만성 간 질환이 그의 건강을 앗아갔다

2021년, 미국 간 재단(ALF)의 환자 옹호자이자 헌신적인 남편이자 세 아이의 사랑하는 아버지인 커티스 잭슨은 부수 생명보험 가입을 신청했지만 예상치 못하게 거절당했습니다. 정기 검사 결과 그의 간 효소 수치는 다른 간 질환 환자의 수치와 일치하는 것으로 나타났습니다. 알코올 관련 간 질환술을 마시지 않는 사람에게는 놀라운 결과였습니다. 커티스의 주치의가 지시한 추가 검사 결과, 문제는 담낭에서 비롯되었을 가능성이 높다는 결론이 내려졌고, 그는 담낭 제거를 권고했습니다. 안타깝게도 잭슨 가족은 일상적인 수술이라고 생각했지만, 예상치 못한 진단으로 이어졌습니다. 외과의는 커티스가 원발성 경화성 담관염 (PSC), 간의 담관을 천천히 손상시키는 만성적이고 진행성 질환입니다.

커티스는 간 건강 전문가에게 의뢰되었고, 증상 관리 및 재발 방지를 위해 즉시 치료를 시작했습니다. 의사들은 또한 그를 모니터링하기 시작했습니다. 담관암, 드물고 공격적인 형태의 담관암으로, 종종 PSC와 관련이 있습니다. 그는 4년 이상 안정적인 상태를 유지했으며, 치료에 잘 반응하고 간암으로 진행되지 않는지 확인하기 위해 수많은 내시경 검사와 담관 생검을 받았습니다. 커티스의 아내 킴은 이렇게 말했습니다. "조용한 여름을 보내며 별다른 이상 징후가 없자, 커티스의 혈액 검사를 다시 받아보는 게 좋겠다고 생각했습니다. 망설임 없이 의사에게 연락했고, 검사를 지시했는데, 결과는 다시 한번 심각한 간 효소 수치 상승이었습니다. 그날 외과의가 전화했던 게 기억납니다. 그녀는 커티스의 경우를 담당해 본 적이 없었지만, 결과에 대해 걱정하는 기색이 역력했습니다. 커티스는 추가 생검을 위해 내원했고, 며칠 후 암세포가 없다는 판정을 받았습니다. 그런데 일주일 후, 암세포가 없다는 생검 결과에 여전히 기뻐하던 중, 커티스의 담당 의사에게서 전화가 왔습니다. 놀랍게도, 그의 간내과 팀은 형광 제자리 교잡법(FISH) 검사를 지시했습니다. 이 검사는 병리학자들이 유전자 검사에서 염색체 차이로 인한 질병을 진단하는 데 사용하는 기술입니다. 안타깝게도 검사 결과 비정상적인 염색체가 증식하고 있는 것으로 나타났는데, 이는 커티스의 간에서 암세포가 실제로 존재한다는 것을 의미했습니다." 담관. "

커티스는 시작했다 간 이식 평가 과정을 거쳐 3년 2025월 3일 간 이식 대기자 명단에 올랐습니다. 그는 곧 암을 근절하기 위해 항암 화학 요법과 방사선 치료를 시작했고, 암 전이 여부를 확인하기 위해 림프절 절제술을 받았습니다. 2025년 XNUMX월 XNUMX일, 잭슨 가족은 그동안 기도해 온 말씀을 들었습니다. 커티스가 암에서 해방되어 이식 대기자 명단에 계속 남을 수 있게 된 것입니다.

현재 간 이식을 기다리고 있는 미국인은 약 9,300명입니다.

김씨는 “기적적으로 바로 다음 날인 4월 XNUMX일에th커티스와 저는 함께 점심을 먹으러 나갔는데, 커티스가 보통 일하기 때문에 평소에는 거의 할 수 없는 일이었어요. 그런데 식사 중간에 전화를 받았어요. 간 이식이 가능하다는 거였죠. 정말 충격이었어요." 부부는 집으로 돌아가 세 아이를 데리고 병원으로 향했습니다. 김 씨는 이어서 말했습니다. "병원에 도착했을 때, 그날 우리 모두 희망에 가득 찼던 게 기억납니다. 여러 건의 이식이 진행되고 있고, 기증자와 그 가족들의 헌신적인 노력으로 삶이 바뀌고 있다는 말을 들었던 게 기억납니다."

6년 2025월 XNUMX일 아침, 커티스는 뇌사자 기증 간 이식 수술을 성공적으로 마치고 두 번째 삶의 기회를 얻었습니다. 커티스는 이렇게 말했습니다. "회복은 쉽지 않았지만, 깊은 겸손함을 느꼈습니다. 이식 수혜자들의 가장 깊고도 흔히 말로 표현되지 않는 감정 중 하나는 두 번째 삶의 기회와 그 기회를 주기 위해 잃어버린 삶에 대한 감사와 경의가 뒤섞인 감정입니다." 수술 전, 커티스는 가족과 친구들에게 다음과 같은 글을 썼습니다.

오늘은 절대 잊지 못할 날입니다. 제 간이식 수술을 받게 되어 기증자분과 간이 일치하게 되었습니다. 감격과 흥분, 감사, 그리고 깊은 겸손함이 저를 압도합니다. 이 놀라운 선물은 제 아이들이 자라 졸업하고 결혼하는 모습을 지켜볼 수 있는 기회를 주었고, 운이 좋다면 언젠가 손주들을 안아볼 수 있는 기회이기도 합니다. 삶의 기회이자 미래에 대한 희망으로 가득 차 있습니다.

하지만 이 기쁨과 함께 깊은 슬픔과 존경이 함께합니다. 저는 이 선물이 다른 가족에게는 상상할 수 없는 대가를 치르게 되었다는 것을 절실히 느낍니다. 비통함과 상실의 순간에 그들은 다른 누군가, 바로 저에게 생명을 주기로 선택했습니다. 슬픔 속에서도 보여준 그들의 용기와 헌신은 말로 표현할 수 없으며, 저는 사랑하는 이들의 추억을 영원히 가슴에 간직할 것입니다.

기증자와 가족분들께 감사드립니다. 다시 살아갈 수 있는 기회, 사랑할 수 있는 기회, 그리고 가족과 함께할 수 있는 기회에 감사드립니다. 기증자님의 선물에 제가 할 수 있는 모든 방법으로 감사를 표할 것을 약속드립니다.

장기 기증에 참여해 주세요. 가장 어두운 순간에도 다른 사람들에게는 빛과 희망이 있다는 것을 강력하게 일깨워주는 경험입니다.

커티스의 이야기는 희망을 담고 있지만, 간 질환을 앓으며 살아가는 것이 얼마나 연약하고 복잡한지를 일깨워 주기도 합니다. 김 씨는 "보험 승인 실패부터 생명을 구하는 이식 수술까지, 우리의 여정은 지속적인 연구, 전문적인 치료, 그리고 필수적인 이식 프로그램 접근성 덕분에 가능했습니다. 이 모든 것은 ALF와 같은 단체의 지원을 받고 있습니다. 아직도 많은 사람들이 기다리고 있습니다. 답을 기다리고, 기회를 기다리고, 두 번째 삶의 기회를 기다리고 있습니다."라고 말했습니다.

간 이식 대기자 명단에 오른 사람 중 약 25%는 이용 가능한 장기가 부족해 이식을 기다리다 사망합니다.

7월은 만성 질환의 달입니다. 오늘 여러분의 도움은 그 어느 때보다 소중합니다. 잭슨 가족과 같은 가족들을 위한 획기적인 지원 활동을 통해 함께해 주세요. 연구, 교육적인 프로그래밍, 자원, 지원 서비스 새로운 것과 같은 혁신적인 이니셔티브 ALF 생체 기증 네트워크™는 모르는 사람에게 간 일부를 기증하고자 하는 분들을 도움이 필요한 환자를 돕는 이식 센터와 연결해 드립니다. 저희의 목표는 미국 성인과 소아의 생체 간 이식 건수를 늘리고, 소아 간 이식 대기자 명단을 없애는 것입니다. 함께하시겠습니까? 함께라면 생명이라는 선물과 더 많은 내일을 약속할 수 있습니다. 

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