완벽함에서 기적으로: 담도 폐쇄증은 이 아기를 멘토로 만듭니다

2020 년 5 월 20 일


그녀는 겨우 세 살이 조금 넘었습니다. 그러나 Deanna Lynn Anderson은 어머니 Heidi에 따르면 세계에서 가장 어린 멘토일 수 있습니다.

이 작은 아이는 생후 XNUMX개월에 담도 폐쇄증으로 진단받았습니다. 이는 간 내부 또는 외부의 담관에 정상적인 개구부가 없는 영아의 희귀하고 생명을 위협하는 상태입니다. XNUMX개월 반에 그녀는 간 이식 목록에 올랐습니다. XNUMX개월에 그녀는 하나를 받았습니다.

하이디는 여행을 롤러코스터라고 부릅니다. "Deanna가 태어난 날, 우리는 정말 '그녀는 완벽해!'라고 말했습니다." 그러나 병원에서 나오지도 않았는데 황달이 시작되었고 Deanna는 "유명한 빌리 담요"를 들고 집으로 돌아갔습니다. 엄마와 아빠는 Deanna가 그 밝은 담요 위에서 반딧불처럼 보인다고 사랑스럽게 농담을 했습니다.

아기는 나아지는 것 같았지만 친척인 소아과 의사의 방문으로 이야기가 다시 바뀌었습니다. 그녀는 Deanna의 노란 피부에 대해 궁금해했습니다.

이어진 소아과 검진에서 대답과 이상하고 잊혀지지 않는 단어가 나왔습니다. "담도 폐쇄증".

"나는 그 단어가 무엇을 의미하는지 몰랐지만 그것이 좋지 않다는 것을 알았습니다."

미친 듯이 Heidi와 그녀의 어머니는 인터넷 검색을 시작했습니다. 그러나 웹사이트는 미래를 대비할 수 없었습니다. 이어지는 테스트와 실패한 치료는 Deanna가 간 이식이 필요하다는 것을 알게 된 의사의 방문으로 절정에 달했습니다. "의사 사무실에서 눈물로 가족이 해체되었습니다." 그들의 질문은 끝이 없어 보였습니다.

간 기증자는 어디에서 왔습니까? 얼마나 많은 시간이 있었습니까? 그렇게 아파 보였던 어린 아이가 어떻게 회복될 수 있었습니까?

그 후 몇 년 동안 치료, 입원, 좌절 및 이득과 같은 답변이 나타났습니다. Anderson 가족은 23세 아들의 부모인 장기 기증자 가족에게 영원히 감사하고 있습니다. Heidi는 그녀가 "그들에게 충분히 감사할 수 없다"는 것을 알고 있습니다.

오늘날 Deanna는 일반적으로 건강하고 항상 활동적입니다. (“그녀는 춤추는 것을 좋아합니다. 그녀는 학교를 좋아합니다!”). 하지만 XNUMX살이 되기 직전에 이 어린 소녀는 대부분의 휴일을 병원에서 보내며 이식 부작용과 싸우고 있습니다. 전반적으로 “그녀는 완벽합니다 – 완벽한 파이터입니다. 그녀는 미소를 지으며 연구실로 들어갑니다. 그녀는 너무 즐겁습니다. 나는 그녀를 존경합니다.”

다른 사람들은 하이디와 그녀의 남편 에릭을 우러러보는데 그들은 풀타임으로 일하지만 여전히 그들의 이야기를 공유합니다. "우리는 가족들이 지원 시스템이 있다는 것을 알고 알아야 한다고 믿습니다."라고 Heidi는 말합니다. "그래서 다른 BA 가족과 함께 상호 지원 그룹을 개발했습니다." 그녀는 또한 장기 기증자의 필요성에 대한 소문을 퍼뜨리기 위해 소셜 미디어로 눈을 돌렸습니다.

그녀는 또한 “경외심을 전파하십시오. 모든 사람이 이 선물을 받는 것은 아닙니다. 어떤 아이들은 이식 대기자 명단에서 절대 빠지지 않습니다. 기증자 가족이라면 이야기를 나눠주세요. 당신은 삶을 바꿀 수 있습니다.” 그녀는 잠시 멈추고 자신을 바로잡았습니다. “당신은 사람들에게 영감을 줄 수 있습니다. 저장 삶.”

가족의 노력은 분명하면서도 미묘한 방식으로 작용했습니다. 어제 한때 장기 기증에 반대했던 동료가 휴식 시간에 하이디에게 다가왔습니다. 방금 갱신한 허가증을 의기양양하게 보여주면서 그는 그녀에게 "장기 기증자"라는 카드를 소리 내어 읽어 달라고 부탁했습니다.

따라서 첫날부터 Deanna를 "완벽"하다고 부르는 것이 옳았지만 이제 Heidi는 "이제 그녀가 기적이라는 것을 압니다."라는 더 정확한 설명이 있다고 말합니다.

12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트

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