미국 간 재단, MASH: 역량 강화 및 교육 서밋 개최
미국 전역의 MASLD/MASH 환자들이 교육 워크숍 및 행사를 위해 시카고에 모였습니다.
미국 간 재단(ALF)은 10월 16일 금요일과 17일 토요일, 시카고 쉐라톤 그랜드 호텔에서 ' MASH: 역량 강화 및 교육 서밋'을 개최했습니다. 이 서밋에는 대사 기능 장애 관련 지방간염(MASH) 또는 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD)을 앓고 있는 전국의 환자 30명이 참석했습니다. ALF 서밋의 목표는 환자들에게 질환에 대한 최신 정보와 치료법 및 연구 결과를 교육하고, 건강 및 웰빙 정보를 공유하며, 전국의 언론 매체를 통해 환자들의 목소리를 전달하고 간 질환에 대한 전국적인 인식을 높일 수 있도록 미디어 교육을 제공하는 것이었습니다.
미국 간 재단(ALF)의 CEO이자 장기 이식 수혜자의 보호자인 로레인 스티엘은 “ALF는 MASH: Empower and Educate Summit과 같은 프로그램을 통해 MASH 또는 MASLD를 앓고 있는 환자와 보호자를 지속적으로 지원하고 있습니다. 참가자들은 이번 서밋에서 중요한 정보를 얻고, 다른 환자들과 소통하며 그들의 경험담을 듣고, 자신의 이야기를 명확하고 빠르게 공유하여 간 질환에 대한 인식을 높이는 방법을 배웠습니다.”라고 말했습니다. “참가자들은 의료 전문가, 영양사, 의료 전문 기자, 미디어 교육 담당자들이 진행하는 이틀간의 발표와 패널 토론에 참여하여 귀중한 통찰력과 유용한 정보를 얻었으며, 이를 통해 환자들은 자신의 질환을 더 잘 이해하고, 관리 방법을 배우고, 언론에 자신의 이야기를 효과적으로 전달하는 방법을 익혔습니다.”
시카고 대학교 소화기내과 전문의이자 간 이식 전문의, 조교수인 크리스토퍼 카시아 박사가 ' 최신 간 관리: 연구에서 치료까지'라는 주제로 발표했습니다. 노스웨스턴 메디신의 간 이식 전문의인 리처드 그린 박사도 함께 발표에 참여하여 환자들이 간 건강을 스스로 관리하는 방법을 공유했습니다. 두 발표자는 간 관리 및 간 이식에 관한 주요 연구 결과와 새롭게 승인된 간 질환 치료법을 소개했습니다. 노스웨스턴 메디신의 간 전문 간호사인 안드레스 카스티요는 'MASH 와 함께하는 건강한 삶: 작은 변화가 큰 효과를 가져온다'라는 주제로 발표하며 초보자부터 운동 애호가까지 모든 수준의 사람들을 위한 훌륭한 운동법을 소개했습니다. 카스티요는 다양한 운동 루틴을 점진적으로 자신의 건강 여정에 통합하는 것의 중요성을 강조했습니다.
인디애나 대학교 건강병원 소속 공인 영양사 제이미 심코(Jamie Simko, MS, LD)가 ' 간 건강을 위한 주방: 음식, 맛, 그리고 영양'이라는 주제로 강연했습니다. 심코 교수는 간 건강에 좋은 음식, 나트륨을 사용하지 않고 음식에 풍미를 더하는 방법, 그리고 진행성 간 질환 환자와 간 이식 전후 환자를 위한 전반적인 영양 조언에 대해 설명했습니다. 같은 병원 소속 임상 심리학자 아날리 파텔(Anahli Patel, Psyd, HSPP)은 ' MASH에 대한 편견 없애기' 라는 주제로 강연하며, MASH와 같은 만성 질환을 가진 환자들이 겪는 정서적, 심리적 어려움을 극복하도록 도왔습니다. 파텔 교수의 강연은 MASH에 대한 사회적 낙인을 더 잘 이해하고, 흔한 오해를 바로잡고, MASH에 대한 인식을 새롭게 정립하는 데 도움을 주었습니다. 마지막 패널 발표에서는 MASH 및 당뇨병과 같은 관련 질환 관리를 위한 실질적인 전략에 대해 논의했으며, MASH 환자이자 교육자이며 로어 메리언 교육구의 다양성 및 포용 담당 이사인 쇼와나 제임스-콜스(Shawanna James-Coles) 박사가 참여했습니다. 제임스-콜 박사는 MASH를 앓았던 자신의 경험과 질환의 기복을 어떻게 관리하는지에 대해 이야기했고, 발표자들은 MASH를 관리하고 전반적인 건강을 개선하기 위한 실용적이고 지속 가능한 전략을 강조했습니다.
임상 및 영양 관련 세션 외에도 이번 서밋에서는 다양한 미디어 매체(TV, 라디오, 팟캐스트, 신문)와의 협업에 대한 통찰력과 전략을 제공하는 " 언론인과의 만남 " 패널 토론이 진행되었습니다. 시카고의 유명 언론인 세 명이 참여하여 언론인과의 소통에 대한 전문 지식과 팁을 공유했습니다. 에미상을 수상한 NBC5 기자 레지나 월드룹은 건강 및 웰빙 프로그램, 의학 발전, 지역 사회의 감동적인 이야기, 자선 행사 등을 취재합니다. 시카고 선 타임즈 건강 담당 기자 엘비아 말라곤은 로저스 파크의 다양성 보도로 최우수 지역 사회 보도상을 비롯한 여러 권위 있는 상을 수상했으며, 사회 정의 문제, 소득 불평등, 지역 사회 중심의 감동적인 이야기를 다룹니다. 수상 경력에 빛나는 베테랑 언론인 모니카 엥은 30년 이상 언론계에 몸담으며 현재 음식, 문화, 건강, 정치, 지역 뉴스 등을 취재하고 있으며, 다양한 음식 및 건강 주제를 다루는 팟캐스트 " Chewing" 의 공동 진행자이기도 합니다 .
메키 미디어 의 데이비드 비지아노와 샤리스 바나케아가 진행한 스토리텔링 및 미디어 코칭 에 대한 유익한 세션 에서는 언론에 개인적인 이야기를 공유하는 것의 힘과 대중을 교육하고 영감을 주기 위해 자신의 여정을 공유하는 것의 중요성이 강조되었습니다. 참가자들은 명확하고 기억에 남는 메시지를 전달하는 방법과 인터뷰에서 자신의 이야기를 구성하는 방법을 배웠습니다.
“참석자들에게 매우 유익하고 감동적인 발표를 해주신 전문가 패널 여러분께 진심으로 감사드립니다.”라고 스티엘 씨는 말했습니다. “MASH 또는 MASLD를 앓고 있는 환자들이 한자리에 모이는 것은 더욱 강력하고 정보에 밝은 공동체를 만드는 데 중요한 부분입니다. 이러한 소중한 기회를 제공해 주신 후원사 마드리갈과 실버 스폰서 베링거인겔하임에 깊이 감사드립니다.”
ALF에 대한 자세한 정보는 www.liverfoundation.org를 방문하십시오. 간 질환 에 대한 질문이나 우려 사항이 있으시면 월요일부터 금요일 오전 9시부터 오후 5시(미국 동부시간)까지 무료 헬프라인 1-800-Go-LIVER(800-465-4837)로 전화해 주십시오.