멜리사 산체스를 소개합니다. 그녀는 미국 간 재단(ALF)의 헌신적인 자원봉사자이자 열정적인 옹호자입니다. 멜리사는 "저는 2012년부터 2014년까지 말기 간 질환과 용감하게 싸우셨던 할머니 아이라 산체스를 기리며 옹호 활동 을 하고 있습니다. 저는 할머니께서 마지막 숨을 거두실 때까지 두려움 없이 싸우시는 모습을 직접 목격했고, 할머니의 이야기를 통해 다른 사람들에게 간 질환과 그 파괴적이고 때로는 대대로 이어지는 영향에 대해 알리고 싶습니다."라고 말했습니다.
많은 미국인들처럼 Melissa의 할머니는 자신이 간 질환에 걸렸다는 사실을 모르고 있었습니다. 멜리사는 “증조할머니가 말기 간질환으로 돌아가셨는데 원인을 알 수 없었다. 할머니는 건강한 생활 방식을 이끌었습니다. 그녀는 직업 간호사 였기 때문에 그녀의 건강과 매우 잘 맞았습니다. 그녀는 70대까지 일을 잘해서 항상 피곤함을 느끼기 시작했을 때 나는 그것이 그녀의 나이와 작업량 때문이라고 생각했습니다. 그녀가 쉬는 날 침대에서 잠을 자기 시작하고 나서야 무언가 심각하게 잘못되었다는 것을 깨달았습니다.”
간 질환을 앓고 있는 많은 사람들은 간 손상이 진행되고 있음에도 불구하고 겉으로 보기에 아프거나 불편함을 느끼지 못합니다. 간 질환이 진행됨에 따라 손상은 돌이킬 수 없게 되어 간부전, 간암 또는 사망으로 이어질 수 있습니다. 멜리사는 이렇게 말했습니다. "주치의에게서 제대로 된 진단을 받지 못하고, 가족력을 바탕으로 간 전문의에게 진료를 의뢰받았습니다. 하지만 여전히 필요한 답을 얻지 못해 다른 의사의 소견을 구하러 갔고, 의사들은 할머니의 진료 기록을 검토한 직후 할머니가 어머니와 마찬가지로 말기 간 질환을 앓고 있으며 6개월밖에 살 수 없다는 진단을 내렸습니다."
조기 진단은 간 손상을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다. 간은 놀라운 장기입니다. 흉터 조직이 이미 형성된 후에 진단을 받으면 간은 스스로 회복하고 재생할 수도 있습니다. 따라서 간 질환으로 인한 손상은 적절한 치료 계획을 통해 되돌릴 수 있는 경우가 많습니다.
멜리사는 “우리 모두 큰 충격을 받았어요. 언니와 저는 할아버지께서 남은 여생을 집에서 보내실 수 있도록 집안을 정리하는 것을 도왔습니다. 돌아가면서 할아버지를 돌봐드렸지만, 몇 달 동안 할아버지의 상태는 점점 악화되었습니다. 복수가 생기고 심각한 간성 뇌증 증세를 겪으셨습니다 . 걷거나 말하거나 삼키는 것도 어려워지셨고, 결국 혼수상태에 빠지셨습니다. 저는 의사들에게 증조할머니와 할머니 모두 간 질환을 앓으셨던 것에 연관성이 있는지, 원인을 알 수 있는 유전자 검사가 있는지 계속 물어봤지만, 의사들은 걱정할 필요 없고 두 사건은 각각 별개의 일이라고만 했습니다. 우리는 할머니의 80 번째 생신을 축하했고, 일주일 후 하느님께서 할머니를 부르셨습니다.” 라고 말했습니다.
간 질환의 XNUMX대
Melissa는 이렇게 말했습니다.
드물긴 하지만, 혈색소침착증 이나 길버트 증후군 처럼 유전되는 간 질환이 몇 가지 있습니다 . 멜리사는 "어머니께서 류마티스 관절염 때문에 복용하시던 약에 심한 알레르기 반응을 보이셔서야 알게 됐어요. 어머니는 두 달 동안 혼수상태에 빠져 인공호흡기에 의존하며 사투를 벌이셨죠. 다행히 폐 전문의 한 분이 인공호흡기에서 떼어내는 시도를 하셨고, 성공했어요! 그 후로 제가 어머니를 돌보게 되었고, 병원에서 퇴원시키기로 결심했어요. 최고의 재활 센터에 모시려고 노력했고, 지역 최고의 의료진을 찾아드렸죠. 그런데 안타깝게도 정밀 검사 끝에 폐 전문의가 어머니께도 간 질환이 있다는 사실을 발견했어요. 그분은 어머니께 '머리카락이 언제부터 하얘졌나요? 어머니나 할머니는요?' 같은 질문을 하기 시작했어요."라고 말했습니다. 그는 특정 유형의 자가면역 간 질환 과 짧은 텔로미어 증후군(STS) 또는 세포 분열이 활발한 신체 부위(골수, 피부, 폐 및 소화관 내벽 조직 등)의 노화를 가속화하는 유전적 돌연변이 사이에 연관성이 있다고 설명했습니다. 우리는 어머니를 STS 검사했고, 아니나 다를까 어머니는 그 유전자의 보인자였습니다! 드디어 3대에 걸친 간 질환의 원인을 알게 된 것입니다!
멜리사는 말을 이었다. "ALF를 후원하는 방법은 기부 든 , 간 질환 인식 걷기 행사 팀을 만드는 것이든, 법률 개정을 위한 활동을 하는 것이 든, 이처럼 훌륭한 단체의 일원이 되는 것은 매우 보람 있는 일입니다. 제 목표는 간 연구 기금을 늘려 치료법을 발전시키고 궁극적으로 간 질환을 완치하는 것입니다. 제 할머니는 놀라운 회복력과 인내심을 보여주셨습니다. 저는 할머니의 강인함을 본받아 입법 활동에 힘쓰고 있습니다. 간 질환으로 고통받는 모든 환자들을 위해 목소리를 내는 것이 저의 원동력이며, 더 많은 분들이 저희의 노력에 동참하여 ALF를 지원해 주시기를 바랍니다."
2023년 4월 16일부터 22일까지는 자원봉사자 감사 주간입니다. 멜리사의 헌신적인 노력으로 ALF의 옹호 프로그램이 변화의 물결을 일으키고 있습니다. 멜리사와 같은 이야기를 공유하는 것이야말로 장벽을 허물고 더 많은 미국인들이 적절한 교육, 자원 및 치료를 받을 수 있도록 연결하며, 간 질환의 치료와 완치를 위한 연구 및 치료법을 발전시킬 수 있는 유일한 방법입니다. 참여 방법에 대한 자세한 내용은 저희 웹사이트를 방문해 주세요.