진단되지 않은 질병의 날
오늘은 진단되지 않은 질병을 안고 살아가는 이들과 그 가족들을 기념하고 우리가 잃은 이들을 기억하는 날인 미진단의 날입니다. 오늘 우리는 진단되지 않은 간 질환을 안고 살아가는 다나에를 축하합니다. Danae는 여기에서 그녀의 이야기를 공유합니다.
“처음에는 간 질환에 대한 낙인이 있는 것 같았고 내 질병이 나를 정의하는 것을 결코 원하지 않았기 때문에 내 이야기를 자주 공유하지 않습니다. 하지만 간질환 연구 모금의 일부가 될 뿐만 아니라 제한적으로 매우 어려운 상황을 헤쳐나가야 했던 나같은 타인의 변호인이 되고 싶어서 내 이야기를 할 때가 된 것 같다 자원. XNUMX년 전, 딸을 임신했을 때 나는 노랗게 변했습니다. 의사들은 모두 나에게 황달 임신으로 인해 발생했으며 딸을 출산하면 즉시 나아질 것입니다.
그런 일은 일어나지 않았습니다.
의사가 생각한 것을 제거하기 위해 수술을 받았습니다. 담관돌. 내가 수술에서 깨어났을 때 의사들은 내가 암에 걸렸고 내 일을 정리해야 한다고 말했습니다. 그들은 내 담관을 압축한 종양을 발견했고 내 문맥을 감싸고 있어 제거할 수 없었습니다. 나는 28살이었고, 나는 새로운 엄마였습니다. 그 소식은 충격적이었다. 며칠 후 생검이 다시 나왔고 하나님의 은혜로 나의 종양은 양성이었다. 의사들이 저를 어떻게 해야할지 몰랐기 때문에 담즙을 배출하기 위해 6년 동안 오른쪽에서 나오는 튜브와 함께 살았습니다. 4년 동안 XNUMX명의 의사와 함께 일한 후 담즙을 배출하기 위해 내부 스텐트를 삽입할 수 있는 의사를 찾을 수 있었습니다. 내부 스텐트는 문제를 해결했지만 또 다른 많은 의료 절차와 합병증을 시작했습니다. 이후 자가 면역 질환인 IgGXNUMX 진단을 받았으며 간 건강에 영향을 미치는 병변이 있습니다. 한 의사는 내가 지금까지 본 것 중 가장 복잡한 케이스라고 말했습니다.
최근 담관 절제술이 담관 압박 문제를 해결하는 데 효과가 있다고 의사가 판단하여 최근에 수술을 받았습니다. 삶의 질을 획기적으로 향상시킬 수 있는 수술을 받게 되어 기뻤습니다. 다시 한 번 수술이 성공적이지 못했다는 실망스러운 소식에 눈을 떴습니다. 이 수술은 절개 부위의 감염으로 인해 세 번의 다른 입원이 뒤따랐습니다. 나도 개발했다 복수 복부를 두 번 비워야했습니다.
현재 내 치료 계획은 내시경 역행을 받는 것으로 구성되어 있습니다. 담관췌장조영술 XNUMX개월에 한 번씩 스텐트를 청소하여 감염되지 않도록 합니다. 위해 약을 먹는다. 자가 면역 질병과 의사들은 손가락을 꼬고 내 병변을 계속 지켜보고 있습니다. 이식 필요하지 않습니다.
내 여정이 무섭고, 답답하고, 압도되고, 때로는 우울했다는 것을 사람들에게 알리기 위해 내 이야기를 나눕니다. 나는 외로웠지만 사랑받았습니다. 응답은 더디게 왔으며 미래는 여전히 명확하지 않습니다. 제가 그토록 고생했던 이유 중 하나는 간질환에 대한 연구가 제한적이었기 때문입니다. 나는 '낙인' 때문에 그것을 이해하게 되었습니다. 간 질환 자금 조달과 자금 조달 능력은 도전이었습니다. 연구 분야의 제한된 자금으로 의사는 환자를 가장 잘 치료하는 방법에 대해 타협합니다.
내 안에는 탄력성이 있고 그것을 다른 사람들과 공유하고 싶습니다. 그들의 여정에서 다른 한 사람을 도울 수 있다면, 간 질환과 더 많은 연구의 필요성에 대해 알리는 데 기여할 수 있다면 내 여정은 의미가 있습니다.”
당신이나 사랑하는 사람이 진단되지 않은 간 질환이 있거나 새로운 진단으로 어려움을 겪고 있다면 당신은 혼자가 아닙니다. 우리는 당신을 위해 여기 있습니다. 무료 전국 헬프라인 1-800-GO-LIVER로 전화하거나 다음에서 온라인 채팅을 할 수 있습니다. www.liverfoundation.org.