가 아는 전부입니다. 생후 XNUMX주 만에 나는 진단을 받았습니다. 담도 폐쇄증(BA), 신생아에게 영향을 미치는 드문 간 질환. 어떤 면에서 어린 나이에 간 질환 진단을 받은 것은 오히려 축복이었습니다. 다른 점은 모르겠습니다만, 흥미로운 어린 시절 경험을 하게 되었습니다.”
희귀질환은 일반 인구에 비해 소수의 사람들에게 영향을 미치는 질병입니다. 미국에서는 주어진 시간에 200,000명 미만의 미국인에게 영향을 미치는 질병을 드문 질병으로 간주합니다.
담도 폐쇄증에 대한 빠른 정보
- 매년 약 15,000명의 미국 어린이가 소아 간 질환.
- BA는 미숙아가 아닌 만삭아에서 가장 많이 나타납니다.
- 소아 간 질환은 특히 초기 단계에서 증상의 부족으로 인해 계속해서 과소 인식되거나 늦게 진단됩니다.
- BA가 있는 영아의 10-20%는 심장이나 비장과 같은 다른 기관에 이상이 있습니다.
"다르다"는 것은 어린이의 사회적, 정서적 건강에 큰 타격을 줄 수 있습니다. Mya는 “저에게 가장 큰 어려움은 비장 비대였습니다. 정기 검진, 내시경 등을 위해 병원에서 많은 시간을 보냈습니다. 쉬는 시간에 비장 보호대를 착용해야 했고 접촉 스포츠도 할 수 없었습니다. 내가 왜 겉모습이 달라야 했는지 이해하기 어려웠습니다. 왜 다른 사람들처럼 될 수 없었을까요? 고맙게도 저는 운 좋게도 저를 지원해 줄 가족, 친구, 의사라는 놀라운 네트워크가 있었지만 그렇지 않은 아이들이 많이 있습니다.”
Mya는 “오늘 저는 23살이고 세계를 여행하고 요가를 가르치며 침술 석사 학위와 자연 요법 박사 학위를 받기 위해 학교로 돌아갈 준비를 하며 시간을 보냅니다. 간 질환은 어린 시절의 일상 생활에 지대한 영향을 미쳤지만 오늘날의 나를 만들었고 세상을 위해 그것을 바꾸지 않을 것입니다.”
오늘은 희귀질환의 날입니다. 간 질환을 앓는 모든 사람의 여정은 독특하지만 아무도 그것을 혼자 탐색할 필요가 없습니다. 희귀 간 질환 및 사용 가능한 리소스에 대한 자세한 내용은liverfoundation.org를 방문하십시오.