American Liver Foundation, 소아 간 질환 정보 센터 개설

새로운 온라인 센터는 어린이, 청소년 및 부모에게 맞는 리소스 및 지원을 제공합니다.

소아 간질환에 대해 아이들도 공감할 수 있는 이해하기 쉬운 정보를 찾는 것은 어려운 일이었습니다. 그래서 American Liver Foundation은 새로운 소아 간질환 정보 센터를 출범시켰습니다. 새로운 온라인 리소스 기능 질병 특정 정보, 환자 이야기, 비디오, 활동, 반복 방문자의 참여를 유지하기 위해 연중 내내 새로운 콘텐츠가 추가되는 교육 리소스. 방문자는 다음과 같이 온라인 사이트에 액세스할 수 있습니다. 부모의, 비탄 or 아이 연령에 맞는 정보를 볼 수 있습니다. 

"우리의 새로운 소아간질환정보센터 American Liver Foundation의 CEO인 Lorraine Stiehl은 이렇게 말했습니다. “존경하는 우리에게 너무 감사하다. 소아 간질환 위원회, 소아과 가족, 간병인 및 의료 전문가로 구성되어 매우 특별한 소아 커뮤니티의 요구 사항을 해결하는 귀중한 콘텐츠를 만드는 데 도움이 되었습니다.” 

“30여 년 전, 제 아들은 다음과 같이 태어났습니다. 담즙 폐쇄증 (BA). 그 당시 우리는 BA를 가진 아이의 돌봄을 관리하는 다른 가족을 추적하려고 노력했습니다. 이 심각한(그리고 아직 해결되지 않은) 질병의 시련과 환난에 대한 많은 지식을 얻으려는 힘든 과정이었습니다. 이 온라인 리소스는 믿을 수 없을 정도로 많은 가족을 지원할 것입니다.”라고 Allan J. Doerr는 말했습니다. ALF 이사 소아 간질환 위원. 

미국에서는 매년 약 15,000명의 어린이가 일종의 소아 간 질환으로 입원합니다. 새로운 온라인 리소스는 전반적인 소아정보센터 및 지원 프로그램 여기에는 새로 출시된 생활 담즙r이시아 그리고 Bey번째 지원 그룹 페이스북에서, 그리고 Li약간의ith 담도 폐쇄증 웨비나 시리즈 부모와 자녀가 자신의 이야기를 공유하고 Kasai 절차 및 이식, 지원 네트워크, 성인 BA, 성인 관리로의 전환, 영양 등과 같은 주제를 다루는 것을 특징으로 합니다. 가족은 다음 웨비나에 등록할 수 있습니다. 페이스 북 지원 그룹. 

“소아과 정보 센터는 경이롭고 액세스하기 쉬운 리소스이며 소아 커뮤니티를 위한 중요한 단계입니다. BA 환자이자 훈련 중인 의사로서 이 센터는 환자에게 필요한 정보에 대한 액세스와 동일한 진단을 받은 다른 환자 및 가족과 연결할 수 있는 기회를 제공합니다. UT 남서부. Anouti 박사는 담도 폐쇄증을 가지고 태어났고 간폐 증후군 발병으로 인해 16세에 간 이식 수술을 받았습니다.

새로운 소아 간 질환 정보 센터 및 지원 프로그램은 새로운 담즙산 조절제를 개발하는 희귀 간 질환 회사인 Albireo Pharma의 아낌없는 지원을 통해 가능해졌습니다.

자세한 내용은 방문:liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/

미국 간 재단 소개

American Liver Foundation은 간 건강 증진 및 질병 예방에만 초점을 맞춘 미국 최대의 비영리 단체입니다. American Liver Foundation은 과학 연구, 의료 전문가를 위한 교육, 옹호, 환자와 그 가족을 위한 정보 및 지원 프로그램, 간 건강 및 질병 예방에 대한 대중 인식 캠페인에 자금을 지원하여 간 질환과의 싸움에서 사명을 달성합니다. American Liver Foundation의 임무는 간 질환의 예방, 치료 및 치료를 위한 교육, 옹호, 지원 서비스 및 연구를 촉진하는 것입니다. 자세한 내용은 www.liverfoundation.org를 방문하거나 1 800 GO LIVER(800-465-4837)로 전화하십시오.