만성질환의 달 기념

2021년 11월 어느 날 아침, 미국 간 재단(ALF) 환자 옹호자 인 제시 보이드 씨는 속이 메스꺼워 잠에서 깼습니다. 처음에는 단순한 식중독이라고 생각했지만, 사실 그녀의 몸속에는 훨씬 더 심각한 문제가 있었습니다. 초등학교 체육 교사인 제시 씨는 활동적인 생활을 즐기고 등산을 좋아하는 사람이었으며, 이전에는 건강에 큰 문제가 없었습니다. 하지만 며칠 동안 건강이 계속 악화되고 배가 점점 부풀어 오르자, 어머니 데비 씨와 남자친구 저스틴 씨는 그녀에게 응급실에 가보라고 강력히 권했습니다. 복부 CT 촬영 결과, 제시 씨의 장에 구멍이 뚫린 것이 발견되었고, 치료하지 않으면 패혈증이나 사망에 이를 수 있는 위험한 상태였습니다. 그녀는 즉시 응급 수술을 받았습니다.

수술 중 의사들은 제시의 간이 간경변 , 즉 심하게 손상된 것을 발견했지만, 원인은 알 수 없었습니다. 제시는 "수많은 검사를 받았고, 일주일 후 버드-키아리 증후군 이라는 희귀 만성 간 질환 진단을 받았습니다. 이 질환은 간의 문맥이 좁아지고 막히는 병입니다. 의사들은 제가 선천적으로 이 질환을 가지고 태어났으며, 장에 있는 구멍이 발병 원인일 가능성이 높다고 했습니다. 어쨌든 생존하려면 간 이식이 필요하다는 말을 들었 습니다."라고 말했습니다.

Budd-Chiari 증후군에 대한 요약 정보

• 버드-키아리 증후군은 대략 100,000명 중 XNUMX명에게 영향을 미칩니다.
• 이는 일반적으로 만성 또는 장기간의 상태이지만 갑작스럽거나 급성일 수도 있습니다.
• 버드-키아리 증후군은 남성과 여성에게 동일하게 영향을 미치며 일반적으로 20~40세 사이에 진단됩니다.

이제 그들이 무엇을 다루고 있는지 알고 있음에도 불구하고 Jessie의 건강은 너무 악화되어 수술을 견디기에는 너무 아프다고 판단되어 생명을 구하는 간 이식을 거부했습니다. Jessie는 의식이 오락가락할 정도로 심각한 상태에 있었기 때문에 자기 옹호가 완전히 불가능했습니다. 살 날이 며칠 남지 않은 상황에서 Jessie의 가족은 행동에 나섰습니다. 제시는 “엄마와 저스틴은 거절을 거부하고 나를 위해 모든 것을 다해 싸웠다. 엄마와 저스틴은 들을 수 있는 사람에게 뭔가를 해야 한다고 계속해서 말했습니다. 당신이 할 수 있는 일이 있을 거에요.” Jessie의 양아버지인 Randy는 Jessie가 병원에 ​​있는 동안 가족 친구와 성직자에게 축복을 부탁하기까지 했습니다. Jessie가 간 이식을 받을 수 있는 유일한 기회는 어떻게든 기적적으로 건강을 개선하는 것임을 알았기 때문입니다. 축복을 받은 직후, Debbie와 Justin은 Jessie의 의사에게 그녀의 사례를 해당 지역의 주요 이식 센터로 보내 검토를 받도록 설득했고, Jessie의 건강은 호전되기 시작했습니다. 며칠 후, 그녀는 이식 센터로부터 자신이 간 이식 환자로 받아들여졌으며 곧 의학적으로 이송될 것이라는 소식을 들었습니다. 이동 당일 제시는 “엄마, 랜디, 저스틴이 모두 거기 있었는데, 이 순간 하나님을 느꼈다”고 말했다. 나는 태양을 느꼈다. 나는 사랑을 느꼈다. 이 순간이 나에게 얼마나 신성하고 아름다웠는지 표현하기가 매우 어렵습니다.”

Jessie는 자신이 간 이식에 적합한지 확인하기 위해 필요한 모든 검사와 평가를 거쳤습니다. 2021년 크리스마스 이브에 Jessie는 수술을 받았고 크리스마스 아침 3시 30분에 그녀는 최고의 크리스마스 선물, 즉 생명의 선물, 진정한 크리스마스 기적을 받았습니다. Jessie의 회복 기간은 길었고, 이 질병은 그녀의 몸에 막대한 피해를 입혔습니다. 그녀는 50파운드 이상 감량했고 심각한 근육 손실을 겪었으며 처음에는 모든 것을 저스틴에게 의지했습니다. Jessie는 상처용 진공청소기를 바꾸는 등 뭔가 상처를 입을 것이라는 것을 알 때마다 저스틴에게 고통을 잊을 수 있도록 컨트리 음악 밴드인 Midland를 그의 전화로 방송해 달라고 부탁하곤 했습니다. 한번은 50개 이상의 스테이플을 제거했을 때 그는 저를 위해 이런 일을 해 주기도 했습니다. 미들랜드는 제 여행에서 큰 부분을 차지했습니다.” Jessie는 회복을 위해 열심히 노력했으며 몇 달 만에 휠체어에서 보행기로 전환하여 결국 다시 스스로 걸을 수 있게 되었습니다. 그녀는 다시 하이킹을 시작하고 친구 및 가족과 함께 활동하기로 결심했습니다. 2022년 2022월 Jessie는 정규직으로 복귀했고 생명의 선물을 받은 지 정확히 XNUMX년 후인 XNUMX년 크리스마스에 Jessie는 이식 후 첫 하이킹을 마쳤습니다.

7월은 만성 질환의 달입니다. 만성 간 질환으로 고통받는 모든 환자, 가족, 간병인, 그리고 친구분들을 기립니다. 제시와 가족분들께서 이야기를 공유해 주시고 간 건강에 대한 인식을 높여주셔서, 그리고 자신의 몸 상태에 귀 기울이는 것이 얼마나 중요한지 알려주셔서 감사합니다. 간 질환, 건강 및 웰빙에 대한 더 자세한 정보는 liverfoundation.org를 방문하세요.