진단되지 않은 질병의 날

오늘은 진단되지 않은 질병을 안고 살아가는 이들과 그 가족들을 기념하고 우리가 잃은 이들을 기억하는 날인 미진단의 날입니다. 오늘 우리는 진단되지 않은 간 질환을 안고 살아가는 다나에를 축하합니다. Danae는 여기에서 그녀의 이야기를 공유합니다. 

"저는 간 질환에 대한 사회적 낙인이 있다고 느꼈고, 제 병이 제 삶을 규정짓는 것을 원치 않았기 때문에 제 이야기를 자주 하지 않았습니다. 하지만 이제는 제 이야기를 할 때라고 생각합니다. 간 질환 연구 기금 마련에 기여하고 싶을 뿐만 아니라, 저처럼 제한된 자원으로 어려운 상황을 헤쳐나가야 했던 다른 사람들을 돕고 싶기 때문입니다. 25년 전, 딸을 임신했을 때 저는 황달에 걸렸습니다. 의사들은 모두 임신 때문에 생긴 황달 이고, 딸을 낳으면 바로 나아질 거라고 했습니다."

그런 일은 일어나지 않았습니다. 

무슨 일이 있었냐면, 의사들이 담석 이라고 생각했던 것을 제거하는 수술을 받았어요 . 수술에서 깨어났을 때 의사들은 제가 암에 걸렸고, 앞으로의 일들을 정리해야 한다고 말했어요. 담관을 압박하는 종양이 발견되었는데, 문맥을 감싸고 있어서 제거할 수 없었다고 하더군요. 저는 28살이었고, 갓 엄마가 된 지 얼마 안 됐었어요. 그 소식은 정말 충격적이었죠 . 며칠 후 조직검사 결과가 나왔는데, 다행히도 종양은 양성이었어요 . 의사들이 어떻게 해야 할지 몰라서 저는 4년 동안 오른쪽 옆구리에 관을 꽂고 담즙을 배출하며 살았어요. 그 4년 동안 6명의 의사를 만난 끝에, 담즙 배출을 위한 스텐트를 삽입해 줄 수 있는 의사를 찾을 수 있었어요. 스텐트 삽입으로 문제는 해결됐지만, 그 후로도 여러 가지 시술과 합병증이 이어졌어요. 이후 저는 자가면역 질환인 IgG4 진단을 받았고, 간 건강에 영향을 미치는 병변이 있습니다. 한 의사는 제가 자신이 본 환자 중 가장 복잡한 사례라고 말했습니다.

최근 담관 압박 문제를 해결하기 위해 담관 절제술을 받는 수술을 받았습니다. 의사는 담관 절제술이 효과적일 것이라고 판단했고, 저는 수술 후 삶의 질이 크게 향상될 것이라는 기대감에 부풀어 있었습니다. 하지만 안타깝게도 수술은 성공적이지 못했다는 실망스러운 소식을 접하게 되었습니다. 수술 후 절개 부위 감염으로 세 차례나 입원해야 했고, 복수가 발생 하여 두 번이나 배액 수술을 받았습니다.

현재 제 치료 계획은 스텐트 감염을 예방하기 위해 4개월마다 내시경 역행성 담췌관 조영술(ERCP)을 받아 스텐트를 청소하는 것입니다. 자가면역 질환 때문에 약을 복용하고 있으며, 의사들은 제 병변을 계속 관찰하면서 이식 수술이 필요하지 않기를 간절히 바라고 있습니다.

저는 제 이야기를 통해 제 여정이 두렵고, 좌절스럽고, 감당하기 힘들고, 때로는 우울하기도 했다는 것을 사람들에게 알리고 싶습니다. 저는 외로웠지만 사랑받기도 했습니다. 해답은 더디게 찾아왔고, 미래는 여전히 불확실합니다. 제가 이토록 힘겨운 시간을 보내야 했던 이유 중 하나는 간 질환에 대한 연구가 부족하기 때문입니다. 간 질환 에 대한 '낙인' 때문에 연구 자금 확보와 모금에 어려움이 있다는 것을 알게 되었습니다. 연구 자금이 부족하면 의사들은 환자를 어떻게 치료해야 할지 최선의 방법을 찾는 데 제약을 받게 됩니다.

내 안에는 탄력성이 있고 그것을 다른 사람들과 공유하고 싶습니다. 그들의 여정에서 다른 한 사람을 도울 수 있다면, 간 질환과 더 많은 연구의 필요성에 대해 알리는 데 기여할 수 있다면 내 여정은 의미가 있습니다.”

만약 당신이나 당신의 가족이 진단받지 못한 간 질환을 앓고 있거나, 새로 진단받은 질환으로 어려움을 겪고 있다면, 당신은 혼자가 아닙니다. 저희가 도와드리겠습니다. 무료 전국 헬프라인 1-800-GO-LIVER로 전화하시거나 www.liverfoundation.org 에서 온라인 상담을 이용하세요.