XNUMX 월은 임신 중 간내 담즙정체 (ICP) 인식의 달이며 ICP로 잃은 각 아기를 기념하여 기념합니다. 임신 중 담즙정체는 임신 중에만 발생하는 간 질환으로 산모의 혈액에서 담즙산이 증가하는 것이 특징입니다. ICP는 간에서 산 축적으로 이어지는 담즙산의 흐름을 늦춥니다. 결국, 이러한 산은 담즙산으로 변하여 태반을 통해 아기의 양수로 어머니의 혈류로 흘러 들어갑니다. 치료하지 않고 방치하면 ICP는 태아에게 심각한 위험을 초래할 수 있습니다.
ICP Care의 설립자인 Donna Benavides는 37년 전에 ICP로 인해 장남인 Jorden을 잃었습니다. 그는 10년 2003월 XNUMX일 임신 XNUMX주차에 세상을 떠났습니다. Donna는 여기에서 그녀의 이야기를 나눕니다.
“ICP를 통한 나의 여정은 2003년에 아들 Jorden과의 첫 임신으로 시작되었습니다. 평생 동안 건강에 감사해 왔지만, 임신 말기에 무언가 잘못되었습니다. 가려움증을 느끼기 시작했습니다. 임신 32주에는 손발이 간지럽고 다음 주에는 팔로 번져 결국 온 몸이 간지러워졌습니다. 34주 후인 XNUMX주에 하이드로코르티손 크림을 제안한 산부인과 의사에게 성가신 가려움증을 호소했습니다. 불행히도 크림은 나에게 완화 효과가 없었습니다. 가려움증이 지속되었습니다.
35주간의 약속 기간 동안 나는 담즙산과 간 기능 검사를 지시한 다른 산부인과 의사와 이야기를 나눴습니다. 그녀는 ICP가 의심된다고 말했지만 나는 들어본 적이 없었다. 내가 처음부터 끝까지 읽은 신뢰할 수 있는 임신 책은 ICP를 언급하지 않았고 내 친구와 가족도 그것이 무엇인지 전혀 몰랐습니다. 36주 예약에 남편이 합류했고 밤에 더 심해지는 가려움증을 일주일 더 견디다가 100 µmol/L 이상의 중증 담즙산 진단을 받았습니다.
대부분의 경우 중등도에서 중증의 가려움증이 ICP의 유일한 증상입니다. 다른 증상은 다음과 같습니다.
- 오른쪽 위 사분면의 통증
- 다크 소변
- 밝은 색 의자
- 불쾌
- 황달(매우 흔하지 않음)
의사는 비스트레스 테스트(NST)를 일주일에 두 번, 38주까지 유도를 계획했습니다. 그녀는 독성 담즙산을 줄이는 데 사용되는 약물인 Ursodiol을 처방하지 않았으며 이는 임신 후기에 도움이 되었습니다. 초보 엄마로서 벌써부터 혼란스럽고 두려웠지만 지금은 고위험 임신에 직면했습니다.
온라인에서 ICP를 조사한 결과 ICP로 인해 아기를 잃을 확률이 1%에 불과하다는 것을 읽었습니다. 남편은 계속해서 모든 것이 잘 될 것이라고 안심시켰고 나는 전반적인 건강 상태와 곧 있을 입회식, 그리고 낙천적인 태도로 안심했습니다.
Jorden이 세상을 떠난 저녁, 나는 평소보다 더 활발하게 움직이는 그를 위해 새벽 XNUMX시에 일어났습니다. 나는 그가 불편하다는 것을 알았지만 자궁에서 아기의 정상적인 움직임에 대한 변화가 괴로움의 신호일 수 있다는 것을 알지 못했습니다. 사실, 이것은 내 반응성 비 스트레스 테스트 다음날이었고 유도 바로 이틀 전이었습니다.
내 연구와 담당 의사의 과거 경험과 전문 지식을 바탕으로 지속적인 모니터링과 조기 분만은 내 아들이 안전하다는 것을 의미한다고 확신했습니다. 나는 곧 많은 가려운 엄마들이 오늘날까지 직면하고 있다는 시기적절한 진실을 알게 되었습니다. 일부 의료 서비스 제공자는 ICP와 ICP의 적절한 치료 및 관리에 대해 충분히 교육받지 않았거나 인식하지 못했습니다.”
ICP 임신 아기에 대한 잠재적 위험 및 합병증은 다음과 같습니다.
- 사산(자궁 내 태아 사망)
- 조기 진통
- 신생아의 호흡곤란
- 태변 더럽히는 것
- 자간전증
- 임신성 당뇨병
“아들 Jorden을 가슴 아프게 잃은 후 ICP의 영향을 받는 엄마를 위한 온라인 지원 그룹에 가입하여 위로와 확신을 얻었습니다. ICP 재발 위험은 약 90%이지만 가족을 갖는 것을 막지는 못했습니다. 2004개월 후, 35년에 태어난 둘째 아들 Branden을 임신했을 때 기도가 응답되었습니다. 저의 새로운 의료 팀은 고위험 임신을 전문으로 했으며 두 번째로 ICP 진단을 받았을 때 Ursodiol을 처방받았고 2006주 이상에 분만 예정. 그 후 33년에 놀라운 아기 Evan과 함께 축복이 계속되었습니다. 이전과 마찬가지로 저는 임신 XNUMX주에 ICP 진단을 받았습니다. 최고의 관리, 치료 및 보살핌을 제공한 우수한 의료진 덕분에 저는 사랑하는 아이들을 집으로 데려온 기쁨을 영원히 기억할 수 있을 것입니다. 내 마음에 간직한 추억입니다.
현재 ICP에 대한 치료법은 없으며 질병이 있는 여성은 태아에 대한 합병증의 위험을 낮추기 위해 적극적인 관리와 모니터링이 필요합니다. 나는 세 아들과 함께한 특별한 순간을 축복받았고 진심으로 소중히 여깁니다. 그들은 내 삶에 평화와 기쁨을 가져다 주었습니다. ICP 진단을 받은 다른 엄마들을 지원하기 위해 설립했습니다. ICP 케어 ICP 환자를 위한 환자 지원 및 교육 제공, 대중 인식 제고, 연구 진행 및 의료 관행 개선. 2023년에 우리는 질병에 대한 이해와 치료를 개선하기 위한 연구를 추진하는 데 도움이 되는 ICP 환자 등록부를 시작했습니다.”
XNUMX월은 ICP 인식의 달입니다. ICP에 대해 자세히 알아보거나 지원을 찾으려면 다음을 방문하십시오. http://www.liverfoundation.org or icpcare.org.