미국 간 재단(American Liver Foundation), 모든 유형의 간 질환에 대한 최초의 환자 등록 발표

새로운 등록은 연구자들이 더 나은 치료법을 찾는 데 도움이 될 것입니다

미국 간 재단(ALF)은 모든 유형의 간 질환에 대한 최초의 환자 등록을 발표했습니다. 그만큼 미국 간 재단 환자 등록소 간 질환, 현재 치료법의 영향, 간 질환이 환자에게 미치는 영향에 대한 더 나은 이해를 연구자에게 제공하는 데 도움이 될 것입니다. 새로운 환자 등록부는 다음과 같은 사용자 친화적인 플랫폼을 갖추고 있습니다. 엠피라메드™, PRO Portal™을 통해 레지스트리 데이터에 중점을 두고 있는 관찰 데이터 연구 회사이며 다음에서 이용 가능합니다. 간환자registry.org.

American Liver Foundation의 CEO인 Lorraine Stiehl은 “간 질환에는 100가지 이상의 다양한 유형이 있으며, 더 나은 치료법을 찾는 데 도움이 되도록 연구자들이 환자의 관점에서 정보에 접근하는 것이 필수적입니다.”라고 말했습니다. “지금까지 간 질환에 관심이 있는 연구자들이 환자의 질병 이력에 대한 정보에 접근할 수 있는 중앙 장소가 없었으며, 더 중요하게는 환자가 자신의 질병과 당뇨병, 심장 질환 및 심장병과 같은 종종 쇠약하게 만드는 증상과 동반 질환을 관리하는 방법에 대한 정보에 접근할 수 있었습니다. 비만."

“연구와 환자의 더 나은 삶을 돕는 데 내 경력을 바친 사람으로서, 새로운 미국 간 재단 환자 등록(American Liver Foundation Patient Registry)이 간 질환 연구에 대한 새로운 관심을 불러일으킬 수 있기를 바랍니다. 자가면역 및 희귀 간 질환과 같은 수년간 치료법을 사용하고 있습니다.”라고 FAASLD, MD, PhD, FAASLD, ALF 이사회 의장이자 마이애미 대학교 의과대학 부교수이자 실베스터 종합 암 센터 및 쉬프 간 센터 회원이 말했습니다. 마이애미 대학의 질병.

새로운 American Liver Foundation 환자 등록부는 이식을 포함한 모든 단계의 간 질환을 앓고 있는 미국 내 18세 이상의 성인에게 공개됩니다. 참여는 쉬우며 환자의 간 질환 병력, 환자가 자신의 질병과 증상을 어떻게 관리 또는 치료했는지, 간 질환 여정과 관련될 수 있는 기타 의학적 상태 또는 생활 방식 문제에 대한 질문이 포함된 온라인 설문조사가 포함됩니다. 그리고 몇 가지 기본 환자 정보. 환자는 초기 설문 조사를 완료한 후 추가 연구 활동에 참여할 수도 있습니다.

"American Liver Foundation Patient Registry 개발 전반에 걸쳐 우리는 환자를 위해 프로세스를 최대한 간단하고 사용자 친화적으로 만들기 위해 노력했습니다."라고 국립 연구 프로그램 관리 담당 수석 이사인 Helene Jordan 박사는 말했습니다. 연구원 및 의료 전문가 그룹과 함께 등록합니다. “우리의 목표는 간 질환 연구에 변화를 가져오고 연구자들이 더 나은 치료법을 발견할 수 있는 새롭고 흥미로운 경로를 개척하도록 돕는 것입니다. 우리는 환자의 간 질환이 환자에게 어떤 영향을 미치는지 공유함으로써 미래 세대를 위해 간 질환의 모습을 바꾸는 데 도움을 줄 수 있는 기회를 환자에게 제공하게 되어 기쁘게 생각합니다. 또한 미국 간 재단 환자 등록(American Liver Foundation Patient Registry)이 환자가 자신의 질병에 대해 자세히 알아볼 수 있는 유용한 도구가 될 것으로 기대합니다. 이식 수혜자를 포함하여 간 질환의 모든 단계에 있는 모든 성인이 참여를 고려할 수 있기를 바랍니다.”

American Liver Foundation 환자 등록소에 대해 자세히 알아보려면 다음을 방문하세요. Patientregistry.liverfoundation.org 또는 다음 사이트에서 직접 가입하세요. 간환자registry.org. 

미국 간 재단 소개

미국 간 재단(ALF)은 사람들의 간 건강 개선을 돕기 위해 헌신하는 환자, 간병인 및 의료 전문가로 구성된 전국 커뮤니티입니다. 지침과 생명을 구하는 자원을 제공하는 우리는 간 질환으로 고통받는 100억 명의 미국인을 위한 등대입니다. 우리는 환자와 가족을 옹호하고 의학 연구에 자금을 지원하며 대중에게 간 건강과 질병 예방에 대해 교육합니다. 우리는 교육 프로그램과 행사를 통해 사람들을 하나로 모으고 평생 지속되는 지원 네트워크를 만듭니다. ALF는 모든 간 질환에 초점을 맞춘 가장 큰 조직이며, 간 질환을 앓고 있는 환자와 가족을 위한 신뢰할 수 있는 목소리입니다. 자세한 내용은 다음을 방문하세요. www.liverfoundation.org 또는 전화: 1 800 GO LIVER(800-465-4837).

16년 2024월 11일 오전 20시 XNUMX분에 마지막으로 업데이트됨