우리는 앉았다 마리나 실베이라 박사 원발성 담즙성 담관염(PBC)에 대한 그녀의 연구에 대해 자세히 알아보십시오. 실베이라 박사는 ALF의 2018 PBC Fund for the Cure Award를 수상했습니다. American Liver Foundation은 그녀의 작업에 고무되어 있으며 귀하도 그렇게 되기를 바랍니다.

항상 그렇듯이 이 블로그는 일반적인 지식을 늘리기 위해 만들어졌으며 특정 조건에 대한 전문적인 의학적 조언, 진단 또는 치료를 대신할 수 없음을 독자들에게 상기시키고 싶습니다.

과학 연구에 참여하고 싶었던 첫 번째 기억/경험은 무엇입니까?

과학 연구에 참여하고 싶었던 나의 첫 기억은 의학 훈련을 받고 싶었던 나의 첫 기억과 밀접한 관련이 있습니다. 나는 의학에 답이 없는 질문이 많고 많은 사람들을 진정으로 도울 수 있는 유일한 방법은 체계적으로 답을 찾는 것임을 깨달았습니다.

ALF Research Award를 수상했다는 사실을 어떻게 알게 되었나요?

하루를 시작하는 매우 특별한 방법이었던 ALF의 이른 아침 이메일에서! 피로로 고통받는 PBC 환자를 도울 수 있는 기회를 주신 ALF에 매우 감사드립니다.

매우 간단한 (평신도의) 언어로 귀하의 연구상 프로젝트를 설명합니까?

피로는 원발성 담즙성 담관염 환자의 흔한 증상으로 삶의 질이 저하될 수 있고 효과적인 치료법이 없습니다. 내 프로젝트를 위해 현재 최소 6개월 동안 ursodiol로 안정적인 치료를 받고 있는 중등도에서 중증의 피로가 있는 2.5명의 적격 환자가 거의 XNUMX년 동안 피로 및 기타 증상을 면밀히 모니터링하는 임상 시험에 등록할 것입니다. 최소 XNUMX주간의 관찰 후 환자는 PBC 환자의 피로 증상 개선을 목표로 하는 XNUMX주간의 마음챙김 기반 개입 프로그램(최소 XNUMX시간 동안 일주일에 한 번)을 완료하게 됩니다. 총 XNUMX년 동안 환자를 추적 관찰하여 마음챙김 개입 프로그램 전후의 변화를 찾기 위해 혈액 검사, 신체 활동, 피로 등의 증상을 다른 시간에 측정할 수 있습니다.

마음챙김이 PBC 또는 기타 만성 질환이 있는 사람들의 피로 증상을 해결하는 데 도움이 될 수 있다고 제안하는 다른 연구가 있습니까?

다발성 경화증과 암을 포함하여 피로와 관련된 만성 질환에 대한 마음챙김 기반 중재의 사용을 평가한 많은 연구가 있습니다. 그들은 마음 챙김이 피로와 삶의 질을 향상시킬 수 있음을 보여주었습니다. 그러나 만성 간 질환에 대한 마음챙김 개입에 대한 연구는 거의 없었으며 PBC 환자에 대한 연구도 발표되지 않았습니다.

우리는 최근 예일 의과대학의 예일 스트레스 센터와 협력하여 또 다른 희귀 만성 간 질환인 자가면역 간염 환자의 마음챙김 기반 스트레스 감소 연구를 완료했습니다. 현재 최종 결과를 알 수 없기 때문에(일부 환자는 여전히 후속 테스트를 완료 중임) 마음챙김 기반 프로그램이 스트레스와 간 관련 염증을 개선한 예비 결과만 공유할 수 있습니다. 이 예비 결과는 2018년 XNUMX월 AASLD Liver Meeting에서 발표될 예정입니다.

Yale Stress Center와 다시 협력할 예정입니까?

우리는 그들과 다시 일할 수 있어서 매우 감사합니다. 예일 스트레스 센터에서 마음챙김 기반 프로그램을 거친 많은 환자들의 경험은 놀라웠습니다. 우리는 이전 연구에서 전체 과정을 정말 즐겼고 곧 다시 할 것이라고 말한 환자들로부터 압도적으로 긍정적인 피드백을 받았습니다.

이 선행 연구에서 예일 센터는 그룹 프로그램으로 마음챙김 수련을 제공했지만 의료 정보를 공유할 필요는 없었습니다. 그 결과 참가자들은 동일한 간 질환을 가진 다른 환자들과 교류할 기회를 가졌습니다. 공유된 경험과 도전을 통해 참가자들은 마음챙김 기반 개입 프로그램을 넘어서는 유대감을 형성했습니다.

PBC 연구가 다소 다를 것이라는 점은 주목할 가치가 있습니다. 스트레스 만이 아니라 피로에 초점을 맞출 것입니다.

관심 있는 결과는 무엇입니까?

마음챙김 기반 중재가 PBC 환자의 피로 치료에 효과가 있는지 연구하는 것 외에도 그 효과가 오래 지속되는지 확인하고자 합니다. 그래서 우리는 XNUMX주 프로그램 완료 이후에도 환자를 추적하고자 합니다. 일부 환자의 마음챙김 자가 수련을 안내하기 위해 가정용 도구를 사용할지 아직 결정 중입니다. 그렇게 하면 그룹 개입 이외의 활동이 프로그램 결과를 확장하는 데 도움이 될 수 있는지 이해하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이 연구 중에 실제로 이 작업을 수행할 수 없다면 다음 대규모 연구의 일부가 될 것입니다!

추가 PBC 연구를 고려하고 있습니까?

나는 이 연구가 일부 PBC 환자가 피로를 느끼는 이유, 피로에 의해 몸과 마음이 어떻게 영향을 받는지, 피로를 치료하고 이 질병에 걸린 사람들의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 치료법이 있는지 더 이해하기 위해 더 큰 연구를 설계하는 데 도움이 되기를 바랍니다.

PBC 관련 피로에 대해 더 많이 알게 되면 귀하의 연구 결과를 듣고 싶습니다. 현재 알려진 것은?

만성 피로는 원발성 담즙성 담관염 환자가 질병이 진행되는 동안 경험하게 되는 가장 흔한 증상입니다. 피로는 질병 활동이나 질병의 단계와 관련이 없으며 질병이 진행되는 동안 늘었다가 약해지는 경향이 있습니다. 많은 경우 PBC는 우르소디올로 관리할 수 있습니다. 다른 많은 유망한 약물도 연구되고 있습니다. 그러나 우르소디올은 피로를 개선하지 않으며, 지금까지 피로를 확실하게 개선하는 것으로 나타난 약물은 없습니다.

왜 PBC 관련 피로에 도움이 되는 약물이 존재하지 않는다고 생각하십니까?

아마도 부분적으로는 피로가 너무 복잡하기 때문일 것입니다. 무엇이 피로를 발전시키는지 정확히 알 수 없습니다. 중추 신경계, 자율 신경계 및 근육 대사의 변화와 같은 많은 요인이 관련되었을 가능성이 있습니다. 기억력 변화, 집중력 저하, 수면 장애, 기분 변화, 신체 활동 장애 등 피로와 관련된 많은 변화가 PBC 환자에게서 관찰될 수 있습니다. 피로는 일과 일상 활동 수행 능력을 제한하고 기분과 삶의 질에 영향을 미치기 때문에 피로 치료는 PBC 환자를 위한 연구의 우선 순위로 확인됩니다. 우리는 질병에 수반될 수 있는 쇠약 증상을 해결하는 데 도움이 되는 새로운 전략을 계속 연구해야 합니다.

독자들을 위한 피로 관리 요령이 있다면?

피로는 다루기가 매우 어려울 수 있으며 안타깝게도 현재 사용 가능한 치료법이 없습니다. PBC 관련 피로를 관리하기 위해 환자에게 권장하는 가장 중요한 팁 중 하나는 간 질환과 그 증상에 대해 자세히 알아보는 것입니다. 사랑하는 사람들에게 당신의 증상과 그것이 매일 당신에게 미치는 영향에 대해 교육하는 것도 도움이 될 수 있습니다. 지지적인 환경은 웰빙 감각을 향상시킬 수 있으며 피로의 부담을 수용하기 위한 수정 사항을 개발하는 데 도움이 될 수 있습니다.

규칙적인 사회 활동과 어느 정도의 신체 활동에 참여하려고 노력하는 것은 피로를 안고 살 때 어려울 수 있는 다른 유용한 전략입니다. 귀하의 고유한 상태에 어떤 유형의 신체 활동이 적합한지 항상 의사와 상의하십시오.

라이프스타일 변화를 넘어 PBC를 가진 사람들이 취할 수 있는 다른 조치는 무엇입니까?

가려움증, 갑상선 문제, 빈혈, 비타민 D 결핍, 수면 무호흡증 또는 기타 수면 장애, 우울증, 특정 약물 사용을 포함하여 피로에 기여할 수 있는 기타 치료 가능한 상태를 해결해야 합니다.

마지막으로, 일반적으로 피로와 PBC를 다루는 중요한 요령은 귀하의 의학적 상태에 익숙하고 귀하의 증상과 이를 개선하기 위한 몇 가지 전략에 대해 귀하와 함께 일할 수 있는 의사를 찾는 것입니다.

PBC를 가진 개인이 자신의 상태와 함께 생활하는 것에 대해 무엇을 알기를 원하십니까?

PBC 진단 및 치료의 모든 발전에도 불구하고 이 질병에 대한 치료법은 아직 없습니다. PBC와 함께 생활하는 것은 매우 어려울 수 있으며 많은 환자들이 무력하고 외롭다고 느낍니다. 모든 PBC 환자는 자신이 혼자가 아님을 알아야 합니다. 그들은 많은 의사와 과학자들이 이 질병에 걸린 사람들의 삶을 개선하고 치료법을 찾는 공통의 목표를 가지고 PBC와 그 합병증을 연구하도록 영감을 줍니다. 우리는 공동의 목표를 달성하기 위해 함께 노력해야 합니다. 이 상을 통해 제게 기회를 주신 ALF에 정말 감사드립니다.

ALF의 2018 PBC Fund for the Cure Award를 수상한 Marina Silveira 박사는 Yale School of Medicine의 조교수입니다. 그녀는 브라질 리우데자네이루 연방대학교에서 의학박사 학위를 받은 후 미네소타주 로체스터에 있는 메이요 클리닉에서 위장병학 및 간학뿐만 아니라 이식 간학 분야에서 인턴십, 레지던트 및 펠로우십을 받았습니다. 그녀의 임상 및 연구 관심 분야는 자가면역 간 질환 및 일반 간장학입니다. 특히 간클리닉에서 자가면역성 간염, 원발성 담즙성 담관염, 원발성 경화성 담관염 환자를 진료하고 있다. 그녀는 만성 담즙정체성 간 질환 환자의 치료 및 다학제적 관리를 개선하기 위한 임상 시험, 중개 연구 프로젝트 및 결과 연구를 개발하고 있습니다.

12년 2022월 12일 오후 54시 마지막 업데이트

연구원은 피로와 PBC에 대해 논의합니다.