에블린 리베라, 미국 간 재단(ALF) 옹호 대사 그리고 두 번 간 이식 수혜자는 자랑스러운 다세대 뉴멕시코주입니다. 그녀는 문화뿐만 아니라 아름다운 산, 구불구불한 강, 푸른 하늘, 밝은 햇빛으로 인해 이 주를 사랑합니다.
1995년에 Evelyn은 자신의 가족을 키우면서 딸이 다니는 초등학교에서 헌혈 캠페인에 참여하기로 결정했습니다. Evelyn은 혈액 은행으로부터 자신이 양성 반응을 보였다는 편지를 받았을 때 "선한 일에는 처벌이 필요하지 않습니다"라는 오래된 속담이 실현되었습니다. C형 간염(HCV), 더 이상 헌혈을 할 수 없습니다. Evelyn은 “저는 충격을 받았고 어떻게 HCV에 감염되었는지 전혀 알 수 없었습니다. HCV에 대한 정보는 거의 없었지만 이용 가능한 몇 가지 치료 옵션이 매우 낮은 성공률과 끔찍한 부작용을 가져온다는 것을 알고 있었기 때문에 앞으로 더 나은 치료 옵션을 바라며 기다리기로 결정했습니다. 의사는 동의했고 우리는 간 효소를 면밀히 모니터링하고 5년마다 정기적인 간 생검을 실시했습니다.”
주 경계선을 넘어 치료법을 추구하다
Evelyn은 일상 생활이 시작될 때까지 HCV 증상 없이 평소와 같은 삶으로 돌아왔습니다. CT 스캔그녀가 처음 진단을 받은 지 거의 15년 만에 밝혀진 사실은 다음과 같습니다. 간 암 and 경화증 간. Evelyn은 다음과 같이 말했습니다. “저는 다시 한 번 완전한 충격에 빠졌고 완전히 괜찮아졌음에도 불구하고 의사는 생명을 구하는 간 이식이 필요하다고 말했습니다. 우리 지역의 간 이식 센터가 문을 닫았기 때문에 콜로라도에 있는 이식 센터로 의뢰되어 평가를 받고 암 치료를 위해 정기적으로 그곳으로 통근했습니다.”
미국에서 간 질환이 놀라운 속도로 증가하고 있지만 많은 의료 전문가, 병원 및 26차 진료 제공자는 이를 식별, 치료 및 예방할 장비가 부족합니다. 더욱이 농촌 지역에서는 간 건강 전문가에게 접근하는 것이 어려울 수 있으며, 이는 개인이 자신의 상태를 예방, 치료 및/또는 반전시키는 데 필요한 도움을 구하는 것을 어렵게 만듭니다. Evelyn은 다음과 같이 말했습니다. “저는 2011년 2015월 XNUMX일에 처음으로 생명을 구한 간 이식을 받았습니다. 불행하게도 계속되는 합병증으로 인해 XNUMX년에 두 번째 간 이식 수술을 받아야 했습니다. 그 이식은 성공적이었고 제가 받은 치료에 감사드립니다. 그러나 저와 같이 소외된 소수민족과 농촌 인구에 속한 많은 사람들은 저처럼 진료를 받으러 갈 수 있는 능력이 없다는 것을 알고 있습니다.”
소수민족의 희망을 키우다
두 번째 간 이식에서 회복된 Evelyn은 자신이 속한 지역의 의료 격차를 해소하기 위해 더 많은 일을 하고 싶었습니다. Evelyn은 “90년대에는 온라인에 장기 기증에 대한 정보가 거의 없었습니다. 저는 소규모 지역 장기 이식 지원 그룹에 가입했지만, 우리 지역 사람들을 위한 더 많은 지원과 자원이 필요하다고 느꼈습니다. 두 번째 이식 후 건강 형평성의 엄청난 격차를 직접 목격한 저는 다른 사람들이 간 이식 여정을 헤쳐나갈 수 있도록 돕기 위해 사회 복지 학사 학위를 취득하기 위해 학교로 돌아가기로 결정했습니다. 저의 목표는 간 질환에 대한 인식을 높이고, 정기 검사에 대한 접근성을 높이며, 뉴멕시코에서 간 건강 관리에 대한 더 나은 접근성을 옹호하는 것입니다. ALF를 통해 다른 간 수혜자와 상호 작용하고 국가 차원에서 간 건강 관리를 옹호할 수 있습니다.”
8월은 전국 소수자 기증자 인식의 달입니다. ALF가 이식에 대한 장벽을 허물고 모든 간 환자가 생명을 구하는 간 이식을 받을 수 있도록 도와준 Evelyn과 같은 자원봉사자와 옹호자에게 감사드립니다. ALF는 이식에 관한 정보를 원하는 환자와 가족을 위해 다음과 같은 다양한 자료를 제공합니다. 종합 목록 전국의 이식센터 중 생체기증자 간이식 정보센터 ~로 끝내다 툴킷 및 5부작 애니메이션 비디오 시리즈 환자와 가족이 가장 도움이 필요한 시기에 살아있는 간 기증자를 찾기 위해 취할 수 있는 단계를 쉽게 이해할 수 있도록 돕습니다. ALF는 또한 새로 출시된 ALF를 포함하여 이식 환자에게 여러 가지 가상 지원 옵션을 제공합니다. 간이식 수혜자를 위한 ALF 지원 네트워크, 여정을 공유하다 and Caring Connections — ALF 피어 투 피어 지원 프로그램는 이식을 포함한 모든 유형의 간 질환을 앓고 있거나 돌보는 사람들이 동일한 문제에 직면한 다른 사람들과 연결될 수 있도록 돕기 위해 만들어졌습니다.
함께, 우리는 간 질환의 모습을 바꿀 수 있습니다. ALF에 대한 자세한 내용을 알아보거나 지금 옹호자가 되려면 다음을 방문하세요. 간 재단.org/advocacy.
1년 2025월 11일 오전 25:XNUMX에 마지막으로 업데이트됨