원발성 담즙성 담관염을 안고 살면서 육아하기
PBC와 함께 생활하는 동안 양육은 자녀에게 자신의 상태에 대해 이야기하는 방법과 같은 모든 종류의 문제를 제시할 수 있습니다. 그리고 PBC는 65명의 여성 중 약 100,000명에게만 영향을 미치고 더 적은 수의 남성에게만 영향을 미치기 때문에 이 질환을 앓고 있는 부모가 서로의 이야기를 공유할 기회를 찾기가 어려울 수 있습니다.
우리는 PBC와 함께 생활하면서 자녀 양육의 어려움을 겪은 여러 개인에게 그들의 경험과 통찰력을 공유하도록 요청했습니다. 질문에 대한 답변은 공간과 스타일을 고려하여 약간 편집되었습니다. 우리는 또한 그들의 사생활과 자녀의 사생활을 보호하기 위해 가명 및/또는 축약된 이름을 사용했습니다.
PBC 진단 당시 자녀의 나이는 몇 살이었습니까?
은혜
제 아이들은 8살과 11살이었습니다.
처녀
그들은 5살과 10살이었습니다.
Jessy
제 아이들은 13, 8, 7, 5살이었습니다.
진단 소식을 자녀에게 어떻게 알렸습니까?
은혜
첫 번째 간 생검을 마치고 집에 돌아왔을 때 저는 아이들에게 반창고를 보여주고 다음과 같이 설명을 시작했습니다. 글쎄요, 의사들은 답이 있을지도 모른다고 생각합니다.”
나는 간 질환이 있다고 그들에게 설명했습니다. 자가 면역 구성 요소에 대해 너무 자세히 설명하지 않았습니다. 나는 단지 내 몸이 스스로 싸우고 있으며 전염성이 없으며 원인이 무엇인지 정확히 알지 못한다고 설명했습니다.
처녀
우리 가족은 의사소통에 대해 꽤 개방적인 경향이 있기 때문에 간 생검을 포함한 많은 의사의 약속, 진단 테스트 및 절차에 대해 아이들과 이야기하는 것이 자연스럽게 보였습니다.
나는 그들에게 꽤 사실에 입각하고 감정을 제쳐두려고 노력했습니다 (적어도 내 입장에서는). 피로, 가려움증, 관절통 등의 증상과 건강을 유지하기 위해 약을 복용하는 방법을 설명하면서 약이 제 역할을 하고 있다고 안심시켜 주었습니다.
Jessy
나는 아이들에게 의사들이 내 간이 제 역할을 제대로 하지 못한다는 것을 알았다고 말했습니다. 나는 이것이 내가 몸이 좋지 않은 이유라고 그들에게 말했습니다. 나는 또한 그들에게 의사들이 내 기분을 낫게 하고 내 간 기능을 더 잘 할 수 있도록 도와주는 약을 주었다고 말했습니다.
자녀가 어떤 질문을 했고 어떻게 대답했습니까?
은혜
"괜찮으세요?" 외에는 그다지 많은 질문을 하지 않았습니다. 나는 그들에게 내가 그렇게 될 것이라고 말했고 우리가 그것을 일찍 잡아서 운이 좋았다고 말했습니다.
나는 그들이 나에게 피곤함에 대해 너무 많은 허점을 준 것에 대해 약간 죄책감을 느꼈다고 생각합니다. 나는 또한 엄마가 단지 게으른 것이 아니라는 것을 알고 기뻐했다고 생각합니다! 나는 여전히 그들이 질병의 장기적인 영향을 실제로 이해하고 있다고 생각하지 않습니다. 나는 그것에 정말로 들어가지 않았습니다.
처녀
그들은 간 생검이 어떤 것인지(아플지 여부를 포함하여) 이해하고 싶었고 생검이 암을 의미하지 않는지 확인하고 싶었습니다. 간 생검이 얼마나 빠른지, 의사에게 무엇을 알려줄 것인지 설명했습니다.
우리 아이들은 또한 PBC가 나를 어떻게 느끼게 하는지, 그리고 그들이 무엇을 도울 수 있는지 이해하고 싶어했습니다. 피로가 심하게 쌓이는 날에는 매우 도움이 됩니다. 피곤할 때 졸린 게 아니라, 낮잠을 자도 피곤해서 깨는 거라고 설명하려고 노력했다.
Jessy
제 아이들은 처음에는 많은 질문을 하지 않았습니다. 아마도 처음에는 매우 낙관적이었기 때문일 것입니다. 시간이 지날수록 긁어서 피가 날 정도로 가려움증에 시달렸더니 걱정이 커졌다.
4년 동안 치료에 대한 반응이 없었기 때문에 생검을 통해 XNUMX기에 속했음을 알 수 있었습니다. 의료 절차를 위해 그 후 몇 달 동안 두 번 입원했습니다. 입원할 때마다 아이들의 불안이 커진 것 같아요.
그들은 또한 내 몸이 육체적으로 악화되는 것을 볼 수 있었고 내가 낮은 에너지 때문에 이전에 하던 일을 할 수 없다는 것을 알아차렸습니다. 그들은 많은 질문을 하지 않았지만 나에게 깊은 관심을 보였고 근심하거나 슬퍼하지 말라고 간청했습니다.
우리는 껴안기도 많이 했고 울기도 했습니다. 저에게는 매우 절망적이고 절망적인 시간이었고 아이들을 위해 일상적인 일을 유지하는 것이 점점 더 어려워졌습니다.
이식 대상자 명단에 오를 정도로 건강이 악화됐다. 우리는 아이들에게 내 간이 너무 아파서 의사들이 새 간이 필요하다고 결정했다고 말했습니다. 아이들은 이것이 무서운 일이라는 것을 바로 이해하는 것 같았습니다. 당시 막내는 6살이었다. “네가 죽지 않았으면 좋겠어!” 담요로 몸을 가리고 공으로 웅크리기 전에. 그는 울고 또 울었다.
그때 나는 그가 얼마나 이해하고 있는지 그리고 이것이 우리 모두에게 힘든 여정이 될 것이라는 것을 깨달았습니다. 그동안 수고 많았습니다. 그나저나 저는 이제 두 달 동안 새로운 간을 갖게 되었고 제대로 기능하고 있습니다!
PBC와 함께 사는 부모로서 직면한 가장 큰 어려움은 무엇입니까?
은혜
저에게 가장 큰 도전은 다른 가족들이 하는 일에 대한 인식을 따라가지 못하는 것에 대해 죄책감을 느끼는 것입니다. 예를 들어, 휴일에는 스키나 캠핑과 같은 활동적인 휴가에 아이들을 데리고 가는 사람들을 자주 봅니다. 나는 내 아이들과 그런 일을 할 체력이 없습니다. 내가 PBC로 겪는 피로 때문에 그들이 좀 더 모험적인 어린 시절을 놓치고 있는 것 같은 느낌이 듭니다.
처녀
가장 큰 도전은 내가 압도적인 피로와 관절 통증과 싸우고 있을 때 참석하고 싶은 모든 것을 위해 참석하는 것입니다. 나는 또한 의사의 약속과 검사에 압도당하는 것처럼 느낍니다. 집 밖에서 풀타임으로 일하는 엄마로서 저는 특히 수업 파티나 현장 학습과 같이 아이들과 함께 일하기를 원할 때 약속을 위해 일하지 않는 시간의 균형을 맞추는 것이 어렵다는 것을 알게 되었습니다.
Jessy
아이들에게 평범함을 유지하는 것은 어려운 일입니다. 나는 아픈 부모가 있다는 스트레스와 두려움으로부터 그들을 보호하고 싶습니다. 피로, 불편함, 좌절의 장소에서 부모를 양육하는 것도 육체적으로 힘든 일입니다. 일정 외에 약과 의사 약속을 관리하는 것은 어렵습니다. 동시에, 나는 내 아이들이 많은 시간을 나를 계속 유지한다는 것을 알고 있습니다.
직면한 일부 문제를 어떻게 처리했습니까?
은혜
내가 느끼는 죄책감은 "나"의 문제입니다. 나는 내 아이들이 다른 가족 구성원 및 친척들과 함께 특정 활동을 할 기회가 있다는 것을 알고 있습니다. 동시에 저는 우리만의 재미있는 전통을 만들려고 노력합니다. 상대적으로 유지 관리가 적고 키가 적기 때문에 크루즈를 타는 것을 좋아합니다. 피곤하면 아이들이 키즈 클럽에서 노는 동안 쉬거나 수영장에서 옆에서 지켜보는 동안 쉴 수 있습니다. 집에서 영화도 많이 보고 게임도 하는데 둘 다 비교적 쉽습니다.
처녀
주말에 한두 가지 일을 계획하는 법을 배우고 있습니다. 그렇게 하면 너무 피곤하고 온전히 참여할 수 없기 때문에 더 이상은 안 됩니다.
Jessy
기도 - 많은 기도. 우리는 또한 가족으로서 일정을 재평가하고 가능한 한 간소화했습니다. 우리 모두는 홈런을 보다 원활하게 하기 위해 약간의 희생을 했습니다. (슈퍼우먼에게는 한계가 있습니다!) 다른 사람의 도움을 기꺼이 받아들이고 필요할 때 도움을 요청하는 것도 중요했습니다.
나는 아이들이 학교에 있는 동안 최선을 다해 휴식을 취하여 아이들이 집에 있을 때 나의 가장 좋은 부분을 줄 수 있도록 합니다. 나는 또한 그들의 일과를 가능한 한 일관되게 유지하려고 노력했습니다.
가족으로서 주변에 도움을 주고 싶은 친구들이 많다는 것은 축복받은 일입니다. 그러나 아이들의 경우 도우미의 수를 제한하고 예측 가능하게 유지하는 것이 가장 좋습니다.
나는 내 건강에 대해 이야기할 때 그들의 선례를 따릅니다. 그들을 압도하지 않으면서 그들이 찾고 있는 정보를 제공합니다. 남편과 나는 우리 아이들이 이 여정에서 무언가를 얻고 있다는 것을 깨닫는 것이 매우 중요했습니다. 그들은 공감, 공감, 팀워크 및 탄력성을 얻고 있습니다. 그들의 믿음도 강해졌습니다.
돌이켜보면 질병을 관리하면서 PBC와 육아에 대해 자녀와 이야기하는 것과 관련하여 다르게 할 것이 있습니까?
은혜
뒤돌아볼 거리가 얼마 남지 않았지만, 억울해하며 버티기보다는 제 자신의 한계에 대해 좀 더 솔직해졌을 것 같아요. 나는 지금 내 한계가 무엇인지 훨씬 더 잘 이해하고 있습니다.
Jessy
후회가 없다고는 말할 수 없습니다. 우리는 현실적이었고 때로는 날것이었지만, 그 과정에서 배운 교훈 때문에 솔직히 우리 모두 좋은 면에서 다르다고 믿습니다. 가장 중요한 것은 우리가 서로 사랑하고 인생에서 진정으로 중요한 것에 집중하는 법을 배웠다는 것입니다.
친구와 가족은 PBC와 함께 사는 부모를 가장 잘 지원하기 위해 무엇을 할 수 있습니까?
은혜
저는 친구와 가족이 PBC와 함께 사는 부모의 말을 정말 잘 들을 수 있다고 생각합니다. 플레이 데이트를 거절하는 것은 개인적인 일이 아닙니다. 너무 피곤해서입니다.
나는 정말 마지막 순간에 약속을 어기지 않으려고 노력하지만 그렇게 하기 위해 일을 너무 일찍 거절할 수도 있습니다. 초대를 받는 것은 언제나 좋은 일이지만, 우리가 무언가를 거절하더라도 그것에 대해 죄책감을 느끼지 마십시오.
처녀
자가면역 질환이 있는 사람이 계획을 취소하는 것은 단순히 가고 싶지 않거나 무언가의 일부가 되기 싫어서가 아닙니다. 약간의 이해가 많은 도움이 됩니다. 피곤하거나 공간이 필요할 때 이해하십시오.
Jessy
식사를 중단하십시오. 내 친구들은 식사 열차를 세웠다. 나는 두 달 내내 저녁 식사에 대해 걱정할 필요가 없었습니다. 아이들과 가깝다면 시간을 정하여 학교에서 데리러 아이스크림을 먹거나 공원에 데려가십시오. 더 좋은 방법은 토요일이나 일요일에 가져가는 것입니다. 우리 아이들은 동물원 여행, 매니큐어-페디큐어 여행, 쇼핑몰 여행 등으로 버릇이 없습니다.
당신은 또한 크리스마스 선물을 픽업하고 포장하는 것을 제안할 수 있습니다. 내 놀라운 친구 한 명은 아이들이 쿠키를 장식하는 데 필요한 모든 것과 함께 잘라낸 크리스마스 쿠키를 떨어뜨렸습니다.
인내심을 가지십시오. 당신은 우리의 질병을 볼 수 없지만 우리는 매일 그것을 생각나게 합니다. 세탁이나 집안일을 도와 아침을 보내십시오. 육아에 대한 자부심을 공유하는 메모를 보내십시오.
최근에 PBC 진단을 받은 부모에게 어떤 조언이 있습니까?
은혜
자신에게 친절하십시오. 아이들은 매우 유연합니다. 그들의 요구 사항과 귀하의 요구 사항에 귀를 기울이십시오. 모든 사람에게 적합한 솔루션이 있습니다. 부모라고 해서 순교자가 될 필요는 없습니다. 사실, 비행기에서와 마찬가지로 자녀의 산소 마스크를 착용하기 전에 산소 마스크를 착용했는지 확인해야 합니다.
처녀
당신이 확신하는 간장 전문의를 찾으십시오. 저는 의사들이 얼마나 잘 조직되어 있는지 정말 중요하게 생각합니다. 간장 전문의는 내 의료 차트에 간 기능 검사에 대한 지시를 계속 내리고 있으며 간호사가 메시지를 보내 검사를 완료하도록 상기시켜 주었습니다. 또한 Google을 사용하지 마십시오. 지원 그룹을 찾고 American Liver Foundation(ALF) 또는 PBCers 조직 정보를 위해.
Jessy
심호흡을 하세요. 온라인 지원 그룹에 가입하십시오. 약속과 약물을 일관되게 유지하십시오. 긍정적으로 생각해. 생활에서 스트레스를 줄이십시오. 몇 가지 일을 놓아야 할 수도 있습니다. 지원 시스템을 확인하고 도움을 요청하는 방법을 배웁니다. 자신에게 너무 가혹하지 마십시오. 가장 중요한 것에 집중하십시오. 자녀를 사랑하십시오.
12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트