2018년에 사람들이 텔레비전이나 페이스북에 올라와 섹스, 돈 또는 중독과 같은 삶의 가장 개인적인 일에 대한 세부 정보를 공유하지만 간 질환은 여전히 낙인 찍힌다는 사실은 충격적입니다. 매일 저는 제가 간 질환의 얼굴, 즉 세 자녀를 둔 엄마임을 세상에 보여주려고 노력합니다.
제 이름은 Carolyn Evans이고 1992년에 원발성 담즙성 담관염(PBC) 진단을 받았습니다. 어린 두 자녀를 둔 젊은 어머니로서 이 소식은 충격적이었습니다. 진단 1994년 후인 2006년에 세 번째 아이를 낳았습니다. 그리고 XNUMX년에 생체 기증자 간 이식 수술을 받았습니다.
PBC를 가진 사람들이 알고 있듯이 이 상태는 매우 어려울 수 있습니다. 질병에 대한 정보 부족과 함께 청구서와 보험 회사와의 전투는 훨씬 더 어렵게 만듭니다.
그렇기 때문에 저는 워싱턴 DC에서 연례 옹호의 날에 참여하는 것을 포함하여 American Liver Foundation의 환자 옹호자이자 자원봉사자가 되었습니다.
저는 의사당에서 간 질환에 관한 네 가지 중요한 사실을 배웠습니다.
우리는 간 질환이 있는 모든 사람들과 함께해야 합니다.
나는 다른 사람들에게 자가면역 질환이 있다고 말하지만 PBC가 또한 간 질환이라는 사실을 밝히지 않는 PBC를 가진 많은 사람들을 알고 있습니다. 나는 공감할 수 있다. 간 질환이 있다고 말할 때 종종 따르는 판단을 원하는 사람은 없습니다.
그러나 여기에 진실이 있습니다. 우리의 간 문제는 독특하지만 건강 보험 문제, 치료 접근성, 간 질환의 낙인과 관련하여 유사한 문제에 직면해 있습니다.
현재 41개 주에서 개인이 보험료나 코페이를 지불하는 데 도움을 받기 위해 자선 단체에 의지할 때 보험 회사는 보험을 취소할 권리가 있습니다. 보험 회사가 그들에게 빚진 전액을 받는 것은 중요하지 않습니다.
이 관행은 PBC, 비알코올성 지방간염, 간암 및 기타 수백 가지의 만성 및 급성 질환을 앓고 있는 사람들에게 영향을 미칩니다.
그렇기 때문에 저와 미국 간 재단(American Liver Foundation)은 사람들이 의회 의원들에게 접근하여 시장 보험 접근법(Access to Marketplace Insurance Act)으로 알려진 HR 3976에 서명하도록 요청하도록 권장해 왔습니다.
이 법안은 양당의 지지를 받고 있으며 사람들이 보험을 잃지 않도록 보호할 것입니다. 당파의 문제가 아닙니다. 인간의 문제입니다. ALF의 Advocacy Center를 방문하면 이 법안에 대해 자세히 알아보고 간 질환을 앓고 있는 수백만 명의 다른 사람들과 함께 할 수 있는 방법을 알아볼 수 있습니다.
우리의 이야기를 하지 않으면 우리의 목소리는 들리지 않는다
여유 시간이 있을 때 위의 옹호 링크를 방문하는 것에 대해 생각할 수 있습니다. 그러나 당신이 나와 같다면 결코 자유 시간이 없을 것입니다. 일과 가정의 균형을 맞추느라 바쁠 때 정치와 공공 정책이 실제로 우리 삶에 영향을 미친다는 사실을 잊기 쉽습니다.
그러나 여기에 두 번째 진실이 있습니다. 심각한 만성 질환을 앓고 있는 사람들에게는 중요한 이야기가 있습니다.
내 이야기는 간 질환 연구와 장기 기증을 위한 연방 기금 증가의 필요성에 관한 것입니다. 사망한 개인에게서 간을 얻을 기회는 필요를 충당할 기부금이 부족한 지역에 살고 있기 때문에 결코 일어나지 않을 것입니다.
저는 모든 입법 회의에서 이 점을 강조하려고 노력합니다. 시누이가 간 일부를 기꺼이 기증하지 않았다면 나는 이식 대기자 명단에서 죽었을 것입니다.
대부분의 경우 입법자와 그 직원은 간의 일부를 기증하는 것이 가능하다는 사실조차 모릅니다. 그것은 놀라운 일이 아닙니다. 2017년에는 기록적인 8,082건의 간 이식 중 367건(4.5%)만이 살아있는 기증자로부터 나왔습니다. 자세히보기 ...
좋은 소식은 우리의 집단적 목소리가 들리고 있다는 것입니다. 바로 지난주에 장기 기증을 연구하고 장려하기 위한 초당적 법안인 장기 기증 설명법(Organ Donation Clarification Act)이 소개되었습니다.
간 이식 대기자 명단을 줄일 수 있습니다
장기 기증 설명법(Organ Donation Clarification Act)은 장기 기증을 제한하는 심각하고 과소평가된 문제를 해결하고자 합니다. 간 이식 대기자 명단을 줄이는 또 다른 접근 방식은 C형 간염(HCV)에 걸린 모든 사람이 검사, 치료 및 치료를 받도록 하는 것입니다. 현재 HCV는 사람들이 간 이식을 받는 가장 큰 이유입니다.
여기 제 세 번째 진실이 있습니다. HCV가 없더라도 HCV 검사 및 치료 증가에 대해 목소리를 높이는 것이 중요합니다. ALF는 C형 간염에 대해 베트남 참전용사를 테스트하기 위한 법안인 HR 5922를 지지하고 있습니다.
곧 비알코올성 지방간염(NASH), 이제 지방간염과 관련된 대사 기능 장애 또는 MASH라고 합니다.간에 지방이 축적되면서 시작되는 질병인 는 이식의 주요 지표가 될 것입니다. 우리는 이 질병에 대한 대중의 인식을 더욱 높여야 합니다.
옹호 활동
때로는 거리의 평범한 남녀가 차이를 만들 수 없는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 그러나 미국 전역의 환자들 덕분에 최근 우리가 얻은 몇 가지 정책 발전이 있습니다.
- 2018년에는 ALF 및 기타 환자 단체의 노력 덕분에 국립보건원(NIH)에 대한 연방 기금이 3억 달러, 질병 통제 예방 센터(CDC)에 대해 1억 달러가 증가했습니다. 이러한 증가는 간 질환 관련 의학 연구를 발전시키고 간염 및 기타 공중 보건 프로그램을 강화할 것입니다.
- 다가오는 회계 연도에 대한 의회 권고는 CDC가 간암 인식 프로그램을 시작할 것을 제안합니다.
- 전염병과 오피오이드 전염병의 교차점을 해결하기 위한 자금 지원을 승인하는 법안이 연말까지 통과될 것으로 기대합니다. 슬프게도 오피오이드 사용으로 인해 새로운 HCV 감염률이 XNUMX배로 증가했습니다. ALF는 이 법안에 대해 하원의원 Leonard Lance(R-NJ) 및 Joe Kennedy(D-MA)와 협력했습니다.
옹호와 우리 삶에 영향을 미치는 많은 입법 문제에 대해 더 많이 알수록 더 돕고 싶습니다. 놀랍게도 입법자들을 알게 되고 그들이 당신을 환자의 요구에 대한 전문가로 보기 시작하는 데 많은 시간이 걸리지 않습니다.
최종 업데이트: 18년 2024월 09일 오전 38:XNUMX